Делимся с вами новым гайдлайном

Почти четыре года назад фонд AdVita открыл новый проект: перевод современных руководств (guideline, гайдлайн) по основным онкогематологическим заболеваниям, предназначенных для не для врачей, а для пациентов. С тех пор и мы, и врачи, и пациенты много раз убеждались в том, как это нужно человеку, который только что узнал о своей болезни. Многие пациенты говорили нам о том, что главное, с чем нужно справиться в первую очередь, – это страх неизвестности. Диагноз обрушивается на человека потоком вопросов, бесконечным, и именно поиск ответов выматывает в первые дни больше всего. Лечащий доктор даже если готов отвечать на эти вопросы, его время и силы не бесконечны. А все остальное – интернет, «знающие» советчики, бесконечные форумы с миллионом эмоциональных комментаторов – только забирают силы и множат тревогу.

Именно для этого существуют руководства для пациентов. В них человеческим языком разговаривают с людьми, у которых нет никакой медицинской подготовки, обо всем, что хочется понять пациенту: что с ним будет происходить, какие существуют варианты лечения, как эти виды лечения выбираются, каких осложнений и результатов ждать. Это тщательно выверенные, основанные на самом современном мировом медицинском опыте ответы на сотни вопросов, связанных с болезнью.

И вот в словах «самый современный» содержится не то чтобы подвох, но еще одна задача. Дело в том, что медицинская наука развивается стремительно, появляются новые данные об эффективности разных препаратов и протоколов, новые лекарства и т.д. Это значит, что руководства надо постоянно обновлять. NCCN (National Comprehensive Cancer Network), одна из самых авторитетных организаций в мире, обновляет свои руководства раз в четыре года. Подошел срок и нашему первому переводному гайду – и вот теперь мы счастливы поделиться с вами именно последней, самой что ни на есть актуальной версией.

Этот гайдлайн посвящен миелопролиферативным новообразованиям: миелофиброз, истинная полицитемия, эссенциальная тромбоцитемия. Это не самые распространенные гематологические болезни, но так случилось, что все трансплантации пациентов с миелофиброзом проводятся в НИИ ДОГиТ им. Р. М. Горбачевой, и заболевшие люди едут к нам со всей страны. Как говорит одна из героинь гайдлайна: «Когда вы сами заболеваете редкой болезнью, она уже не кажется такой редкой…»

Скольким нашим соотечественникам появление этого руководства по-русски поможет разобраться в болезни и ее лечении? По статистике, миелофиброзом заболевает один человек на 100 000 в год; эссенциальной тромбоцитемией – 2 человека, истинной полицитемией – 29. Если ориентироваться на актуальную численность населения в России (около 146 миллионов человек), наше руководство нужно 46 720 новым пациентам ежегодно (не считая заболевших ранее). Мне кажется, это очень достойная цель: помочь десяткам тысяч людей найти проверенную информацию и начать действовать, защитить их от бесконечного стресса незнания и разрушающего потока информации из интернета.

Напоминаем: на страничке проекта «Онкологические заболевания: руководства для пациентов» мы разместили виджеты не только этого гайдлайна, но и всех существующих по-русски и переведенных нашими коллегами (названия фондов вы найдете в подписи под руководствами).

Огромное спасибо компании Novartis International AG, АНО поддержки пациентов «MЕДКОНСЬЕРЖ», благодаря которым перевод гайдлайна по миелопролиферативным новообразованиям стал возможен. И выздоровления всем заболевшим!

Елена Грачева, член правления фонда AdVita