«Если у тебя в принципе нет денег, то какая разница какой именно суммы нет»

Когда выясняется, что человеку не обойтись без пересадки костного мозга, запускается колесо фортуны. У кого-то донор находится среди родных. Они – самые везучие: обследование и активация такого донора для пациента ничего не стоит.

Если среди членов семьи донора костного мозга не оказывается, доктора обращаются к базам потенциальных доноров. В первую очередь – к российским. То, что именуется Федеральным регистром, на самом деле – объединенные на едином ресурсе данные 18 регистров, находящихся в разных городах – Кирове, Москве, Новосибирске, Петербурге, Челябинске и т. п. Когда совместимого донора находят в одном из них, чтобы трансплантация состоялась, начинается «история за деньги» – расходы по обследованию и активации становятся заботой пациентов и их родных. У кого-то эта сумма составляет полторы сотни тысяч, но иногда может приближаться к 600 тысячам (бывали случаи, когда при обследовании у донора обнаруживались противопоказания к забору стволовых клеток, соответственно – приходилось обследовать другого и снова платить).

Еще меньше везет тем, у кого совместимые доноры костного мозга находятся только за рубежом. Тогда за поиск, обследование донора и забор стволовых клеток для пересадки зарубежный регистр выставляет счет на 23 000 евро. Есть, конечно, и такие, у кого доноров нет – ни в семье, ни в России, ни за границей…

Хорошая новость заключается в том, что все регистры постоянно пополняются данными новых потенциальных доноров. И если 12 лет назад, когда я пришла работать в фонд AdVita, пересадка от российского донора казалась чем-то из серии полетов на Марс, то в прошлом году в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р. М. Горбачевой провели 113 трансплантаций от неродственных доноров. При этом 96 доноров были из российских регистров.

Даже 600 тысяч рублей – это, безусловно, гораздо меньше, чем 23 тысячи евро. Но в фонд приходят люди, для которых обе суммы выглядят почти одинаково астрономически. Если у тебя в принципе нет денег, то какая разница какой именно суммы нет…

Вот молодая женщина, выросшая в детдоме, с маленьким ребенком и съемным жильем. Другая – тоже воспитывающая в одиночку двоих детей школьного возраста. Или пенсионерка с мужем – таким же пенсионером. Юноша, едва достигший совершеннолетия, с мамой – у нее тоже рак и на семью две пенсии по инвалидности на все про все. Пожилая женщина с удостоверением чернобыльца, у дочери ребенок со злокачественной опухолью головного мозга, единственный здоровый работающий член семьи – сын. Студентка с мамой – инвалидом по зрению. И много других, измученных болезнью людей, приезжающих со всей страны из провинциальных городков, поселков городского типа, деревень и хуторов, с трудом собравших деньги на билет до Петербурга, находящихся в шоке от новости, что без трансплантации – никуда.

И вот, на них «вишенкой на торте» сваливается информация про сотни тысяч рублей, которые необходимо материализовать за месяц-два, причем – без отрыва от лечения. Если бы не возможность обратиться в наш фонд, многие бы просто отказались от трансплантации со всеми вытекающими, потому что – а как? Ну, вот как?

Несправедливо… Слепой случай и не бывает справедлив. Но есть мы с вами. Те, кто в состоянии взять все в свои руки и остановить колесо фортуны в нужный момент.

Этой весной мы открыли сбор, чтобы помочь всем тем, кому трансплантация нужна в ближайшее время. Нам нужно собрать 9 млн рублей. Сейчас удалось собрать половину этой суммы и помочь 14 пациентам НИИ им. Р. М. Горбачевой, но на всех по-прежнему не хватает. Вы можете помочь по ссылке.

Лада Давыдова, руководитель службы сопровождения подопечных фонда AdVita