Благотворительный фонд
помощи онкологическим
больным AdVita («Ради жизни»)

Фонд AdVita получил приз конкурса проектов «Благотворительность против рака»

  • 08 апреля 2022

Любому человеку важно понимать, что он работает хорошо. Особенно человеку важно, когда ему об этом говорят коллеги, специалисты в том же, в чем и он. Потому что они-то все понимают. И поэтому мы бесконечно благодарны коллегам из других фондов и их экспертам за это решение: в ежегодном конкурсе проектов «Благотворительность против рака» фонда «Подари жизнь» адвитовский проект получил специальный приз «Признание сообщества».

Честно сказать, мы не сразу решились выдвинуть этот проект на премию. Сами посудите – называется он так: «Исследование соматических мутаций методом секвенирования нового поколения (NGS) при миелопролиферативных заболеваниях (миелодиспластический синдром (МДС) и острый миелоидный лейкоз (ОМЛ))». Не так просто объяснить, что это такое и почему это важно.

Но мы попробовали.

Что это такое и почему это важно?

Есть три причины.

Во-первых, в структуре обращений в фонд AdVita пациенты с миелопролиферативными заболеваниями составляют в разные годы от 30 до 40%. В 2021 году – 34%.
Это самая большая группа пациентов, объединенных в статистике фонда AdVita по диагнозу.

Происходит это потому, что стандартные методы терапии, полностью входящие в тарифы ОМС и квоты, не гарантируют этой группе пациентов излечение.

Важно понимать, что это очень много людей. Острым миелобластным лейкозом в России ежегодно заболевает от 3 до 5 тысяч человек. Те, кто заболел до 60 лет, выживают в 35-50% случаев, старше 60 – в 10-12%.

Миелодиспластический синдром является патологией старшей возрастной группы: 80% случаев МДС приходится на людей старше 60 лет. Заболеваемость в России составляет в среднем от 4 до 5 тысяч человек ежегодно. Прогноз зависит от конкретного типа МДС и оценивается в том числе по тому, сколько времени у пациента есть до перехода МДС в ОМЛ. И если для групп низкого и промежуточного риска этот срок составляет от 3 до 9 лет (70% заболевших), то для группы с высоким риском – от четырех месяцев до года.

Никаких других видов терапии для пациентов высокого риска в обеих группах, кроме трансплантации костного мозга, не существует. При этом поиск совместимого донора, расходы по его обследованию, забору трансплантата и его транспортировки (или командировки донора к месту забора клеток) по-прежнему государством не оплачивается.

Во-вторых, раз трансплантация костного мозга обязательно показана для высоких групп риска, важнейшей задачей будет правильно определить эти группы риска. И исследование, которое мы оплатили, как раз про это: оно показывает те мутации, которые могут привести без трансплантации к рецидиву, но при этом не видны при других видах исследований.

В-третьих, технология секвенирования нового поколения (NGS), которая позволяет обнаружить эти мутации (даже если у него нет цитогенетических отклонений по результатам стандартных исследований), нуждается в реактивах и расходных материалах, которые не зарегистрированы в России для массового применения в лечебной практике и поэтому могут быть оплачены либо пациентами – либо благотворительными фондами.

В общем, для пациентов НИИ ДОГиТ им. Р. М. Горбачевой с ОМЛ и МДС было запущено исследование для выявления клинически значимых соматических мутаций на таргетной панели, включающей 151 ген. В результате были выявлены мутации, которые являются важнейшим аргументом для направления пациента на трансплантацию костного мозга. В 2021 году в этом обследовании приняли участие 57 пациентов, и полученные результаты были использованы для определения стратегии лечения.

Как лауреат премии, фонд AdVita получил не только признание профессионального сообщества, но и денежный приз 250 000 рублей, который мы с удовольствием направим на программу «Диагностика» и будем и дальше помогать врачам собрать как можно больше информации, чтобы лечить точнее и эффективнее.

Елена Грачева, член правления фонда AdVita