Исследования и визуализация: зачем врачам и пациентам статистика онкологических заболеваний
- 20 февраля 2024
Научные проекты и система визуализации помогают оценивать и сравнивать тренды онкологических заболеваний, рассчитывать риски заболеть раком в течение жизни, выживаемость и прогноз для пациентов.
Системы визуализации случаев онкозаболеваний есть у Скандинавских стран (Nordcan), в США (National Cancer Institute), мировую статистику по онкологическим заболеваниям визуализирует Global Cancer Observatory. Российский исследовательский проект называется Ruscan, доступ к нему пока есть только у врачей. Ruscan сотрудничает с регионами Северо-Западного федерального округа и Томской областью. Онкоэпидемиолог, директор Института междисциплинарных медицинских исследований (ИММИ) Европейского университета в Санкт-Петербурге Антон Барчук рассказал, чем подобные проекты полезны для врачей и пациентов. Мы обсудили, как проверить данные на достоверность, и поговорили о сложностях сбора информации об онкологических заболеваниях.
Это интервью — часть партнерского проекта благотворительного фонда AdVita и ИММИ.
Как данные помогают принимать решения
– Что такое Ruscan?
– Ruscan – с одной стороны, это система визуализации данных раковых регистров, но глобально это такой зонтик, под которым мы собираем все исследовательские проекты, связанные с изучением распространения онкологических заболеваний.
Это не статистика, не учет, а исследовательский проект, это важно понимать. Мы основываемся на данных раковых регистров от регионов, рассчитываем показатели заболеваемости, смертности, выживаемости, представляем их в виде графиков. Такой подход к анализу и оформлению данных нагляден и удобен, позволяет планировать и проводить исследования. Например, после появления у Скандинавских стран системы визуализации увеличилось число научных публикаций: количество статей, в которых упоминается Nordcan, увеличилось с четырех, опубликованных в 2017 году, до 24 в 2022 году.
– Зачем нужны подобные системы визуализации, если есть сборники статистики?
– Да, частично мы используем как раз те данные, которые предоставляют Росстат, и ежегодный отчет о заболеваемости и смертности от онкологических заболеваний. Но мы больше про исследования в области эпидемиологии рака. Еще отличие в том, что мы делаем подробную визуализацию. Мы можем уходить в более узкие локализации, возрастные категории внутри регионов. Ruscan не система онкостатистики, это проект, поддерживающий исследования по оценке показателей, которые важны для системы здравоохранения в целом и для онкологической помощи в частности. Например, систематический расчет выживаемости и прогнозов вы не найдете почти нигде, это наши исследовательские проекты совместно с ФГБУ «НИИ онкологии им. Н. Н. Петрова» и Российским обществом клинической онкологии.
График: заболеваемость мужчин и женщин злокачественными заболеваниями системы кроветворения в Северо-Западном федеральном округе за 2006–2021 гг.
График: заболеваемость мужчин и женщин лейкозами в Северо-Западном федеральном округе за 2006–2021 гг.
Онкогематологические заболевания сложнее стадировать (определять стадию — прим. ред.) и регистрировать, чем солидные опухоли (например, рак легкого или молочной железы). В России ситуация осложняется тем, что люди, как правило, получают лечение вне онкологических диспансеров, например, в федеральных центрах. Эта особенность может снижать качество данных.
– Расскажите подробнее о показателях, которые рассчитывает Ruscan.
– Во-первых, мы занимаемся анализом выживаемости онкологических пациентов: рассчитываем возможные риски умереть от болезни для тех, у кого ее выявили, изучаем, как прогноз меняется в течение времени или в зависимости от региона проживания, типа и стадии онкозаболевания.
Во-вторых, прогнозируем количество новых случаев онкозаболеваний и смертей от рака на основе данных о заболеваемости и смертности. Это важно, потому что мы будем понимать, что нас ждет в течение года, двух или десятилетий. Также важно понимание, насколько были эффективны разные методы контроля распространения онкозаболеваний. Если мы видим, что, например, прогноз отличается от реально наблюдаемой заболеваемости, объясняем, с чем это может быть связано.
Любая статистика, связанная с онкологическими заболеваниями, задерживается на несколько лет. То есть вы получаете данные в лучшем случае за прошлый год или два. Но существует краткосрочное прогнозирование: на год вперед. Например, в США публикуют данные о заболеваемости раком в текущем году – сегодня вы можете найти информацию, какая заболеваемость и смертность от рака в 2024. Краткосрочное прогнозирование – это не фактические данные: мы показываем, что нас ждет в текущем году еще до того, как он завершился. Итоговые официальные данные могут отличаться, так как прогноз – это исследовательская работа. Но такие данные, как правило, довольно точны и должны существовать, потому что помогают людям, которым нужно принять решение уже сейчас.
– Насколько сильно отличие в цифрах краткосрочных прогнозов может повлиять на стратегию лечения, избранную врачами?
– Мне кажется, здесь надо разделить: есть то, что интересно пациентам, и то, что полезно для врачей-профессионалов. Прогноз в большей степени говорит о том, как будут распространяться онкологические заболевания. Наверное, для пациентов эта информация имеет какую-то ценность в меньшей степени. Для специалистов в области онкологии прогноз важен, потому что они должны понимать, насколько распространены сейчас те или иные виды заболеваний и что ждет нас в будущем.
Обращу внимание, что все предусмотреть невозможно: может произойти событие, которое никто не мог предсказать, и сильно повлиять на общую картину. Например, в пандемию краткосрочный прогноз сильно отличался от реальности. Пандемия повлияла на заболеваемость раком: она резко упала в первый год во всем мире – много случаев не было диагностировано. Еще раз повторюсь, что прогноз не обязательно должен сбыться, но его нужно использовать, чтобы видеть, как он соотносится с реальными данными.
Польза для врачей и пациентов
– Чем еще ваш исследовательский проект может быть интересен для российских врачей?
– Российские специалисты при наличии хороших данных в наших регионах часто ссылаются на источники из других стран. Это не лучший способ показать масштаб проблемы: он может быть завышен или занижен – зависит от онкологического заболевания. Или наоборот, используют неправильно рассчитанные показатели и даже ежегодный отчет интерпретируют не всегда верно, сравнивая его с другими странами. Всегда лучше иметь собственные исследования высокого качества, чтобы показывать, какая ситуация у нас в регионах и в стране. И это наша главная мотивация – у нас не хватает собственных исследований международного уровня, которые врачи могли бы использовать в своей работе.
– А для пациентов?
– Эту же информацию врачи могут использовать в диалоге с пациентами. Люди часто спрашивают: какой у меня риск заболеть, что будет со мной. Для пациентов в большей степени важна выживаемость. Реальные данные дают примерный ответ о выживаемости с учетом вида и стадии рака. Комбинируя информацию, врач информирует пациента о его перспективах. В условиях нехватки надежной информация это поможет человеку и его близким что-то планировать.
Важно отметить, что выживаемость может меняться не только в общем, когда увеличивается количество ранних стадий, и диагностика улучшается, но и внутри отдельных стадий онкозаболеваний. Во втором случае это говорит об улучшении методов лечения — это тоже очень важная информация для врачей и пациентов.
График: однолетняя выживаемость мужчин и женщин с лейкозами в Архангельской области и Ненецком автономном округе в 2000–2019 гг. Показатель означает долю людей, проживших год и более на момент наблюдения.
График: пятилетняя выживаемость мужчин и женщин с лейкозами в в Архангельской области и Ненецком автономном округе в 2000–2019 гг. Показатель означает долю людей, проживших пять лет и более на момент наблюдения.
– Исходя из информации, которой располагает Ruscan, какое онкологическое заболевание диагностируют чаще всего? С чем это связано?
– Есть условные «лидеры» в большинстве стран: рак молочной железы у женщин, рак легкого у мужчин.
Если мы возьмем заболеваемость среди обоих полов, увидим, что в «лидерах» колоректальный рак, или рак кишечника. Колоректальный рак — это болезнь, связанная с несколькими факторами риска: ожирением, малоподвижным образом жизни, типом питания, богатым жирами и углеводами и бедным на овощи, фрукты, клетчатку. Последние 20 лет заболеваемость и смертность от колоректального рака снижаются. Снижение смертности связано в том числе с прогрессом в лечении.
Какие источники данных использует Ruscan
– Как Ruscan собирает, обрабатывает и визуализирует данные?
– Наш основной источник для оценки заболеваемости и выживаемости – информация из раковых регистров. Они существуют в России почти во всех регионах. Качество данных регистров как правило немного отличается. При этом некоторые регионы, например, Мурманская, Архангельская, Калининградская, Оренбургская, Самарская, Вологодская, Псковская области, Республики Карелия и Коми прямо сейчас собирают данные очень высокого качества, сопоставимые с международным уровнем. Возможно таких регионов еще больше, и показать это – задача нашего проекта. Во всем мире данные регистров используются для проведения исследований в области эпидемиологии рака. Мы в первую очередь связываемся с регистрами-партнерами из регионов, помогаем им оценить качество неиндивидуальных, то есть сгруппированных по какому-либо признаку — полу, стадии, типу онкологического заболевания, — данных.
Второй источник данных – официальная статистика Росстата по смертности от онкологических заболеваний. Она открыта для исследовательских целей на сайте Центра демографических исследований Российской экономической школы. Этот же источник мы используем, когда нам нужно узнать информацию о численности населения, потому что это наш знаменатель при расчете заболеваемости. Дополнительно важна возрастная структура населения, это тоже учитываем для верных и сопоставимых показателей: два региона с разной возрастной структурой населения нельзя сравнивать. Еще мы берем показатели общей смертности из данных официальной статистики, они нужны для расчета выживаемости.
График: смертность от лейкозов среди мужчин и женщин в Северо-Западном федеральном округе
График: смертность от лимфом Ходжкина среди мужчин и женщин в Северо-Западном федеральном округе
– Всегда ли цифры, которые попадают к вам, корректны? Как проверить их достоверность?
– Существуют определенные критерии качества данных Международного агентства по изучению рака и Международной ассоциации раковых регистров. Это по сути анализ данных, которые оценивают по четырем основным компонентам:
Сопоставимость: регистрируются ли данные в соответствии с международными критериями и кодификаторами.
Точность: правильно ли зарегистрированы случаи, сколько информации потеряно, нет ли ошибок: можно один диагноз записать, как другой – это надо проверять. Например, молодые не болеют некоторыми видами онкологических заболеваний, женщины не болеют раком предстательной железы, а мужчины раком яичников.
Полнота: учитывает ли регистр большинство случаев рака.
Своевременность: скорость, с которой регистр обрабатывает данные и выдает информацию о заболеваемости. Есть страны, где считается, что два года достаточно, чтобы собрать всю информацию. Некоторые регионы пытаются публиковать отчеты в первые месяцы текущего года за прошедший – это рановато. Есть риск, что данные будут неполные. Или вы можете медленно и тщательно собирать данные — пока к вам дойдут все случаи, вы это проверите, пройдет пять лет: и данные будут уже устаревшие.
– Какие проблемы вы видите в системе сбора подобной информации?
– Главная проблема – это исследования, а для них нужны люди, которые будут создавать научные публикации. Сейчас мы совместно с ФГБУ «НМИЦ онкологии им. Н.Н. Петрова» Минздрава России зарегистрировали исследования, в рамках которого будем проводить мониторинг выживаемости, и это часть проекта Ruscan. Другое наше исследование совместно с Университетом ИТМО больше связано именно с эпидемиологией рака. Ruscan это не столько графики, сколько научные статьи и публикации международного уровня, которых сильно не хватает. И здесь вопрос в том, что не все понимают, зачем нужна эта работа. Между тем такие исследования — это основа для систем здравоохранения стран, которые хотят вести доказательную и эффективную противораковую борьбу.
Анастасия Полосина
