«Мы пришли сюда, чтобы набраться сил»

Все мы сочувствуем нашим подопечным, которые борются с тяжелым заболеванием. Но нередко забываем, что вместе с ними этот тяжелый путь проходят их сопровождающие. Они обеспечивают быт, всегда должны поддерживать своего болеющего родственника, быть его сиделкой и психологом. Они общаются с врачами, проходят все круги медицинской бюрократии. Их жизнь точно так же «встала на паузу», как и у болеющего. Им тоже страшно, грустно и плохо. Но им нужно быть сильным, держать лицо и быть опорой для любимого человека. 

«Спасибо моей маме»

Юлия Корсунская, равный консультант и координатор этого направления в нашем фонде давно осознавала, что те, кто поддерживают наших подопечных, и сами как никто нуждаются в поддержке. Этой весной она создала первую группу поддержки для сопровождающих. Всего состоялось восемь встреч, они проходили раз в неделю. Их вела сама Юлия вместе с психологом Надеждой Борисовой из АНО ДПО «ЭГО».

 
– Идея организовать такую группу поддержки родилась у меня еще давно, из моего собственного опыта, – рассказала Юлия Корсунская. – Когда я сама проходила через трансплантацию костного мозга, то я не могла не видеть, как трудно приходится моей маме, которая была моей сопровождающей. В фокусе всеобщего внимания всегда пациент, его опора – это его сопровождающий. А на кого опереться самому сопровождающему, где ему найти силы? Группа поддержки – это как раз способ выговориться, быть услышанным, дать себе опору и обратить внимание на себя. 

 
Встречи проходили в уютной атмосфере библиотек на Петроградской стороне. В группу набралось 12 участников – сопровождающие тех пациентов, кому только что сделали пересадку костного мозга в НИИ Горбачевой. За время работы группы стало понятно, что посещаемость будет неизбежно меняться по разным причинам. Например, одна из активных участниц в какой-то момент перестала посещать группу, так как состояние мужа ухудшилось. Были встречи, на которые смогла прийти только половина группы, но зато беседы в эти разы максимально глубокими и откровенными. 

И смеялись, и пели, и плакали

Сопровождающие – не всегда ближайшие родственники пациентов. Это мамы, жены, мужья, сестры, тещи, подруги. 

– Мы постарались организовать пространство так, чтобы там можно было безопасно поделиться своими эмоциями и тем, что наболело, – говорит Юлия Корсунская. – Сначала большинство участников были напряжены, формат для них непривычный. Но от встречи к встрече доверие друг к другу увеличивалось. Тем более после первых четырех занятий мы «закрыли» группу и больше не принимали новеньких, хотя запросы были. Это было важно, чтобы сохранять доверительную атмосферу, где люди на одной волне. И люди раскрывались, они сами стали поднимать все более откровенные темы. Даже потом признавались, что и не думали раньше, что вообще способны делиться такими личными переживаниями с другими. Мы обязательно всегда устраивали небольшое чаепитие, сместить фокус с болезни на обычную жизнь с ее небольшими радостями.

На двухчасовых встречах поднимались очень важные для сопровождающих темы – как бытовые, так и психологические: от особенностей посттрансплантационной диеты до  обсуждения способов справляться с тревогой и чувством вины.

– Мы много уделяли внимания разговорам о том, что жизнь «замирает» на время болезни и все откладывается на потом, когда близкий выздоровеет, – рассказывает Юлия Корсунская. – Говорили о том, как сохранить устойчивость в потоках противоречивой информации, сообща переживали, если кто-то делился опасениями из-за медленно растущих показателей или появившимися осложнениями. 

Из запоминающегося – на одной из встреч сопровождающая рассказала: когда становится совсем эмоционально сложно, она начинает петь своей подопечной. Так они обе справляются с тревогой и негативными мыслями. По просьбе психолога женщина стала прямо на встрече напевать песню из своего репертуара, и к ней присоединились еще две сопровождающие. Получилось душевное трио, которое подняло настроение всей группе. 

Выговоришься – и становится легче

Когда серия встреч группы поддержки закончилась, многие из участников признались, что от этой группы они получили даже больше, чем ожидали изначально.

– Я когда шла на первую встречу, понимала, что другие участники – такие же люди, у них те же проблемы и та же боль в душе, – делится Елена (приехала вместе с дочерью Марией на лечение). – Я так с ними сроднилась душой, что ждала встреч каждую неделю. На наших беседах мы могли и посмеяться, и расслабиться, и всплакнуть. Два часа пролетали незаметно. Самое важное – не держать в себе, что наболело. Выговоришься – и легче сразу.

– Я шла на первую встречу со смешанным чувством, но после первого же знакомства легкое напряжение ушло, – рассказала Елена (мама подопечной Натальи). – Встречи давали понимание происходящего с нашими родными и нами. Нам помогли правильно подобрать слова поддержки для наших родных, мы обсуждали со специалистами, как лучше подготовить их к дальнейшей адаптации уже дома. Такие встречи необходимы, поддержка даже внутри группы – бесценна!

– Помню, в первый день было немного некомфортно рассказывать о том, что произошло с моей женой, вспоминать и проживать это все внутри себя с самого начала, – вспоминает муж нашей подопечной Виктории Ильнур. – Но встречи дали много информации, как вести себя с подопечным, дали уверенность в правильно принятых решениях. Так, мы с женой поняли, что нам надо переезжать из родного Сургута в Петербург – поближе к клинике и врачам. Встречи нашей группы поддержки – это место, где ты можешь набраться сил, которыми потом поделишься со своим близким! Хочу дать совет всем сопровождающим: просто приходите на такие группы. Без всяких мыслей. А там все будет и каждый найдет для себя нужные ответы. 

– На первых встречах я чувствовала невероятную концентрацию боли, все участники пребывают в состоянии стресса и очень уязвимы, – говорит Евгения, сопровождающая своей сестры Анны. – Я поняла, насколько тяжело сопровождающим, попавшим в чужой город и живущим на съемных квартирах (мы с сестрой живем в Петербурге). Я бы всем сопровождающим рекомендовала посещать такие встречи, ведь обмен опытом с другими сопровождающими и равным консультантом очень помогает быть готовым к ситуациям, которые могут возникнуть у больного в будущем. 

По словам Юлии Корсунской, в скором времени группу поддержки сопровождающих будут набирать снова, потому что такие встречи очень помогают людям обрести опору.

– Мы хотим, чтобы сопровождающие наших подопечных были услышаны, чтобы у них была возможность в безопасной атмосфере выразить свои тревоги, опасения и надежды, получить профессиональную помощь и поддержку, – уверена Юлия.