«А потом погода испортилась»: зарубежные и российские регистры подняли цены

«А потом погода испортилась». Помните, да? «Then there was the bad weather». Есть такие гениальные первые фразы, которые сразу, мгновенно, целиком предъявляют нам все, что было и будет, и застревают в голове навеки. «А потом погода испортилась» я говорю каждый раз, когда в одночасье что-нибудь переменяется к худшему.

А что-нибудь переменяется к худшему частенько... К лучшему, конечно, тоже. Я привыкла рассказывать вам, что происходит, потому что вы с нами в горе и в радости. Сегодня у нас не то чтобы горе, нет. Но погода испортилась: в течение последнего месяца и зарубежные, и российские регистры (те, что при государственных учреждениях) подняли цены за свои услуги, и очень чувствительно.

Теперь поиск и активация донора в международном регистре имени Штефана Морша стоит не 18 000, а 21 000 евро. Активация донора в Кировском регистре для одного из подопечных фонда AdVita до 1 апреля 2021 года стоила 249 722 рубля, а после 1 апреля – 309 722 рубля 20 копеек. Активация донора в СПбГМУ им. акад. И. П. Павлова до 12 марта стоила 192 700 рублей (если это костный мозг), и 292 700 рублей (если это аферез гемопоэтических стволовых клеток), а теперь – 291 499 и 391 299 рублей соответственно. НИИ ДОГиТ им. Р. М. Горбачевой делает около трехсот аллогенных трансплантаций в год, из которых от неродственного донора – примерно половина. Наш опыт говорит о том, что две трети этих пациентов придут в фонд AdVita за помощью на оплату поиска и активации донора в российском или зарубежном регистре. И нам придется собрать больше (от 60-90 тысяч до почти трехсот тысяч рублей) на каждого – а это от 6 до 30 миллионов рублей. Миллионов, которые свалились нам на голову в добавление к тому, что мы уже поставили себе как задачу…

Прямо сейчас на сайте фонда AdVita открыты сборы на 12 человек. Было семнадцать, но на прошлой неделе мы оплатили три российских счета и два зарубежных. Одиннадцати найдены доноры в российском регистре, и еще одному — в регистре им. Ш. Морша. Четыре счета мы должны оплатить на следующей неделе — потому что у них пересадки вот-вот, и в долг трансплантат не дадут. Мы успевали, но на прошлой неделе счета перевыставили по новым ценам. И нам срочно нужно найти еще около 400 000 рублей. Буквально за пару дней.

Кто эти четыре человека?

Это Ирина З., 54-летняя петербурженка. Она инженер-проектировщик, и самый что ни на есть петербургский проектировщик, потому что ее специальность — мосты! Более ста проектов мостов за трудовую жизнь. И — тяжелейшая лимфома, которая без пересадки не вылечится. К сожалению, первый совместимый донор, найденный в середине марта, не подошел по состоянию здоровья. К счастью, нашелся еще один — и вот за него нам нужно срочно заплатить, потому что тянуть с пересадкой нельзя, каждый день на счету.

Это Антон Е., четырехлетний мальчик из маленького городка Свердловской области — бывшего поселка Первостроителей с одной из Всесоюзных ударных комсомольских строек, которой гордилась вся страна — атомную электростанцию построили, не просто так! Гематологические проблемы начались у ребенка с рождения, но диагноз был поставлен только спустя два года, когда родители добрались до Екатеринбурга. Первичный иммунодефицит, единственное спасение — пересадка костного мозга! Мама Антоши все время с ним, работает только папа, зарплаты в городке маленькие, с регистром можно расплатиться, только если влезть в долги — а отдавать как?

Это Евгения Х., двадцативосьмилетняя мама восьмилетнего сына. В их селе в Ковровском районе Владимировской области живет чуть больше трехсот человек. Женя заболела острым лейкозом восемь лет назад, и тогда, в 2013-ом, ее удалось вывести в ремиссию. Но два года назад болезнь вернулась, и теперь трансплантация — единственное спасение. Женины родители — пенсионеры, сына она воспитывает одна, без помощи фонда тут не справиться.

Это Алексей Е., 52-летний житель смоленского села с чудесным названием Пречистое. Оно больше, чем Женино, почти в три раза, и все-таки с работой трудно. До болезни Алексей оформил ИП и водил такси. А сейчас — нет, не может: миелодиспластический синдром с опасностью перехода в острый лейкоз, слабость и одышка такая, что иногда и по дому передвигаться трудно. И трансплантацию откладывать нельзя: если вспыхнет лейкоз, вылечить его будет гораздо, гораздо труднее.

Маленький ребенок, молодая женщина, мужчина, про которых у нас говорят «в возрасте», и женщина, про которую скажут «без пяти минут пенсионерка». Петербург, Урал, Поволжье, Смоленщина. Многомиллионный город-гигант, небольшой город-спутник АЭС, одна маленькая деревня и одно вполне солидное село. Инженер, малыш, бухгалтер, таксист. Вот вам наша страна как на ладони! И несколько дней, чтобы собрать почти четыреста тысяч рублей, тех самых, возникших внезапно и нами не запланированных.

«А потом погода испортилась». И мы не можем, как Хемингуэй, закончить эту историю фразой «мы были очень бедны и очень счастливы» — для каждого из тех, кто пришел в фонд AdVita за помощью, счастье имеет цену. Мы очень просим помочь этим людям прямо сейчас.

Елена Грачева, член правления фонда AdVita 

Помочь