Отчет о программе «Реабилитация» за 2023 год

Врачи часто повторяют, что процесс реабилитации пациентов должен начинаться не во время ремиссии, а в самом начале пути. Ведь главное в этом – поддержка человека, столкнувшегося с болезнью, и его близких в адаптации к лечению. Программа фонда AdVita «Реабилитация» как раз про это. Рассказываем, чего нам удалось добиться в 2023 году.

Почему это нужно?

Программа «Реабилитация» состоит из нескольких проектов, каждый из которых помогает пациентам онкологических клиник в Петербурге. Бывает, что лечение длится годами, меняет привычный уклад жизни пациента и всей его семьи, вносит ограничения и запреты. Это изматывающий путь, который часто сопровождают социальная дезадаптация, высокая тревожность и сильнейшая усталость. Порой кажется, что с этим ничего нельзя сделать. Тем не менее мы знаем, что есть способы попытаться сохранить образ жизни, близкий к обычному, снизить тревожность, адаптироваться в больнице и найти силы на продолжение борьбы.

Помощь равных консультантов

Для многих наших подопечных важно не только получить помощь в лечении, но и поговорить с опытным человеком, не стесняться задать самые простые и личные вопросы, ответы на которые ты не услышишь в кабинете врача. Часто рядом нужен человек, который имеет опыт трансплантации костного мозга и может рассказать все простыми словами. Равные консультанты фонда AdVita – в прошлом пациенты с онкогематологическими и гематологическими заболеваниями (такими, как лейкозы, лимфомы, тяжелые формы анемии). Перед началом работы они прошли специальное обучение, за их деятельностью наблюдает профессиональный психолог-супервизор.

«Равный консультант – это человек, который не просто имеет опыт лечения, но и находится в ремиссии. Главное в его работе – поддерживать людей, узнавших о том, что они тяжело больны, и очень важно, чтобы сам он стал вдохновляющим примером», – рассказывает руководитель направления равного консультирования Юлия Корсунская.

Сейчас с фондом сотрудничают 11 равных консультантов разного возраста и пола, с различными диагнозами и опытом. Но, как отмечает Юлия, эти показатели не всегда имеют значение для подопечных: «Главное – быть выслушанным, поделиться своими тревогами и получить ответы на вопросы, возникающие в связи с предстоящей трансплантацией костного мозга, от такого же пациента, а не медицинского работника».
В 2023 году служба равных консультантов фонда AdVita провела 322 консультации. Ровно в два раза больше, чем годом ранее! Это говорит о доверии наших подопечных и врачей, которые рекомендуют обращаться в службу.

Консультации психологов

Во время лечения важно не терять «нормальность» своей жизни – не отказываться от любимых привычек, хобби, давать себе возможность мечтать. Если есть планы, то появляется мотивация что-то делать и настрой на хорошее самочувствие. Процесс реабилитации идет легче, когда понимаешь, для чего это нужно. Но если вдруг возвращение к привычному образу жизни и кругу общения дается с трудом, то не стоит стесняться просить о помощи – в том числе о психологической. Это нормально, если не все получается с первого раза. Главное не переставать пробовать!

«Количество встреч определяется совместно с пациентом, – говорит психолог Ирина Овчинникова, которая работает с нашими подопечными. – Иногда после первой-второй встречи у человека расширяется видение жизненной ситуации, появляются новые ракурсы и, как следствие, желание продолжать работу. Запросом могут быть не только переживания, связанные с диагнозом и прохождением лечения, но и вопросы взаимоотношений с другими людьми, отношения к самому себе. Болезнь близкого человека всегда влияет на семейную систему в целом, отношения могут стать более напряженными, уязвимыми. Фонд предоставляет возможность получить психологическую помощь так же и родственникам пациентов».

В 2023 году, благодаря поддержке фонда AdVita, помощь профессиональных психологов ДПО ЭГО получили 19 человек, всего было проведено 92 консультации.

Встречи с детьми и взрослыми

Реабилитационный онлайн-проект родился во время пандемии. Волонтерская служба разработала целую серию занятий: для детей мы проводили мастер-классы, подросткам предложили игротеки и киноклуб, а со взрослыми вместе читали книги. «Когда основное лечение закончилось, все последствия не ушли разом, – вспоминает о своем опыте одна из участниц. – Остались изменения во внешности, сильная слабость и проблемы с памятью. Вернуться к чтению мне помогли встречи книжного клуба фонда AdVita. Долгое время я не запоминала ничего из прочитанного, внимание было очень рассеянное. Волонтеры клуба находили маленькие произведения – позитивные и простые для восприятия. Живое общение помогло вернуться к чтению и стимулировать работу мозга».

Занятия помогали детям не чувствовать себя в изоляции: можно было прямо из дома подключиться ко встрече, пообщаться со сверстниками и волонтерами, узнать что-то новое. Но в 2023 году мы приняли непростое решение закрыть онлайн-проект: в нем были как плюсы, так и недостатки. И еще мы видели большой запрос от наших подопечных на очные встречи. «Проводить встречу в интернете непросто: вы не видите своевременной реакции детей. В больнице сделать это проще – вы общаетесь с людьми тет-а-тет, глядя им в глаза, поэтому у вас есть возможность нивелировать какие-то моменты или ускорить процесс налаживания коммуникации», – делится опытом старший больничный волонтер Валерия Старченко.

Мы полностью сосредоточились на поездках в больницы, и за год удалось многого добиться! Дважды в неделю мы навещаем детей в НИИ ДОГиТ им. Р. М. Горбачевой и Центре протонной терапии Онкологической клиники МИБС им. С. Березина. «Ребята уже знают, что по пятницам приезжают волонтеры “АдВиты”, — рассказывает координатор волонтерской службы Настасья Некрасова. — Они нас ждут, радостно встречают. Кого-то даже помнят и очень просят передавать приветы, чтобы в следующий раз волонтер точно пришел».

А еще мы активно выходим за пределы больниц: проводим выездные мероприятия, знакомим наших подопечных с интересными городскими пространствами. В фонде появился проект «Лето в городе». Мы хотели дать возможность нашим иногородним подопечным почувствовать себя настоящими туристами и хоть немного отвлечься от больничной рутины. А еще мы мечтали познакомить их с нашим городом, потому что летом Петербург особенно прекрасен.

После старта проекта мы получили очень приятный отклик – на все мероприятия с удовольствием записывались. Подопечная Ирина рассказывала, что ей было особенно приятно ходить на концерты классической музыки, потому что в ее родном городе такой возможности нет. Алле и ее дочке Вере понравилось на керамических мастер-классах – они старались успеть сделать как можно больше подсвечников и кружек. Владислав со своей мамой Анастасией бежали к нам на экскурсию аж с самолета! Одна из наших подопечных ходила в театр перед трансплантацией костного мозга. Она рассказывала, что хочет получить как можно больше впечатлений перед сложной процедурой.

За три месяца мы старались подобрать разнообразную программу, чтобы и дети, и взрослые могли найти себе мероприятия по душе. В итоге наши подопечные посетили керамические мастер-классы, футбольные матчи, прогулки по Неве, концерты классической музыки, детские игровые центры, спектакли и оперы, экскурсии по городу… За лето больше 200 раз подопечные и их сопровождающие посетили мероприятия проекта «Лето в городе»!

А еще была волшебная фотосессия для восьми подопечных и их родственников в Ботаническом саду, которую мы провели при поддержке сети благотворительных магазинов «Спасибо!» и студии «212». «Нам подарили настоящий праздник и украсили больничные будни», – рассказывает одна из участниц Юлия.

Чтобы каждый почувствовал себя настоящей моделью, к процессу подошли основательно – стилисты из команды «Спасибо!», наши волонтеры-визажисты, мастера по прическам и фотографы помогли подчеркнуть красоту участников съемки.

— Этот день для меня – глоток свежего воздуха, настоящая передышка среди серых будней. Как здорово, что стилисты из «Спасибо!» подобрали нам одежду! А потом еще и подарили собранные образы. Так важно чувствовать заботу. Мы ни на секунду не оставались без внимания – это действительно очень приятно, – вспоминает Ксения.

В 2023 году координаторы фонда AdVita и волонтеры провели

Онлайн-встречи:

• 18 игротек для подростков;

• 2 встречи в формате «Киноклуб» для подростков;

• 7 встреч в формате «Книжный клуб» для взрослых;

• 6 мастер-классов для детей;

• 7 мастер-классов для детей совместно со Студией «Да»;

• 11 мастер-классов для взрослых совместно со Студией «Да»;

• 4 встречи «Марафона по скорочтению» для взрослых.

Больничный проект:

• 26 выездных занятий на детском отделении НИИ ДОГиТ им. Р. М. Горбачевой;

• 41 выездное занятие на детском отделении Центра протонной терапии Онкологической клиники МИБС;

• 1 встреча-лекция для подростков в Центре протонной терапии Онкологической клиники МИБС.

Выездные мероприятия за пределами больниц:

• 1 очная игротека для подростков;

• 26 керамических мастер-классов для взрослых в мастерской «Ангар»;

• 1 керамический мастер-класс для детей;

• 2 творческих мастер-класса для детей;

• 2 творческих мастер-класса для детей и взрослых;

• 5 мастер-классов для детей от Студии «Да»;

• 2 мастер-класса для взрослых от Студии «Да»; 

• 5 экскурсий для детей и взрослых;

• 1 фотосессия для подопечных и их родственников;

• 228 билетов на разные мероприятия переданы подопечным фонда.

Праздники и подарки

Признаемся: одна из самых любимых наших акций – «Подарок для души». Это давняя традиция фонда: поздравлять взрослых, которые встречают Новый год в клиниках. Ведь мы твердо верим, что позитивные эмоции помогают настроиться на эффективное лечение! И в 2023 году волонтеры и координаторы фонда навестили пациентов четырех клиник.

Открывая сбор на подарки, мы немного волновались: сможем ли собрать 500 тысяч рублей в короткие сроки? И чудо произошло! Сбор был закрыт за неделю!

Получая подарки, пациенты называли это и волшебством, и новогодним чудом, и невероятным событием. И каждый-каждый раз искренне благодарили фонд и жертвователей за подаренные впечатления. «Прямо настроение улучшилось, теперь точно должна пойти на поправку», – сказала одна из пациенток в ответ на поздравления волонтеров.

Итоги акции «Подарок для души»:

• 663 новогодних подарка переданы взрослым пациентам трех федеральных клиник: НИИ ДОГиТ им. Р. М. Горбачевой (3 отделения), Онкологический центр имени Н.П. Напалкова (14 отделений), Городская клиническая больница №31 (2 отделения) и НМИЦ им. В. А. Алмазова (2 отделения). 

• Еще 61 подарок передан подопечным, проживающим на фондовских квартирах, и 26 подарков – подопечным паллиативной службы.

• Дарили подарки мы не только на Новый год: 64 подопечных, которые приехали на лечение из других городов, получили поздравления с днем рождения.

Работа программы «Реабилитация» была бы невозможна без штатных сотрудников, которые обучают и координируют работу волонтеров и взаимодействуют с клиниками и пациентами. Помимо затрат на реабилитационное оборудование, материалы для мастер-классов и подарки для подопечных, в рамках этой программы финансируется зарплата координаторов больничных волонтеров, оплата обучения руководителей проектов и волонтеров, услуги супервизоров для волонтеров, координаторов и равных консультантов, а также услуги внештатных психологов для подопечных.

---

Расходы по программе «Реабилитация» составили 5 508 732 рублей 79 копеек:

• материалы для мастер-классов и проведения реабилитационных программ – 197 615 рублей 14 копеек;

• акция «Подарок для души» – 492 171 рубль 71 копейка;

• супервизии для координаторов и волонтеров реабилитационных проектов – 58 520 рублей;

• проект «Равное консультирование» – 850 617 рублей 85 копеек;

• консультации психологов для подопечных – 280 000 рублей;

• оборудование и расходные материалы для медицинской реабилитации – 235 150 рублей 50 копеек;

• оплата транспорта и аренды бокса для хранения оборудования для выездных мероприятий – 56 575 рублей 20 копеек;

• командировочные расходы – 55 114 рублей 80 копеек;

• зарплата координаторов волонтеров, зарплата фандрайзера, включая НДФЛ и страховые взносы – 3 282 967 рубля 59 копеек.

• 

• 

• 

• 

•