Благотворительный фонд
помощи онкологическим
больным AdVita («Ради жизни»)

«Паллиативная служба — это истории про жизнь, а не про смерть»

  • 23 июня 2022

В паллиативной службе фонда AdVita работает во всех смыслах сердечный врач — кардиолог Лена Уколова. Она дежурит на телефонной линии по будням с 19:00 до 10:00, в выходные и праздничные дни. Если человек звонит поздно ночью или рано утром, скорее всего у него происходит что-то срочное, связанное с плохим самочувствием. Именно поэтому в такое время консультируют сотрудники с медицинским образованием. Читайте рассказ Лены о радостях и трудностях ее работы.

Аня_посты Вконтакте - шаблон (2).png

Я отвечаю на вопросы о паллиативной помощи, например об обезболивании и уходе за тяжело болеющими людьми, могу объяснить какие-то медицинские термины. Я не лечащий врач и не влияю на терапию, но могу дать людям понимание, что сейчас происходит с их близкими, например, в какой ситуации лучше вызвать скорую, а в какой — дождаться приема у врача.

Помню свои первые дни работы в паллиативной службе. Даже конкретные ситуации, когда разговаривала с подопечными, поддерживала их, а после — плакала. Я была готова к тому, что это будет эмоционально непростая работа, но на деле оказалось гораздо сложнее. Однажды во время разговора родственник подопечного сказал мне: «Кажется, он только что перестал дышать». Что делать? В этот момент нужно успокоить человека и объяснить, куда обращаться, кому звонить. Сейчас я более спокойно, без паники, отреагировала бы на такую ситуацию, чем тогда. Не могу сказать, что я легче стала переживать смерть подопечных. Наверное, просто учусь с этим справляться. И коллеги всегда поддерживают. 

Уже с первого разговора подопечный и его близкие перестают  быть для меня посторонними. Я сопереживаю им. С некоторыми семьями я общаюсь довольно часто, кто-то из них звонит почти каждый день: делится новостями, задает вопросы. В нашей работе не так, как в медицине: если пациент умер, как врач я больше ничего не могу сделать. В паллиативной службе я остаюсь на связи с родственниками пациента дольше. Они могут поделиться своими переживаниями, рассказать о том, каким был их близкий человек. У меня создается какое-то впечатление о нем, появляются чувства. Эмоционально это тяжело: переживаю много утрат.

Бывает, человек обращается с какой-то проблемой, и в момент разговора я не знаю, как ее решить. А после смены могу посоветоваться с коллегами-врачами. Например, недавно у меня спросили, можно ли установить пациенту зонд на дому, и я не знала, кто и как это может сделать — уточняла после работы. Не бывает так, что закончилась смена — закончилась проблема.

За время работы в фонде у меня изменилось отношение к смерти. Думаю, в целом у медицинских работников, которые сталкиваются со смертью ежедневно, отношение к ней более спокойное. Как врач, разумеется, я видела смерть раньше, но сейчас, общаясь с людьми, которые долго и тяжело болеют, воспринимаю смерть по-другому. Это закономерное завершение жизни, и оно меня больше не пугает. Понимаю, что все мы смертны, и поэтому больше ценю жизнь.

Я получаю от работы много приятных эмоций. Наша паллиативная служба — это истории про жизнь, а не про смерть. Когда нам звонят дети, супруги, родители, братья или сестры и рассказывают о своих родных, как они проживают с ними болезнь, стараются радовать их, готовят какие-то подарочки — я такие теплые чувства испытываю! Помню, мы сопровождали супругов, которые прожили вместе больше 50 лет. До последнего дня жена делала все, что могла, чтобы мужу было легче. Это было так красиво, что даже не знаю, как это описать. Они словно подарили мне часть своего счастья. В такие моменты думаю: вот она, настоящая любовь, вместе до конца — и в радости, и в горе. 

Что меня всегда радует и придает сил? Очень здорово, когда я высыпаюсь :) Так как мои смены бывают круглосуточными, не всегда удается поспать. А еще семья и дети — все как у обычного человека.

Думаю, в какой-то момент родители должны решить, когда и как поговорить с детьми о смерти. У меня такой разговор случился раньше, чем я думала — дочери было три года, а сыну четыре. Они услышали, что я часто говорю слово «смерть», и стали расспрашивать, что это такое. Не знаю, правильно ли, что дети узнали о смерти так рано, но так получилось. Но я точно уверена, что важно говорить об этом с близкими. Нередко у нас случаются разговоры, когда семья тяжелобольного отрицает, что он может умереть. Да, никто из нас точно не знает, победит ли пациент болезнь или нет. Важно понимать, что вероятность смерти есть, и подготовиться к этому. Потому что когда человек уходит, его родственники находятся в таком шоке, что не могут представить, как им жить дальше. 

У нас в службе есть правило передачи смены. Например, перед моей сменой коллеги пишут в чате, кто из подопечных хотел пообщаться с медицинским консультантом и кому мне нужно перезвонить. Когда я начинаю работу, то пишу «Я на связи» — это означает, что если поступает звонок наш круглосуточный номер, я ответственна за то, чтобы его принять и оказать позвонившему помощь. После смены, чтобы поднять настроение коллегам (особенно когда плохая погода), можно не просто написать, что случилось за ночную смену, а придумать что-то интересное, чтобы разнообразить будни и поднять настроение друг другу. Например: 

Доброе утро! Доброе утро! Доброе утро! Мы завершаем нашу программу. Благодарим за участие всех наших вчерашних героев. Всем нашим героям спасибо за доверие! Наша смена подходит к концу, но сейчас в эфире появится дневная смена, не переключайтесь. А с вами была я, Лена У! Всего доброго и берегите себя! До скорой встречи!