Почему равные консультанты не уговаривают и не дают советы?

«Нет одного сценария. У каждого человека, пережившего трансплантацию костного мозга, все будет развиваться по-своему», — уверена Юлия Корсунская, которая координирует равных консультантов фонда AdVita. Рассказываем, почему не нужно бояться общения с равным консультантом, чем он может быть полезен и как справляться с тревогой. 

Поводом для нашей с Юлей беседы стала печальная новость – от осложнений на легкие умерла одна из равных консультантов команды фонда AdVita Валерия Долгополова.

— Лера несколько лет была частью команды, много делала для других пациентов со схожим диагнозом, ее уход очень сложно принять…

— Да, это правда. Лера была человеком с активной жизненной позицией, она своим примером показывала, что жизнь после трансплантации костного мозга существует. Даже и в том случае, если все пошло не по самому хорошему сценарию и начались осложнения. Лера долгое время жила с РТПХ легких (реакция «трансплантат против хозяина»), но несмотря на трудности, она продолжала работать, давала консультации людям с похожей проблемой. Так продолжалось несколько лет, но, к сожалению, осложнение вышло из-под контроля, присоединилась инфекция и Лера умерла. Это большая потеря для нашей команды равных консультантов, но мне кажется важным не замалчивать это. Иногда про равных консультантов говорят, что мол это те люди, которые «выздоровели и пошли дальше». Но мы просто рассказываем другим о том, каков был наш опыт и что нам помогало идти по этому пути. А путь у каждого свой.

— Насколько мне известно, люди очень болезненно реагируют, когда узнают о том, что кого-то с похожим диагнозом не удалось спасти. Как можно их успокоить?

— Больше всего людей страшит неизвестность. Подопечные ведь знакомы друг с другом, они могли лежать в одной палате, останавливаться в одной квартире, аренду которой оплачивает наш фонд. И вот они видят, например, у нас на сайте в разделе с историями подопечных появилась новость, что человек умер. Сразу возникает тревога и мне пишут с вопросами: «А что случилось? Мы его видели не так давно, он был бодр, анализы были хорошие…» Такие истории выбивают из равновесия, я это понимаю. Ведь нет-нет, да и примеряешь это на себя: мол, у меня вот тоже сейчас все хорошо, но кто знает, что будет дальше… И это правда. Никто — ни врачи, ни равные консультанты, ни ты сам — не знают, как будет развиваться личный сценарий каждого человека. Жизнь вообще нам никаких гарантий не дает — не только онкологическим больным, но и вообще всем людям. Но хороший вариант развития событий у пациентов после трансплантации костного мозга случается достаточно часто. Когда все проходит без осложнений и человек получает второй шанс на жизнь. Но таких историй у нас на сайте меньше. 

— Почему?

— Потому что люди далеко не всегда хотят делиться и такая позиция требует уважения. Я когда звоню подопечным, чтобы узнать, как дела, многие просят не распространяться, что у них все идет хорошо. Например, им неловко, что у них все удачно складывается, а у их соседа по палате осложнения. Или просто руководствуются принципом «счастье любит тишину». Кто-то суеверен и боится сглазить. Хотя для других подопечных, которые только в начале пути, истории «со счастливым концом» были бы хорошим подспорьем и утешением. Поэтому так важно использовать шанс и общаться с нашими равными консультантами. Это сильные люди, которые не боятся делиться своим опытом, в том числе и успешным. Они как раз готовы рассказать о тех моментах, где им было сложно и как они смогли их преодолеть.

— А часто люди отказываются от беседы с равным консультантом?

— Вообще в сфере равного консультирования есть важная мысль, что эффективная консультация может быть только по запросу, ее нельзя навязать. Но работая в этой теме три года, я понимаю, что запросов от пациентов не так много. И не потому что им и так все понятно и нет потребности. Потребность в информации есть, но есть и много страхов и сопротивления. Во-первых, когда врачи сообщают, что человеку показана трансплантация костного мозга, то у большинства возникает шок и неприятие. И они почему-то думают, что равный консультант будет их уговаривать или пугать, хотя такой задачи у нас нет. Наша задача — информировать и ответить на вопросы не медицинского характера. Равный может рассказать, как он справлялся со своими трудностями, в том числе и психологическими. О тех особенностях пост-трансплантационного периода, с которыми он сам сталкивался. О каких-то бытовых и логистических нюансах. Например, я всегда очень детально проговариваю с подопечными, которые готовятся к трансплантации, что обязательно нужен сопровождающий, так как одному в пост-трансплантационном периоде будет очень сложно. Рассказываю, что сопровождающий — не обязательно родственник, это может быть и друг, и подруга. Когда человеку объясняют такие вещи, у него появляется больше времени для поиска возможных вариантов, у родственников и друзей есть шанс договориться об отпуске и спланировать отсутствие на работе. Когда первый страх перед беседой с равным консультантом проходит, люди понимают, что они могут получить много полезной информации от обученного коммуникации человека и это будет им поддержкой, в отличие от «страшилок» от соседей по палате или из интернета. 

— Вы советуете не читать «страшилки» в интернете и не слушать истории от соседей?

— А это бессмысленный совет! Когда у нас были встречи группы поддержки сопровождающих (тех, кто приехал ухаживать за человеком после трансплантации), мы отдельно обсуждали этот феномен. Когда тебя буквально тянет мониторить бесконечно самые неблагоприятные прогнозы или читать на нашем сайте истории тех, кто ушел. Так устроена человеческая психика, это один из способов «переварить» пугающую информацию. В этом даже, как ни странно, есть некий терапевтический эффект. Ты вроде «начитался ужасов», но при этом в голове постепенно формируется понимание, как ты будешь действовать в той или иной ситуации, если случится осложнение. 

— А как вы, когда сами были пациентом, справлялись с тревогой?

— Мне понадобился не один год, чтобы принять свой диагноз. Моя болезнь (включая ремиссии и рецидивы) длилась 18 лет, поэтому к трансплантации костного мозга я уже прошла весь путь принятия ситуации. Сейчас многим подопечным гораздо сложнее. Значете почему? Потому что благодаря генетическим исследованиям медики могут сообщить о показании к пересадке костного мозга буквально почти одновременно с постановкой онкологического диагноза. С медицинской точки зрения это прогресс, но для психики такие новости — это сокрушительный удар. У нее нет времени, чтобы пройти весь путь отрицания, торга, депрессии. Это очень тяжело.

— Но чем-то себе можно помочь в этот момент?

— Во-первых, нужно признать, что тревога и страх — это абсолютно естественные чувства. У меня после трансплантации прошло уже шесть лет, но каждый раз, когда я сдаю контрольные анализы и приходит смс, что результат готов, я зажмуриваюсь и смотрю одним глазом, какие там показатели и нет ли «красных» значений. Я прошла обучение, я консультирую других людей, мне ли не уметь справляться с тревогой? Но нет такого механизма, который может убрать страхи полностью. У меня есть свой личный способ, предлагаю над ним поразмышлять. Раньше у меня часто брали трепанобиопсию (пункцию из бедренной кости). Это больно и естественно, ты волнуешься перед процедурой. Я в какой-то момент поняла, что выматываю себя ожиданием и разрешила себе бояться только перед кабинетом. Вот сажусь перед кабинетом и даю себе волю со всеми вытекающими: сердцебиением, испариной. Потом я стала себе разрешать бояться только тогда, когда ложусь на кушетку у врача. И так далее. Это мне сильно помогло, я стала лучше спать, меньше тревожиться. Такой же способ работает, когда ждешь результаты анализов. Я не запрещаю, наоборот разрешаю себе волноваться перед открытием файла с результатом, а не неделями до их сдачи и после сдачи. Это упражнение по саморегуляции достаточно действенное. 

Пользуясь случаем, хочу пожелать всем, кому предстоит трансплантация и тем, кто уже проходит пост-трансплантационный период: верьте в себя, в своих близких, в докторов, верьте в лучшее. Без веры в этой истории очень сложно. И пусть у вас обязательно все получится!

Обратиться за помощью равного консультанта может любой взрослый человек с онкологическими и гематологическими диагнозами (такими, как лейкозы, лимфомы, бластомы, тяжелые формы анемии и т.п.) Для этого нужно заполнить форму на сайте фонда.