Почему с AL-амилоидозом так все сложно?
- 19 октября 2021
Снова выбираю одно из решений о помощи на прошлой неделе и рассказываю, чем и как помогает фонд AdVita. И в этот раз это не конкретный человек – это ОЧЕНЬ МНОГО конкретных людей. Мы даже пока не знаем, сколько именно. Статистически это должно быть от 5 до 12 новых заболевших на 100 000 человек в год. Но никакого регистра этих больных в России нет, и с доступом к своевременной диагностике – проблемы. А если это заболевание не выявить на ранней стадии и не начать лечить, человек может погибнуть в течение года. Вот именно с этим гематологи НИИ ДОГиТ им. Р. М. Горбачевой пытаются бороться – и фонд AdVita помогает им по мере своих сил. Вернее, вы, дорогие жертвователи, помогаете по мере сил!
Речь идет об AL-амилоидозе.
Если вы поклонник «Доктора Хауса», то помните: амилоидоз мелькает в речи героев не реже, чем пресловутая волчанка. Амилоидоз хорош для медицинского расследования: у него так много ликов и он так незаметен и внезапен одновременно, что вокруг этого диагноза можно построить тысячи сюжетов для сериала. Но больным этот извилистый путь к диагнозу, столь любезный авторам медицинских детективов, не нужен. Больным нужен прямой доступ к диагностике, лечению и жизни.
Почему с AL-амилоидозом так все сложно?
Это системное поражение организма, вызванное отложением в тканях особого вещества амилоида (белково-полисахаридного комплекса). Но ткани, в которых амилоид откладывается и разрушает их, могут быть любыми: кожа, нервы, сердце, желудочно-кишечный тракт, почки, печень, селезенка, кровеносные сосуды. Поэтому и симптомы, с которыми люди идут к докторам, невероятно разные! Без лабораторной диагностики тут никак.
Немножко трудных слов – всего один абзац! Золотой стандарт обследования пациента с подозрением на AL-амилоидоз, предусмотренный международными рекомендациями, – это определение уровня свободных легких цепей иммуноглобулинов в сыворотке крови стандартизованным методом нефелометрии. (Нефелометрия – метод исследования и анализа вещества по интенсивности светового потока, рассеиваемого взвешенными частицами данного вещества; используется не только в медицине). Этот же метод незаменим, когда нужно наблюдать пациента после лечения – рецидив сразу видно на самой ранней стадии.
Но в подавляющем большинстве российских клиник этот анализ не проводится. Нет оборудования. Нет реактивов. Нет специалистов. Более того, в российские стандарты обследования этот анализ пока не входит. Конечно, диагностика есть, но гораздо менее чувствительными и менее точными методами. Поэтому поймать это заболевание удается, как правило, на продвинутых стадиях, когда внутренние органы очень пострадали, и помочь почти ничем уже нельзя. А вот на ранних стадиях – можно: высокодозная химиотерапия с последующей аутотрансплантацией костного мозга даст человеку возможность прожить долгую жизнь.
В России выявляется примерно 2000 новых случаев AL-амилоидоза в год. Это гораздо, гораздо меньше того, что диктует вероятностная модель. Но даже те, кому посчастливилось с постановкой диагноза, получают его слишком поздно. А наша задача – чтобы пораньше. Когда еще можно помочь!
Поэтому пациенты с AL-амилоидозом и подозрением на него обращаются в НИИ ДОГиТ им. Р. М. Горбачевой со всей России. Потому что у нас, во-первых, есть специалисты и оборудование, а во-вторых, благодаря собранным фондом AdVita пожертвованиям, этот анализ для пациентов проводится бесплатно.
В отношении конкретных пациентов с AL-амилоидозом есть еще один нюанс: это, как правило, пожилые люди. Риск развития этого заболевания растет с возрастом. А пенсионеры гораздо, гораздо более беззащитны перед платной медициной. И пока государство не готово за этот анализ платить, давайте заплатим мы? Не старики, а мы?
На этой неделе счет на реактивы для диагностики AL-амилоидоза и мониторинга эффективности лечения этих пациентов, полученный фондом AdVita, составил 310 000 рублей. Мы очень просим помочь собрать эти деньги.
Елена Грачева, член правления фонда AdVita