«Я знаю, что могу взять за руку, и меня поведут по дороге»

Маша Первушева перенесла тяжелое лечение от рака мозга и длительную реабилитацию. В 2017 году ей удалили опухоль, в 2018-2019 годах она училась заново говорить и ходить, в 2020 году поступила на биологический факультет РГПУ им. А. И. Герцена, а в 2021 году выпустила книгу о болезни и восстановлении. Книга называется «Вторая жизнь», и в ней собраны записи о событиях, чувствах, мыслях и людях «больничного» периода жизни Маши. 

Мы с Машей познакомились на обучении для равных консультантов в январе 2021 года, и, когда вышла ее книжка, я испытала особую товарищескую радость: Маша решилась рассказать свою историю, и это стало ее личным способом помочь тем, кто еще в начале пути. Я встретилась с Машей, чтобы поговорить о книге, собственно второй жизни и поддерживающих отношениях в ней.

«Удаляй тогда свою жизнь»

Я не предполагала, что будет такой ажиотаж вокруг книги. Изначально я после первой реабилитации просто писала в блокнотик упражнения, чтобы шаги правильно дома делать. Потом это обросло другими воспоминаниями. Потом я перепечатала на компьютер тексты из дневников письменных. Потом я это по смыслу редактировала, маме что-то давала прочитать, и мама меня редактировала. Потом я еще там что-то дописывала. Так писала года три, наверное. Написала, перечитала и подумала, какая ерунда, кому это нужно. Думала, что удалю вообще. Но моя сестра, которая делала оформление и верстку, сказала: «Ты что! Я это сохраню это себе на флешку, чтобы хотя бы где-то было, а потом удаляй». И моя психолог сказала: «Ты что, какое "удалять"! Удаляй тогда свою жизнь». Так книжка и появилась.

Я не читала других книг об опыте болезни, не искала такой поддержки. Но я давно заметила, что судьба (или мироздание) подсовывает тебе то, что тебе нужно, и пока ты это не прочитаешь, или не увидишь, или не сделаешь, оно тебе будет и дальше подсовывать, подсовывать… И мне так попалась «Любовь к жизни» Джека Лондона: перед тем, как я заболела, прочитала ее буквально за один день. И «Один на один Севером», из нее у меня точно есть цитаты в книге. Там японец поехал один в экспедицию на Северный полюс, один там жил не помню сколько, год, что ли. На него там напал медведь, он думал, что умрет, потом было обморожение лица. Все это я читала незадолго до болезни.

«Я медленно понимаю, потому что у меня был рак мозга»

Когда я училась на первом курсе, мне казалось, что все меня считают странной. Мне никто не помогал. Я сначала очень напрягалась, что надо всем однокурсникам сказать, что я болела. До слез нервничала. В общем, боялась, боялась, а потом в чате ВКонтакте написала одногруппникам супердлинное сообщение об этом, и мне все ответили: «Молодец, что ты такое прошла!» Но это ни на что особо не повлияло. А потом, когда я уже прошла первую сессию, меня стали как будто больше уважать — я никуда не свалилась, не отчислилась, и меня никто не отчислил.

Когда я перешла на второй курс, я сказала о болезни вслух. У нас была потоковая лекция по физике, весь второй курс в одной аудитории. Я спрашиваю у преподавателя: «Вы отправите нам эти презентации, выложите куда-нибудь? Я бы хотела их еще потом почитать». И потом на всю аудиторию говорю, обращаясь только к нему: «А то я медленно понимаю, потому что у меня был рак мозга». Я думала, ко мне хуже после этого будут относиться, а меня стали как-то суперуважать. Но преподаватель так и не отправил презентации.

В целом мы с одногруппниками не особо общаемся. С первого курса было много удаленной учебы. Мы переписывались в чате, и они писали такие шутки, которые я не понимаю или они мне не смешные. На первом курсе они все время что-нибудь писали сокращенными словами, сокращенными буквами, и я у них часто спрашивала «а что это значит?», и мне объясняли. Просто я их не понимала вообще. Поэтому мы в основном «привет-пока».

«А я прилипла и стала туда ходить»

Ты знаешь, что такое студия «Да»? Детская анимация? Я узнала про нее, когда в Алмазова лечилась. Сначала стеснялась ходить на их занятия в игровую, потому что это как бы для детей. Но моя психолог за руку меня туда привела. И вот там говорят: «Нарисуй летающую тарелку, нарисуй пингвинчика». Вроде по-детски, но мне так понравилось! Нам даже предлагали озвучивать, и кто-то озвучивал, говорил, кто-то снимал, реально снимал на профессиональную камеру вот эти вот рисуночки наши.

После больницы я пришла на занятия студии в центр на 14-й линии. Меня мама заставила попробовать, а я прилипла и стала туда ходить. И нас там ни разу не учат делать мультики. Мы можем просто разговаривать, играть, пить чай, фильм смотреть, болтать, лежать на полу. Есть мальчик на коляске, есть я, есть девочка, которой 12 лет и она вообще ничем не болела, бегает, прыгает. Это инклюзивный проект. В прошлом году был проект «Вопрос снят», где мы попробовали себя в роли видеоблогеров, снимали видеовысказывания. В этом году – проект «I am», выставка о проявлении нашего «я». 

Эти занятия для меня – ресурсные. На них возможно непринужденное общение, когда ты не зажимаешься, чтобы сказать комплимент кому-нибудь. Я общаюсь там с людьми, кому 14–16 лет. Только те, кто с нами работают, старше. На первой общей прогулке я говорю одной девушке: «Только давайте не будем бегать, потому что я не умею бегать. А еще я, когда устаю, хожу, как пьяный матрос, который вышел из бара». И она мне теперь на каждой прогулке говорит: «Что, Маш, ты не устала? Ты не идешь как пьяный матрос!»

«У меня нет мозжечка — это значит, что у меня нет мозжечка»

Я не знаю вообще даже, что будет завтра, поэтому планировать могу только на день вперед. 

Свое состояние я приняла. Мне психолог много примеров приводила, но одну вещь я лучше всего запомнила: «Вот смотри: я близорукая, поэтому я надеваю очки, чтобы посмотреть далеко, понять, что написано на противоположной стенке. А без очков я это не вижу, и это нормально. Без очков я просто не смогу это увидеть. Это у меня есть, и все. Это факт». Вот и я рассуждаю: у меня нет мозжечка – это значит, что у меня нет мозжечка. Я могу чему-то научиться, чему-то не научиться. Это есть и есть. И я рассчитываю силы: если мне вставать в 7 и на следующий день у меня очные занятия, то мне нужно лечь хотя бы в 11. Потому что я элементарно боюсь от усталости с лестницы упасть, не дойти. Я знаю, что если я так не сделаю, мне это может навредить.

В путешествиях я не трушу, потому что у меня за спиной мама, и я могу просто в какой-то момент сказать: «Ты меня веди, я с тобой пойду». То есть я знаю, что могу взять за руку, и меня поведут по дороге. Мне не страшно.

Текст: Света Щелокова

Друзья, вы можете почитать книгу Маши по ссылке. А еще Маша любезно оставила у нас в фонде несколько печатных экземпляров — пишите нам, мы с радостью поделимся!