«И вот я иду дальше и дальше»

Елена Коростелева дважды болела раком, прошла двадцать курсов химиотерапии и две трансплантации костного мозга – аутологичную и неродственную. В июне этого года будет пять лет с момента второй трансплантации, и Лена в ремиссии. Мы попросили Лену рассказать, что она пережила, как менялась ее жизнь во время и после лечения и как этот опыт проявляется в настоящем.

«Я даже не помню страха. Ну лечат и лечат»

В первый раз я заболела в 2012 году, когда мне было 25 лет. В то время я работала менеджером по продажам GPS-систем слежения за автомобилями. Активный образ жизни вела, ездила по всему городу (Елена жила в Уфе – прим. авт.), в командировки по республике, всему училась, со всеми общалась. Такая – юбки-карандаши, с нетбуком. Параллельно получала второе высшее образование, юридическое. Прошла весенняя сессия, и я почувствовала, что не вывожу, – какие-то боли, слабость. В таком потоке это было очень сложно отследить, мне было некогда – учеба, работа, отношения. Пошла по врачам – к ортопеду, гинекологу, сдала кровь. Сказали – наверное, лейкоз. Что-то непонятное. Отправили к гематологам. Гематологи отправили в Республиканский онкодиспансер, и там уже закрутилось: госпитализация, диагностические операции… В июне 2012-го врач официально сообщил диагноз – лимфома Ходжкина, четвертая стадия. Сразу начали химиотерапию.

Я не очень понимала, что происходит. Была, как тряпочка. Возможно, у меня не было просто сил физических. Ну лечат и лечат, ну плохо и плохо, подстригли налысо и подстригли. Я даже не помню страха. Позже возникли вопросы: «за что?» со временем трансформировался в «для чего?» В онкодиспансер каждую субботу приходил отец Александр из соседнего храма, проводил службы с исповедью и причастием. Батюшка находил для всех слова утешения и поддержки. Из наших первых разговоров запомнилось: «Ты не виновата, болезни и скорби случаются. Лечись спокойно, верь, делай все для выздоровления». В это время я потихоньку начала путь воцерковления, узнала особую радость таинства Причастия.

С июня по декабрь я лечилась в Уфе, прошла восемь курсов химиотерапии. Вроде наступила ремиссия, но как-то непонятно. Врачи рекомендовали пройти обследование в Москве. Там по результатам ПЭТ-КТ сказали, что прогрессия. И, к счастью, меня взяли в центр Пирогова на аутологичную трансплантацию. Сделали два курса высокодозной химиотерапии, собрали мои стволовые клеточки и 6 мая 2013 года залили мне их в торжественной обстановке. Осенью была лучевая терапия.

В декабре я закончила лучевую и поехала домой восстанавливаться.

«Оно так шарахнуло, что я задумалась – насколько я вообще всего этого хотела?»

С декабря 2013 года я расслабилась. Мы с родителями жили на даче, это была прямо реабилитация такая. Я отдыхала, отращивала волосы, приходила в себя, ждала нормализации показателей крови. Это было очень счастливое время, такой подъем. До болезни мне казалось, что у меня будет все, как у всех: закончила школу, институт, поработаю, выйду замуж, дети. Но оно так шарахнуло, что я задумалась – насколько я вообще всего этого хотела? И поняла, что не хочу ни замуж, ни на учебу возвращаться. И на старую работу тоже не хочу. Были тревоги, но я их не помню. Как будто бы я все могу – вот такое было ощущение.

В апреле я начала искать работу, сходила на несколько собеседований. Для себя поняла, что не хочу такого режима, как раньше – частых встреч с людьми, активной деятельности, продаж. После такого приключения с болезнью мне нужен спокойный график. И вот я увидела вакансию редактора Башкирской энциклопедии. Пришла, написала тест, меня пригласили. Я была очень рада. График с девяти до пяти, хороший коллектив, работа не за компьютером — мне приносили распечатанные статьи на правку по формату энциклопедии.

В то же время мы начали активно общаться с моим будущим мужем Сашей. Он жил в Санкт-Петербурге. Год мы переписывались, созванивались, Саша несколько раз приезжал в гости. Во второй визит сделал предложение. В мае 2015-го подали заявление в ЗАГС, а в июле я уволилась из Энциклопедии и переехала к Саше в Петербург. Осенью того же года в Аграрном университете, где работал Саша, в редакционно-издательском отделе появилась вакансия редактора. Я пошла на собеседование, тоже тест написала, меня взяли. И проработала там три с половиной года.

«Было ощущение, как будто бы конец»

Летом 2017 года мои показатели крови сильно снизились. После аутотрансплантации они в какой-то момент пришли в норму, но потом все время были низкие, так и не восстановились. А тут прям пошло, пошло вниз. У врачей НИИ гематологии, где я наблюдалась, появились подозрения на вторичное заболевание крови. А мы с мужем собирались в отпуск в Грецию. Я сказала – давайте мы не будем пока брать костный мозг. Я сейчас съезжу, у меня наладятся анализы, и все будет хорошо. В отпуске тревог не испытывала. Мой гемоглобин был около 90 (при норме от 120 – прим. авт.), я много пешком ходила, как будто нормально себя чувствовала. Вернулась и, как обещала, сдала первый анализ. Когда дело подошло ко второму анализу – это уже в ноябре было, – я поняла, что дело пахнет жареным.

Я предчувствовала, что будет очень нехороший диагноз, стала искать информацию в интернете. Предполагала, что это, скорее всего, вторичный МДС (миелодиспластический синдром – прим. авт.); это хуже, чем первичный диагноз. Когда пришла в больницу, раскрыла карточку и увидела, что это тот самый-самый не очень вариант, у меня просто ноги подкосились, я дышать не могла. Саша меня как-то вел под ручки на консультацию к профессору НИИ. Было ощущение, как будто бы конец. Профессор смотрел на меня, вздыхал и говорил: «Ну да, неприятно узнать такой диагноз». А мне страшно и нужно усилие, чтобы дышать. Потом я была на консультации у лечащего врача, тоже в НИИ гематологии. Она посмотрела на нас с Сашей, увидела, что на мне лица нет, на Саше тоже, и сказала: «Ребят, это лечится, надо справляться». И мне так это понравилось: не бороться, а справляться! Значит, есть возможность. И мы начали справляться.

29 декабря мне позвонила доктор и сказала, что у меня рост бластов, заболевание переходит в лейкоз, надо срочно начинать химию. И я сразу же отправилась в больницу, где нашелся нужный препарат. До апреля я находилась там. И тут моему мужу надо воспеть дифирамбы, потому что все легло на него: и работа, и забота обо мне – питание привозить, за ручку подержать. Каждый день он приезжал ко мне из Пушкина в больницу (это расстояние 25 км – прим. авт.). Мы недавно вспоминали о том, как он выдерживал. Ну, говорит, справлялся. С мыслью, что есть цель, и мы к ней идем. К концу весны препарат закончился, мне назначили другой, и в то же время уже была известна дата трансплантации. Сбор средств на поиск донора в международном регистре был закрыт, спасибо фонду AdVita и нашей группе поддержки. Мне кажется, что люди, которые помогли, не понимают, какие они классные, крутые, как много сделали. Я за всех молюсь.

«Между капельницами я училась ходить»

Донора костного мозга мне начали искать осенью 2017-го года. Чтобы собрать деньги на поиск, пришлось делать «каминг аут» – я рассказала всем, что болею. Это такой момент преодоления, но выбора особо не было. Я и в первый раз не скрывала, честно говоря, но у меня был не очень большой круг общения. А тут пришлось многим рассказать. Когда начался поиск, приехали мои родители и двоюродный брат. Их протипировали, все они подходили мне на пятьдесят процентов. Если бы никого не нашли, то, наверное, трансплантацию стоило бы сделать от брата. Был такой вариант. Но все же мне нашли донора из Польши.

Я примерно знала, к чему готовиться: будет изоляция и полная неизвестность в плане побочек. Поэтому не так сильно боялась, возможно, как люди, которые впервые идут на трансплантацию. Но эмоционально было тяжелее, чем в первый раз, по-другому переживалось, более глубоко. Было ощущение, что, раз второй раз случилось, то это уже все. В какой-то момент я на две недели ушла в себя, ничего не ела, ко всему была безразлична. План лечения, который назначили в клинике Горбачевой, общение с врачами привели в сознание: когда есть план, мне всегда легче. Правда, врачи говорили, что трансплантация – не панацея, есть риски рецидива, побочек. А что делать? Я понимала, что у меня другого шанса нет.

Трансплантация прошла в июне 2018 года. В начале лета приехала мама и помогала нам, пока я была в стационаре и несколько недель после выписки. Я немного восстановилась, мама уехала, а Саша взял отпуск. Тогда же у меня начались серьезные осложнения – цитомегаловирус в желудке, меня жестко выворачивало. Позже добавилась РТПХ кожи и слизистых. И весь Сашин отпуск, весь август, мы ездили в Горбачевку. Утром и вечером были капельницы, а между капельницами я училась ходить. Потому что, когда выписалась, я присаживалась через каждые 10 шагов, такая была слабость. Первые серьезные шаги я сделала на Крестовском острове – это для меня теперь знаковое место. Мы приезжали туда, сидели на лавочке, было лето, хорошо, тепло. И вот я иду дальше и дальше: сначала до прудика с лебедями, а потом уже и на набережную.

Когда меня выписали из дневного стационара Горбачевки, мне еще назначили химию в той больнице, где я лежала до трансплантации. Разрешили лечиться амбулаторно, приезжать на капельницы, и было не так страшно, как раньше. В декабре была последняя капельница – такая у меня цикличность, все в декабре. А после январских праздников я уволилась из университета. Меня там ждали, но я подумала, что будет сложновато, большой поток людей – студенты, преподаватели, а мне надо беречься. И решила уволиться.

«Кто запретит мне мечтать?»

Весной 2019-го года начался новый подъем. В это время появился мой проект «Коробка бобра» – подарки в боксах для малышей и родителей. «Бобер» родился после того, как я заказала авторские игрушки для племянников, поискала бэби-боксы в интернете и поняла, что ничего из предложенного мне не нравится. Договорилась с мастером вязаных изделий о сотрудничестве, составила техническое задание, придумала название. Сначала заказывали знакомые, знакомые знакомых, потом повторно заказывали. И все это как-то трансформировалось – одни игрушки, другие игрушки, сувениры. Какого-то конкретного бизнес-плана на тот момент не было, важно было делать красоту, дарить радость, получать приятные комментарии. Позже я оформила ИП.

В тот же период я устроилась редактором и контент-менеджером в типографию БАМ. И мне оказалось комфортно работать в двух направлениях: одно по специальности, писать и редактировать, другое для души. Тут пишу, там дарю. Можно работать из дома. До сих пор это два основных моих направления. Бывает подработка – писать тексты для сайтов. И еще я хочу пробовать на Озон выходить – продавать игрушки, боксы, сувенирную продукцию.

Сейчас у меня все хорошо. Я жена, дочь, предприниматель, хозяйка маленькой собаки. Если говорить о значимости разных проявлений в жизни, то на первом месте здоровье, потом семья, дом, быт, уют и работа. Тревога о здоровье не уходит, она может снижаться и повышаться в какие-то моменты. Если я болею ОРВИ, то много трачу времени на обследование и на мысли об этом, больше обращаю внимание на симптоматику, чем другие люди. Сейчас особенно много думаю о здоровье, потому что предстоят разные обследования. Я знаю, что у многих пациентов после лечения большие тревоги и страхи. Это не странно, это нормально. Главное, чтобы это не мешало проживанию жизни и радостям.

Осенью 2022 года я проходила курс «Карьера. Самое время жить», который организовали друзья фонда AdVita – Фонд борьбы с лейкемией для тех, кто восстанавливается после лечения. Я не планировала менять карьеру, просто хотелось расширить горизонт – приобрести знания по продвижению, правильному тайм-менеджменту. И вот на курсе было задание: представьте, что вы празднуете 80-летний юбилей. Как это будет? У меня сначала было сопротивление, а потом я подумала: кто мне запретит сейчас это представить? Кто запретит мечтать об этом? Разве это плохо? Я перестала стопорить себя мыслью «реально ли дожить до 80 лет?» и сделала задание. Представила платье, в котором буду в 80 лет, людей вокруг, дом. Мне понравилось. До этого я не могла себе позволить планировать что-то даже на месяц вперед, не представляла, что смогу…

А теперь у меня есть цели на целый год.

Подготовила Светлана Щелокова.