«Когда донор нашелся, Василь обрадовался, а я испугалась»

Лия и Василь Резяповы из Башкирии – пара, которая подтверждает известное выражение «вместе и в горе, и в радости». Они женаты уже много лет, воспитывают двух дочек. Когда Лия заболела и стало понятно, что ей не обойтись без пересадки костного мозга, то даже вопроса не возникло, кто поедет вместе с ней в Петербург на трансплантацию и кто будет ухаживать за ней после.

Диагноз поставили слишком поздно

Мы встретились с Лией и Василем в квартире, аренду которой фонд AdVita оплачивает для своих подопечных. Все семьи, живущие здесь, приехали в НИИ ДОГиТ им. Р. М. Горбачевой на длительное лечение. Лию только неделю как выписали после трансплантации костного мозга. Каждый день они с Василем ходят пешком в больницу на дневной стационар на капельницы. Идти недалеко, но вокруг сугробы, лед – муж пропускает жену вперед и страхует сзади, чтобы не дай бог не упала.

– Понемногу расширяем зону прогулок, – говорит Василь. – Врачи сказали: обязательно ходить, делать упражнения. Вчера не только днем, но и вечером погуляли. Пока вокруг дома, но надо же с чего-то начинать!

– Самочувствие у меня уже получше, – говорит Лия. – Гемоглобин вырос с 40 до 100! Тромбоциты в крови появились – их у меня уже год как не было совсем.

У Лии – апластическая анемия тяжелой формы. Болезнь началась во время второй беременности еще в 2014 году, но несколько лет врачи не могли поставить диагноз.

– Первые годы у меня не было никаких симптомов, только анализы крови показывали, что снижено количество тромбоцитов, – рассказывает Лия. – Я жила жизнью здорового человека, растила дочек, работала. Но в 2019 году неожиданно перестал видеть один глаз – кровоизлияние. Когда я попала уже к гематологу в Уфе, то меня сразу госпитализировали.

После этого – несколько курсов лечения, сотни переливаний крови. Каждый месяц Лия приезжала в Уфу из своей деревни Даутово и на неделю ложилась в республиканскую больницу. Начались кровотечения, пришлось уйти с работы.

– Я уже привык ночью прислушиваться, когда Лия вставала в ванную – не упала ли, – признается Василь.

Врачи качали головами: упущено время, диагноз поставили слишком поздно, поэтому препараты не дают нужного эффекта. Зашла речь о пересадке костного мозга, как о единственном способе лечения.

– Мы сначала не принимали эту идею, – вспоминают Лия и Василь. – Нам озвучили шансы успеха – 50 на 50, это было страшно. Пробовали менять климат, прошлым летом всей семьей ездили в Крым на все лето. Но болезнь прогрессировала, переливания нужны были все чаще, появились побочные эффекты. Мы консультировались с врачами в Москве и Петербурге, и нам сказали: чем дольше вы тянете, тем труднее может пройти трансплантация. Успокоили, что медицина шагнула вперед. Да, от осложнений никто не застрахован, но с большинством из них врачи знают как справляться.

«Боимся пока строить планы»

Так семья Резяповых оказалась в Петербурге, в НИИ Горбачевой. Донором стволовых клеток для Лии хотел быть ее брат, но от этого плана пришлось отказаться – совпадение было недостаточным. С помощью фонда AdVita в российском регистре запустили поиск и активацию неродственного донора костного мозга.

– Когда нам позвонили из клиники и сообщили, что донор нашелся, Василь обрадовался, а я испугалась, – говорит Лия. – В первую очередь, того, что не успею вовремя собрать все бумаги, сделать все необходимые анализы. Мы отправили наших дочек к родителям, а сами начали спешно собираться в Петербург.

Дочек Лии и Василя зовут София и Эмилия, им 13 и 9 лет. Они знают, что маме надо пройти серьезное лечение, и они с папой вернутся домой только в феврале.

– Часто звонят, общаемся по видеосвязи, – рассказывает Лия. – Но они не говорят мне, что скучают, не хотят расстраивать.

Пока мы разговариваем, Василь параллельно организовывает перевозку фортепьяно из своего дома в дом тещи – старшая дочка серьезно занимается музыкой, выигрывает республиканские конкурсы, прерывать обучение нельзя. Василь вообще человек очень деятельный – если он не сопровождает жену на капельницы, то всегда готов помочь другим семьям в квартире – что-то прикрутить, собрать, перенести.

– А что же, мне без дела сидеть? – удивляется он. – Я человек военный, кадровый офицер. Мы с Лией вместе прошли и огонь, и воду. Мы знакомы еще со школы, поженились, когда я окончил институт в Екатеринбурге. И сразу уехали в Забайкалье, на мое место службы на границе с Китаем. Там родилась старшая дочь. Только спустя несколько лет вернулись в Башкирию, в свой дом.

Строить планы на будущее муж и жена пока не решаются – слишком мало времени прошло с трансплантации, слишком много рисков еще грозит здоровью Лии. На вопрос «Чем бы вы мечтали заняться, когда здоровье придет в норму?», она несмело отвечает, что хотела бы научиться кататься на сноуборде. Рядом с Магнитогорском есть крупный горнолыжный комплекс, но последние годы любая травма, перепад высоты или простой синяк представляли для Лии серьезную угрозу, поэтому мечта о спуске с горы казалось нереальной. Да даже о том, что скоро Новый год, Лия совсем забыла, ей об этом напомнил… ее анонимный донор.

– Мы ведь не знаем, кто поделился со мной своими стволовыми клетками, по правилам эту информацию раскроют только через два года после пересадки, – говорит она. – Нам сказали только, что это женщина и она медик. Вместе с донорскими клетками нам передали письмо от нее. Она написала мне, что скоро Новый год, а в это время сбываются все мечты. Что она верит, что все будет хорошо. И что она очень хотела бы со мной встретиться. И я вдруг подумала – а ведь правда, скоро Новый год! И моя мечта выздороветь и снова жить обычной жизнью действительно может сбыться…

В течение декабря и на новогодних каникулах Лия будет лежать под капельницами, от возможных осложнений после трансплантации ей могут понадобиться противогрибковые, противовирусные препараты и антибиотики. К сожалению, период новогодних праздников в клинике может возникнуть нехватка лекарств, поэтому фонд AdVita ежегодно покупает нужные препараты, чтобы лечение пациентов не прерывалось. Для покупки лекарств нам необходимо 6 миллионов рублей. Это серьезная сумма, поэтому мы просим вас поддержать Лию и других пациентов. Помочь можно по ссылке.