Лечить. Беречь. Любить.

Когда я устраивалась в фонд AdVita на работу полгода назад, я знала, что фонд помогает детям и взрослым, которые лечатся в Петербурге от рака. Взрослых подопечных у фонда больше, и, если честно, я даже порадовалась этому: я сама мама двух детей и не была уверена, что легко смогу каждый день соприкасаться с болью родителей, у которых серьезно болеют дети.

Вы наверное уже знаете, что AdVita оплачивает аренду 20 квартир для наших подопечных на Петроградской стороне в пешей доступности от клиники Горбачевой. Одну из квартир коллеги привыкли называть «детской», потому что туда заселяют только наших маленьких подопечных с их сопровождающими. В квартире четыре небольших комнаты, она расположена на первом этаже старинного дома на тихой Кронверкской улице. Накануне Дня защиты детей я впервые там побывала и познакомилась с тремя удивительными мамами. Они приехали из разных городов России, у них совсем разный жизненный опыт. Но одно у этих женщин общее: они готовы бороться за здоровье своих детей и не опускают руки ни при каких обстоятельствах.

Егор и мама Наташа

Нас встречает Наташа, мама Егора. Она в «детской» квартире старшая, так как они с Егором здесь живут аж с ноября. Егор родом из Подмосковья, сейчас ему девять лет. На его долю выпало многое: с рождения мальчик страдает ихтиозом. Это редкое генетическое заболевание, когда кожа красного цвета и постоянно шелушится. Когда в 2021 году у Егора увеличились лимфоузлы, Наташа и не предполагала, что это может оказаться чем-то серьезным.

— Когда мне сообщили, что это лейкоз, у меня был шок, — вспоминает она. — Это первый случай в России, когда у ребенка с ихтиозом случился еще и лейкоз. Когда я услышала от врачей фразу «готовьтесь к летальному исходу», я была к такому морально не готова. Перестала есть, хотелось просто лечь и сдаться. Другие девочки в больнице и потом на квартире, куда нас поселила AdVita, меня поддерживали, не давали отчаиваться.

Глядя на бодрую и веселую Наташу, сложно представить, что женщина готова была опустить руки: она спокойно рассказывает про двухлетнее лечение, про блоки химиотерапии, про трансплантацию костного мозга, про то, как собирали огромные суммы на поиск и активацию неродственного донора из-за границы, так как в российском регистре совпадений не нашлось. Егор восстановился после трансплантации и они с мамой уехали домой. Но в ноябре 2023 года при плановом контрольном визите к врачам выяснилось, что у Егора рецидив, болезнь вернулась. Снова химиотерапия, еще одна трансплантация — опять от неродственного донора.

— 5 апреля нам сделали вторую пересадку, — говорит Наташа. — Вот только недавно выписали из больницы, ходим на дневной стационар. Лечим осложнения, но главное, что донорские клетки прижились. Сейчас стараемся выходить на улицу, гулять по вечерам, расхаживаться, потому что за месяц лежания в больнице появились проблемы с ногами.

Наташин рассказ мы слушаем на большой уютной кухне фондовской квартиры. Рядом пьют чай еще две мамы. Их обеих зовут Любами, как и меня. «Любовь в кубе» смеемся мы и пьем чай с пирожными. «Только детям не показываем, им такое нельзя, они у нас на диете», – предупреждают мамы.

Фаррух и мама Люба

Люба Иванова приехала в Петербург из-под Иркутска, спасать своего младшего сына Фарруха. Фарруху пять лет. Еще на этапе беременности во время обследования на 32-й неделе стало понятно, что у ребенка кислородное голодание. Срочное кесарево сечение, реанимация. «Он родился весь белый как снег», – вспоминает Любовь. Иркутские врачи долго не могли поставить диагноз, отправляли кровь в Москву на анализ. Оказалось, что у малыша редкое генетическое заболевание, конституциональная апластическая анемия, мутация хромосомы, которая отвечает за рост эритроцитов.

– Нам сначала предлагали гормональное лечение, но оно не помогло, – вспоминает Любовь. – Последний вариант – трансплантация костного мозга. Поэтому нас направили в Петербург. Я плакала, боялась, что приеду сюда с ребенком, а уеду – без него…

Любовь – мать-одиночка, у нее семь детей. В этом было спасение, потому что сразу и старший брат, и сестра подошли Фарруху как полностью совместимые доноры. Но в многодетности и сложность: финансовые возможности семьи крайне ограничены, поэтому снимать квартиру или даже комнату в Петербурге Любе с детьми было не под силу.

– Помню, как у меня была паника, что мне с вокзала некуда будет ехать, – рассказывает Любовь. – Спасибо фонду за то, что всегда изыскивают возможность дать нам комнату, даже когда очень много заявок!

Трансплантация костного мозга прошла успешно, Любовь уже снова может улыбаться. Сейчас они с Фаррухом прилетели ненадолго, только чтобы сдать контрольные анализы и убедиться, что донорский костный мозг работает как следует.

– Конечно, я берегу сына, – говорит мама. – Если мы с Фаррухом идем гулять, то он и сам уже дисциплинирован: ребенок рядом на детской площадке чихнет, кашлянет – он отходит подальше. Знает, что ему нельзя болеть пока. Если кто-то из моих детей заболевает, стараемся его изолировать от младшего.

– А мы с Варюшей вообще гуляли только в темноте, когда нас выписали из больницы после трансплантации, – добавляет вторая мама Люба. – Чтобы с детьми не сталкиваться.

Варя и мама Люба

Ее двухлетняя Варя – самая младшая обитательница квартиры на Кронверкской улице. Очень общительная девочка, которая готова улыбаться каждому новому взрослому. Люба и Варя из Архангельска. У Вари еще более редкое генетическое заболевание, чем у Фарруха – гемолитическая анемия, дефицит пируваткиназы.

– Если у здорового человека эритроциты живут 90-120 дней, то у нашей Варюшки они живут 3-5 дней, – объясняет ее мама. – Без постоянных переливаний крови Варя жить не могла. Первую «доливку» эритроцитов ей сделали на четвертый день после рождения и продолжали постоянно. У меня есть еще двое старших детей, но все разговоры в нашей семье сводились к анализам, их результатам, раз в месяц на неделю мы с Варей ложились в больницу…

В случае с Варей тоже единственным шансом на выздоровление стала трансплантация костного мозга. Старшая сестра подошла как совместимый донор, пересадка прошла успешно. Прошло уже 100 дней после трансплантации. Сейчас девочка смотрит на нас любопытствующим и доверчивымы взглядом – огромными голубыми глазами с пушистыми темными ресницами.

…Дети прибегают на кухню, потом убегают в свои комнаты – длинный коридор в старинной квартире позволяет побегать, если хочется. Мамы пьют чай с пирожными и наслаждаются небольшой передышкой, когда можно просто поболтать друг с другом, поделиться новостями.

– Я верю в то, что наши дети будут жить обычной жизнью, – говорит Наталья Звонилкина. – Просто сейчас их надо беречь, защищать. Не опускать руки при трудностях. Тогда все получится.

Я прощаюсь с мамами и ухожу из «детской» квартиры с противоречивым набором переживаний. Мне грустно, что на долю детей и их родителей пришлось столько испытаний. Мне страшно, потому что волей-неволей примеряешь ситуации на себя и задаешь себе вопрос, а справилась бы я? Мне радостно, потому что сегодня медицина в состоянии помочь тем, кто раньше был обречен. И я горжусь, что работаю в том фонде, который дает возможность получить доступ к современному лечению каждому – вне зависимости от возраста и места рождения.

Фонд AdVita оплачивает аренду 20 квартир для наших подопечных – как детей, так и взрослых. Все квартиры находятся на Петроградской стороне в пешей доступности от НИИ им. Р.М. Горбачевой. Такое удобное и безопасное жилье жизненно необходимо тем, кто приехал лечиться со всей страны. Сейчас у нас идет сбор «Место без опасности»: нужно найти 8 миллионов рублей, чтобы закрыть аренду всех квартир до конца года. Пока собрано только два миллиона. С вашей помощью нам будет проще это сделать! Помочь любой суммой можно тут.

Любовь Румянцева, сотрудник PR-отдела фонда AdVita