«Меня поддерживали мама и музыка»

Семья Куделиных – уникальная, одна на миллион. Мама Наталья, две дочери – Вика и Елена. С одной стороны, им не повезло – обе сестры заболели редчайшим генетическим заболеванием, при котором спасением является только трансплантация костного мозга. Но с другой стороны, им повезло, что для каждой из девочек нашелся донор. Что они готовы смело идти по этому непростому пути. И что они есть друг у друга.

Диагноз устанавливали три года

Мы познакомились с подопечной фонда AdVita 15-летней Викой и ее мамой Натальей еще осенью – они приехали в Петербург из небольшого городка Радужный в Ханты-Мансийском автономном округе и готовились к трансплантации костного мозга. Пока девочку не госпитализировали, они с мамой приняли участие в новогодней фотосессии, организованной фондом. Весной мы снова навестили семью Куделиных, но теперь уже на одной из адвитовских квартир, куда Вику с мамой поселили после более двух месяцев в больнице. Мама и дочка пока очень осторожны в своих прогнозах, но надеются, что на 100-й день после трансплантации их отпустят домой. 

— Сейчас у нас 82-й день, пока еще низкий гемоглобин, — признается Наталья. — Но его подтягивают, очень хочется домой, но пока не загадываем.
Скоро в Петербург прилетит старшая сестра Вики. Лене в ближайшее время предстоит трансплантация костного мозга, для нее тоже нашелся совместимый неродственный донор.

— Лена сама сразу после совершеннолетия вступила в регистр доноров костного мозга, так как знала о раке крови не понаслышке: от лейкоза умерла ее школьная подружка, — говорит Наталья. — Но кто же знал, что в будущем донор понадобится ей самой и ее сестре? 

У сестер Куделиных редчайшее генетическое заболевание крови — гемофагоцитарный лимфогистиоцитоз. Шансов, что носители редкой генетической поломки встретят друг друга и родят детей – один на миллион, но именно так и произошло. Эта болезнь поражает внутренние органы, так как перестают вырабатываться клетки крови. Первой заболела Лена в возрасте 22 лет. Очень долго врачи не могли определить, что за заболевание, на постановку диагноза ушло три года. 

— Мы ездили по врачам, то в Сургуте, то в Москве, — вспоминает Наталья. — Пока никто ничего не понимал, болезнь прогрессировала, распространилась на внутренние органы, дочь несколько раз побывала в реанимации. Когда наконец-то диагноз поставили и определили план лечения, буквально сразу же заболела Вика. К счастью, мы с ней уже понимали, что скорее всего, это та же болезнь и не потеряли драгоценное время.

«Тебе же мозг пересадят?»

Вика до болезни вела очень активный образ жизни. Третий разряд по спортивному туризму, волонтерство, много кружков и студий…

— Да меня весь наш город знал! — говорит она. — Я дома-то редко бывала. А когда я заболела, то пришлось звонить тренеру и со слезами на глазах говорить, что в обозримом будущем заниматься спортивным туризмом я не смогу… Тренер меня поддержал: «Ничего, сделают тебе в Петербурге трансплантацию, поправишься и вернешься!» 

По словам Вики, далеко не все даже из ее родных понимали, что с ней будет происходить и что это за трансплантация такая.

— Сестра двоюродная вообще спрашивала: «Вик, а ты меня помнить-то будешь? Тебе же мозг пересадят!» — смеется девушка.

Донора для Вики удалось найти только за границей, он из Германии. Сама пересадка прошла хорошо, донорские клетки прижились. Но восстановление после трансплантации костного мозга далось очень непросто и дочке, и маме. 

— Я очень плохо себя чувствовала, плакала постоянно, очень хотелось домой, скучала по друзьям, по моему коту Симбе, — вспоминает Вика. — На фоне отсутствующего иммунитета появилась грибковая инфекция в легких, я стала задыхаться, мне давали кислород. 

— Врачи мне говорят, мол, вы Вику не пугайте, но сами вещи в реанимацию собирайте потихоньку, — добавляет Наталья. — А Вика за меня цепляется, плачет: «Мама, я все вынесла, но вот этого я не переживу!» Она плачет, сатурация сразу падает, аппараты все пищат… К счастью, врачи с первого раза подобрали верную терапию и удалось победить инфекцию и не загреметь на ИВЛ.

Боевой настрой

Как только Вика почувствовала себя чуть лучше, она сразу же стала примером для всего отделения. Умудрялась с капельницей наперевес по коридору нахаживать по 12 тысяч шагов. Делала физкультурные упражнения по рекомендациям врачей. Стала потихоньку есть, хотя аппетита не было совсем. 

— Меня очень поддерживала музыка, — объясняет она. — Я наушники вообще из ушей не вынимала, слушала любимые треки. Новый год мы тоже провели в клинике, мне дед Мороз принес колонку Алису, она тоже помогала отвлечься. А ведь еще и учиться надо! Я в 9-м классе, у меня ОГЭ на носу, надо заниматься. Думаю, что приеду домой и налягу на учебу…

Хотя Вика восстанавливается, у мамы Натальи все равно на сердце неспокойно – ведь тот же путь предстоит и второй ее дочери. 

— Вместе с Леной приедет ее муж, он будет за ней ухаживать, так как мы с Викой уедем домой, — объясняет она. — Лена уже приезжала на медицинский консилиум и врачи ее честно предупредили, что удачная трансплантация у Вики – не гарантия того, что у Лены все пройдет по тому же сценарию. У нее другой организм и другие проблемы. Но мы очень надеемся, что обе мои дочери выйдут победительницами в этой борьбе.