«Мой девиз "Я со всем справлюсь!"»

Когда Алексей Колюбанов впервые услышал от врача свой диагноз «апластическая анемия», он решил загуглить, что это такое. Первая же статья, которую выдал поисковик, сильно напугала. С тех пор прошло уже почти четыре года, но Алексей до сих пор помнит, как ему было в тот момент страшно. И ему очень хочется, чтобы другим людям, столкнувшимся с таким же диагнозом, было к кому обратиться за поддержкой.

«Можно я вас обниму? А то я упаду!»

Алексею 32 года. В этом феврале он приехал в Петербург в НИИ ДОГиТ им. Р. М. Горбачевой на очередную плановую проверку после трансплантации костного мозга. За те два года, которые прошли с трансплантации, он успел не только прийти в себя и вернуться к своей непосредственной работе (Алексей – менеджер по продажам в компании, продающей строительное оборудование), но и стал равным консультантом. Каждый месяц ему пишут и звонят люди со всей России, столкнувшиеся с тем же заболеванием, что и он. Алексей делится с ними своим опытом и рассказывает, через что он прошел на пути к выздоровлению.

— Я заболел в августе 2020 года, — вспоминает он. — Первой то, что со мной что-то не так, заметила моя бабушка. Она сама прошла через онкологическое заболевание и у нее «глаз наметан». «Бабуль, я много работаю, мало сплю, понятно, что я плохо выгляжу», — отвечал я.

На синяки, которые стали появляться на теле, Алексей не обращал внимания. Но в какой-то момент ему стало плохо на работе – при выходе на улицу потемнело в глазах, пришлось резко сесть. Не подозревая большой беды, молодой человек решил все же сдать анализ крови. Из частной лаборатории ему позвонили в тот же день: «А вы случайно с радиацией не работаете? А с токсинами? Нет? А анализы у вас такие, как будто да».

Так Алексей оказался в гематологическом отделении больницы в Воронеже. Были сделаны все анализы и неутешительный диагноз, к сожалению, подтвердился – апластическая анемия. Болезнь, при которой костный мозг перестает работать правильно и производить здоровые кровяные клетк

— Когда моя лечащая врач сообщила окончательный диагноз, я попросил: «Можно я вас обниму? А то иначе я упаду». Было страшно до глубины души. Я погуглил про свое заболевание и первая же публикация в поисковике сообщала о 80 процентах смертности. Только позже я понял, что статья была за 2013 год, а в последние годы появились новые способы лечения и та статистика сильно устарела… Но тогда я ничего не знал и оказался наедине со своим ужасом.

«Я буду драться до победы!»

Алексею повезло – его лечащий врач грамотно оценила ситуацию связалась со специалистами из НИИ ДОГиТ им. Р. М. Горбачевой. Петербургские врачи пригласили молодого человека к себе. Первые обследования подарили надежду, что достаточно продолжать принимать лекарства, трансплантация пока не требуется. Но уже при следующем визите стало понятно – клетки крови мутируют, болезнь прогрессирует и без пересадки костного мозга прогноз будет неутешительным.

— От страха и отчаяния я стал искать в интернете людей с похожим диагнозом, — вспоминает Алексей. — Просто забивал в соцсетях хэштег «апластическая анемия». Сначала нашел девочку в тик-токе, но она мне не ответила. Я решил, что она уже умерла и еще больше испугался. Потом обнаружил группу ВКонтакте. Там познакомился с теми, кто так же болел или болеет, стал расспрашивать. Люди реагировали по-разному. Например, одна девушка на мои вопросы про последствия пересадки (а это меня волновало в первую очередь, ведь и мне это предстояло!) резко ответила, что она ничего мне рассказывать не будет. Уже потом я узнал, что у нее было много осложнений после трансплантации и она не хотела делиться этим опытом. Потом я лично встретился с другой девушкой из Башкирии – она тоже была в Петербурге, мы с ней долго гуляли и разговаривали, ее история меня ободрила.

Взвесив все «за» и «против», Алексей решился на трансплантацию костного мозга. К счастью, в российском регистре нашелся совместимый донор. Средства на поиск и активацию донора в семье Алексея нашли самостоятельно, к помощи фондов прибегать не стали. «Для нашей семьи это была серьезная, но посильная сумма, — объясняет Алексей. — А ведь для кого-то это совсем неподъемные деньги». Тем не менее, фонд AdVita помог Алексею и его маме с проживанием в Петербурге на время лечения.

Сама пересадка прошла штатно – «практически по идеальному сценарию», как считает сам Алексей.

— Я себя так настроил, что сюда приехал на финал чемпионата мира по боксу, — говорит он. — У меня есть тренер в виде врача, спортивное питание – лекарственные препараты. И я буду драться до победы! Я со всем справлюсь!

«Все будет хорошо – это стоп-слова»

О своем самочувствии Алексей писал в группу ВКонтакте, рассказывал про последствия пересадки и процесс выздоровления. Естественно, что спустя какое-то время ему регулярно стали писать пациенты с тем же диагнозом. Делиться своими историями, спрашивать совета.

— Я всем отвечал, делился опытом, рассказывал про возможные варианты лечения, — вспоминает Алексей. — Мне очень хотелось, чтобы люди не оставались наедине с пугающим диагнозом и страшилками в интернете. Чтобы они могли поговорить с «живым» человеком, который прошел все то же, что предстоит им. Но в какой-то момент я понял, что даже мои советы, хоть они и от чистого сердца, могут для кого-то быть вредными. Я обратился к руководителю направления равного консультирования фонда AdVita Юлии Корсунской и благодаря ей прошел подготовку на равного консультанта. Теперь я делюсь опытом с другими людьми уже осознанно, зная базовые правила консультирования и понимая, что главное – не навредить.

По словам Алексея, каждый месяц к нему обращаются около восьми человек. Кому-то нужна практическая информация – например, про то, как Алексей оформлял инвалидность или о том, как получить квоты на лечение. Другим важно лично пообщаться с человеком, который находится в ремиссии и прошел все сложности трансплантации.

— Бывает, что люди очень хотят, чтобы я пообещал им, что у них все обязательно будет хорошо, — говорит Алексей. — Но для меня «все будет хорошо» – это стоп-слова. Ведь никто не может этого гарантировать. Поэтому я предпочитаю говорить «вы со всем справитесь!» Вовремя сказанные, эти слова помогают человеку не опускать руки и бороться за свое здоровье.

Любовь Румянцева

Наша команда равных консультантов всегда готова помочь советом и поддержать эмоционально. Обратиться за помощью может любой взрослый человек с онкогематологическим или гематологическим заболеванием, для этого необходимо заполнить заявку.