«Невозможно все время умирать, часть времени мы едим землянику»

Есть знания о паллиативной помощи, которые я получаю из книг и научных журналов, а есть такие, которые приходят ко мне от подопечных. Ксения и ее семья, в которой болеет мама, настоящий учебник для меня. Во время разговора я часто записываю ее слова, а когда прощаемся – раздумываю над ними:

– Хочется напечатать на футболке «Паллиативные пациенты – тоже люди! Они еще живы».
(о том, как нелегко бывает общаться с врачами)

– Невозможно все время умирать, часть времени мы едим землянику.
(об ожиданиях окружающих от жизни человека, который неизлечимо болен)

– Я хочу быть в реальности, а не только страдать от нее. Поэтому я осуществила мечту детства и теперь катаюсь на лошадях.
(о жизни в семье, где тяжело болеет близкий человек)

Для этой семьи тяжелая болезнь – не повод отказываться от насыщенной жизни, но причина искать новые пути, как сделать ее радостнее. Букеты свежих цветов, маникюр, педикюр, новая прическа, театр теней своими рукам, спонтанная семейная фотосессия прямо в постели, семейные обеды в саду…

 
Я очень ценю, что Ксения разделяет с нами их жизнь, присылает фото и видео. Ведь это то, ради чего и делаются все эти медицинские манипуляции, лечатся болезни, проводятся МРТ и КТ и так далее, все это ради жизни. 

На моем любимом видео, которое снимает Ксения, – Галина Федоровна, ее муж, внук и зять танцуют глубоким вечером на набережной в центре Петербурга под мелодии уличного музыкального фестиваля. Когда бы я не пересматривала его, я всегда остро чувствую жизнь и возвращаюсь к мысли о том, что счастье – это вообще не про идеальное, это про настоящее.

Елена Ковач, руководитель паллиативной службы фонда AdVita

P.S.: Работа нашей паллиативной службы – поддерживать тех, кто сегодня очень уязвим. Мы круглосуточно на связи с семьями, в которых тяжело болеет близкий человек, и всегда готовы рассказать, что делать, если стало больно, плохо или страшно. Позвонить нам можно по номеру 8-800-700-89-02.

А еще мы бесплатно выдаем гигиенические средства для ухода за лежачими пациентами и другие нужные вещи (противопролежневые матрасы, коляски для детей и взрослых, кислородные концентраторы и т.д.) Все это возможно благодаря поддержке наших жертвователей. Если вы тоже хотите помочь, это можно сделать по ссылке.