«Очень странное это дело – подтверждать свое нездоровье»

«Инвалидность установлена на срок до 1.11.2022. Дата очередного освидетельствования…» Я смотрю на розовый листочек размером 10 на 14 сантиметров, на котором с обеих сторон пропечатаны данные о результатах медико-социальной экспертизы, и наливаюсь напряжением и тревогой. Три года назад, после трансплантации костного мозга, мне установили первую группу инвалидности сроком до осени 2021. Из-за ковидных ограничений очное освидетельствование не проводилось, и срок действия дважды продлевали автоматически. Ограничения больше не действуют, поэтому надо снова обходить врачей, собирать документы и подаваться на экспертизу. Я сто раз себя спрашивала – а точно ли надо? К сожалению, да: чувствую себя неважно, и эта льготно-финансовая подушка очень меня поддерживает.

А раз надо – значит, пришло время еще раз пройти квест «покажи и докажи, что ты достаточно больна» и выслушать кучу оценочных комментариев про меня и мое здоровье… Не имея гарантий на подтверждение.

Мои отношения с медико-социальной экспертизой (МСЭ) начались в 2009 году, когда я, семнадцатилетняя, впервые пролечилась на онкогематологическом отделении. Тогда эксперты назначили мне «детскую» инвалидность. Я не придавала этому событию большого значения; приложение к болезни и лечению, социальная поддержка – ну, есть и есть, хорошо. В 18 лет я прошла комиссию снова, инвалидность подтвердили, и теперь это называлось «первая группа». Со «взрослой» инвалидностью я прожила еще года два или три. Проходя освидетельствование каждую осень, я слышала что-то в духе «мы понижаем вам группу», а однажды эксперты сказали: «Снимаем инвалидность». Я пожала плечами – ну нет и нет. Я была в ремиссии, чувствовала себя нормально, училась в университете и увлеченно планировала будущее. В период 2013-2018 болезнь постоянно возвращалась, появился второй диагноз. Я могла снова подаваться на медико-социальную экспертизу, но не делала этого. Сначала была надежда на излечение, а потом резко стало вообще не до комиссий: боролась за жизнь.

И вот настал 2019 год. В феврале мне провели трансплантацию костного мозга от донора из Соединенных Штатов. Я прожила первые сто дней с минимальным штормом, вошла в ремиссию. К концу лета было понятно, что показатели крови стабилизировались, но я сама – нет. Болели суставы, кожа, глаза, быстро уставала и чувствовала себя очень плохим человеком, который должен всему миру за свое спасение. Психотерапевты констатировали истощение. С работы по неясным причинам попросили уволиться. Я решила подаваться на экспертизу снова, и это было совсем не то, что десятью годами ранее. Мне было уже двадцать восемь, и я очень-очень устала. Инвалидность больше не ощущалась приятным бонусом – я ждала ее как надежду и опору. При этом из опыта предыдущих лет закрепилось ощущение «самозванничества» – мне ведь не подтвердили группу, когда я была в ремиссии! Я настраивала себя на то, что и в этот раз мне ничего не дадут.

Врачи районной поликлиники, которые писали формальные заключения для комиссии – хирург, невролог, офтальмолог и лор – отнеслись ко мне с пониманием и плохо сдерживаемым любопытством. Они мало смотрели на меня, но комментировали охотно. Девочка с донорским костным мозгом – как интересно! Откуда донор? Тяжело вам, наверное, да? Что вас беспокоит? Ну, что было, неважно, сейчас ведь этого нет! Я расстраивалась, но понимала – это они по-доброму, поддерживают. А вот на комиссии в отделе МСЭ меня рассматривали долго и расспрашивали строго, отчего было чувство, что я на экзамене:
— Вы работаете?
— Нет…
— А почему?

После осмотра меня отпустили, заочно почитали документы, и справку с заключением выдали мягко: «Мы назначили вам первую группу. Никакой работы сейчас, конечно».

Прошло три года. Я снова записываюсь к врачам районной поликлиники с пометкой «для МСЭ» и вспоминаю предыдущую экспертизу. Очень странное это дело – подтверждать свое нездоровье. И без того каждый день внутренняя борьба, метания: это я еще не восстановилась или уже навсегда сильно устала, как если бы была в два раза старше? Но моё мнение – не аргумент для комиссии, и я понятия не имею, что для них аргумент. В быту мне часто прилетает: «Ты прекрасно выглядишь!» И это почти всегда единственный критерий, на основании которого вешаются ярлыки. А что эксперты? Какие у них критерии? Внешний вид, самочувствие, анализы, анамнез? Является ли моя история основанием для поддержки или «было да прошло»?

Впрочем, прецеденты подтверждения инвалидности среди коллег-пациентов после трансплантации костного мозга есть. Значит – надеемся, собираем документы и ждем даты очередного освидетельствования.

Текст и коллаж: Светлана Щелокова