Порция новогоднего волшебства

Когда ты борешься с серьезной болезнью, месяцами проходишь лечение в чужом городе, а вся твоя жизнь складывается из госпитализаций, лекарств, результатов анализов и ограничений, то сложно вспомнить, что скоро Новый год. Мы в фонде AdVita уверены, что подарить нашим подопечным моменты радости – это очень важно для их самочувствия и настроения! Поэтому устроили новогоднюю фотосессию для мам и их детей, которые сейчас проходят сложный путь лечения.

Сюрприз для Виолетты

16-летняя Виолетта не знала, куда они едут с мамой до самого последнего момента – пока они не зашли в уютную Daily Studio, где уже вовсю царит новогоднее настроение. В каждом зале, где происходят фотосессии, наряжена елка, светятся гирлянды, под елкой лежат подарочные коробочки и звучат новогодние мелодии. И даже неожиданная ноябрьская метель за окном добавляет уюта.

— В Петербурге, конечно, немного сыро, — ежится Виолетта. В бурятском городе Кяхтa, откуда они с мамой приехали, уже давно зима и сугробы.

Мама Ирина хотела сделать для дочки сюрприз, поэтому ничего про фотосессию не рассказывала. Тайком от Виолетты купила ей и себе одинаковые футболки с дедом Морозом, чтобы на фотографиях выглядеть по-новогоднему.

— Мы из маленького городка и с трудом ориентируемся в Петербурге, хотя мы тут уже с июня лечимся, — признается Ирина. — Но я очень хотела попасть с дочкой на фотосессию, что готова была ехать хоть на другой конец города! Когда летом AdVita проводила съемку в Ботаническом саду, мы никак не могли участвовать – лежали в больнице после трансплантации.

Виолетта заболела лейкозом в 2021 году. Химиотерапия, лучевая терапия, рецидив, необходимость трансплантации костного мозга, как единственный шанс на выздоровление. Донором для дочки стал ее папа. Дома в Бурятии осталась младшая четырехлетняя сестренка, которая очень ждет возвращения сестры и мамы.

— У нас сегодня 120-й день после трансплантации, мы надеялись, что врачи отпустят уже домой, — говорит Ирина. — Даже уже купили билет на самолет. Но пока что доктора не отпускают, им не нравятся показатели крови Виолетты. Предполагают, что придется «доливать» донорские клетки дополнительно… Похоже, Новый год мы встретим в Петербурге.

О том, что ждет ее в 2025 году, Виолетта пока не думает. Ей надо сдать экзамены, решить, куда идти после 9-го класса. Подруги-одноклассницы выбрали медицинский колледж и станут медсестрами. «Я тоже хочу», — говорит Виолетта. 16-летние девушки уже не пишут писем Деду Морозу, но Виолетта составила виш-лист подарков, который она показала своему персональному Деду Морозу – маме. Во время фотосессии мама и дочка – обе почти одного роста, худенькие, – наряжают елку, улыбаются, секретничают друг с другом. «У меня нет других целей на 2025 год, кроме того, чтобы моя Виолетта была здорова!» — говорит Ирина.

Моменты радости среди плохих новостей

В соседнем зале фотографируется 8-летний Артем с мамой Еленой. Мама и сын сильно похожи: голубоглазые, светловолосые и очень красивые. Рассмешить Артема просто: достаточно сказать слово «шпиц» и он начинает улыбаться. «Очень любит шпицев, ни одного на улице не пропускает» — объясняет Елена.

Когда визажист готовил Елену к съемке, она призналась, что эта новогодняя фотосессия – возможность получить небольшую порцию радости среди плохих новостей: у сына обнаружили рецидив и ему предстоит повторная трансплантация костного мозга.

— Он сейчас хорошо себя чувствует, активный, по нему и не скажешь, что он болен, пока в анализы не заглянешь, — горько говорит она.

Год назад донором костного мозга для сына стала сама Елена, в этот раз используют донорские клетки старшей сестры Сони. Мама и сын уже больше года безвыездно живут в Петербурге, домой в Бийск врачи отпустили их в общей сложности на месяц. Сестра и папа уже сами приезжают в Петербург, чтобы побыть всем вместе.

— Мы и прошлый, и позапрошлый Новый год с Артемом в больнице встречали, – вздыхает Елена. — У нас впереди трудный путь, по которому мы уже один раз проходили. Знаем каково это… и лучше бы не знали, если честно. Ничего не загадываем, ждем госпитализацию.

Малышка Ксюша – первопроходец

Ксюша из Петрозаводска впервые на фотосессии. В два с половиной года ей интересно все – и гирлянды, и подарочные коробки с бантиками, и тетя-фотограф, и те, кто с кисточками и плойками колдуют над ее мамой Вероникой.

— Когда сын был маленький, у нас была семейная фотосессия лет пять назад, — вспоминает она. — Но с Ксюхой мы ни разу все вместе не фотографировались в студии – не до того было.

Когда Ксюше Фомкиной было полгода, у нее обнаружили миелодиспластический синдром, который потом перерос в острый лимфобластный лейкоз. Поскольку у девочки синдром Дауна, ей сначала отказывались делать трансплантацию костного мозга, предлагая только химиотерапию. Потому что из-за особенностей, связанных с синдромом, делать трансплантацию очень опасно. Но в итоге врачи в клинике им. Р. М. Горбачевой предложили семье Фомкиных пойти на риск ради выздоровления. Чтобы увеличить шансы на выздоровление, профессора отдельно подбирали Ксюше препараты, проводили консилиумы в том числе с коллегами из-за рубежа, так как случай редкий и сложный.

— Трансплантация прошла тяжело, было много побочных эффектов и осложнений, но в итоге мы прошли через это. Сейчас донорский костный мозг прижился, — рассказывает Вероника. — Моя Ксюха стала первопроходцем: посмотрев на наш опыт, в клинике Горбачевой провели трансплантации еще нескольким детям с синдромом Дауна.

Пижамная вечеринка для мамы и дочки

15-летняя Вика Куделина до болезни очень любила фотографироваться, с подругами они ездили на природу, где проводили фотосессии. А ее мама Наталья наоборот всегда побаивалась камеры. «Я вообще не фотогеничная», — смущенно говорит она, когда ее красят.

Вика с Натальей приехали в Петербург из Ханты-Мансийского автономного округа. У девочки редкое генетическое заболевание крови, которое проявилось год назад. Чтобы сохранить здоровье, ей приходилось раз в месяц минимум на две недели ездить из своего небольшого городка Радужный в Нижневартовск в больницу на курс химиотерапии. Врачи проконсультировались с коллегами и клиники им. Р. М. Горбачевой и направили Вику с мамой в Петербург на трансплантацию костного мозга.

— Донора нам нашли только в зарубежном регистре. В середине декабря у нас по плану трансплантация костного мозга, — говорит Наталья.

Для Натальи лечение Вики – это только начало. Потому что ее старшая дочь страдает тем же генетическим заболеванием, только проявилось оно позже: не в 14 лет, как у младшей дочери, а в 22 года. В следующем году трансплантацию костного мозга нужно будет проводить и ей тоже.

В студии Вика и Наталья фотографировались в формате «пижамной вечеринки» – по-домашнему возле елки. Обе быстро раскрепостились, мама и забыла, что она «не фотогеничная», а Вика – что ей предстоит встретить Новый год в больничной палате. «Наша главная цель – выздороветь!» — говорит мама Наталья.

Руководитель волонтерской службы фонда AdVita Наталья Карпова рассказывает, что фотосессии для подопечных проходят уже не первый раз:

— Для людей это очень важно. Это ведь возможность вырваться из больничной рутины, почувствовать атмосферу Нового года и получить новый опыт в роли фотомоделей. Для детей это интересное приключение, для мам – редкая возможность уделить время себе, почувствовать заботу профессионалов и вспомнить о том, как ты красива. А еще запечатлеть моменты с родным человеком. Да и вообще не забывать, что счастливые мгновения в жизни все еще существуют.