«Пройду этот путь и во второй раз»

Ульяна Попова – человек, который не теряет оптимизма даже в самых непростых ситуациях. Трансплантацию костного мозга ей делали дважды – с разницей в 11 лет. Лейкоз, пересадка, ремиссия, рецидив, вторая пересадка, осложнения – это краткий конспект многолетней борьбы девушки с болезнью. Но Ульяна предпочитает замечать то хорошее, что происходило в промежутках – поддержка родных, любимая работа, путешествия.

Мы встретились с Ульяной, когда она приехала из родного Кемерово на контрольное обследование. Повторную трансплантацию ей сделали еще прошлой осенью, но из-за осложнений Ульяне пришлось пробыть в Петербурге ровно год. «Я довольно медленно пока хожу, – предупредила Ульяна. – Поэтому давайте побеседуем прямо в поликлинике?» Идем от одного корпуса к другому, не торопясь, обходя все скользкие места, останавливаясь, чтобы отдышаться. «Это вы меня еще сразу после выписки не видели! – улыбается Ульяна. – Я весила 40 килограммов, ходить не могла совсем, дяде приходилось носить меня практически на руках». За время нашего разговора Ульяна много смеется. Она рассказывает с улыбкой о том, о чем другой человек вспоминал бы с ужасом.

Первый раз слово «лейкоз» возникло в 2010 году, когда у молодой и здоровой 30-летней девушки неожиданно подскочило давление на работе. Коллеги вызвали «скорую», а стандартные анализы крови показали снижение важных показателей. Сначала Ульяну отправили лечиться в Новосибирск, а потом – в Петербург, в НИИ ДОГиТ им. Р. М. Горбачевой.

– 14 лет назад российского регистра доноров костного мозга по сути еще не было, – вспоминает Ульяна. – Когда стало понятно, что для выздоровления мне необходима трансплантация костного мозга, то донора искали в международном регистре, так как братьев и сестер у меня нет. К счастью, нашлись добрые и щедрые люди, которые смогли оплатить неподъемную для нашей семьи сумму в 15 тысяч евро (столько стоит поиск и активация донора из-за границы). В декабре 2011 года петербургские врачи провели трансплантацию и мы с моими родными очень надеялись, что болезнь удалось победить.

В первый раз трансплантация прошла почти по идеальному сценарию – после стандартных 100 дней врачи отпустили девушку домой в Кемерово, где она уверенно шла на поправку.

– Я приезжала в Петербург на контрольные обследования раз в год, все было хорошо, ремиссия сохранялась, – говорит Ульяна. – Через год после пересадки я вышла обратно на работу, хотя потом с должности юрисконсульта ушла на должность помощника руководителя, так как все же хотелось снизить интенсивность нагрузки.

10 лет Ульяна жила «нормальной» жизнью: работала, ездила в путешествия, общалась с друзьями. Врачи не рекомендуют людям после трансплантации бывать на солнце из-за возможных кожных реакций, но Ульяна нашла способ проводить отпуска на море – в конце сезона, когда солнце не такое активное, обязательно используя крема от загара, широкополые шляпы и закрытую одежду.

– Осенью 2020 года мы с подругой успели съездить на Кипр, – вспоминает она. – Днем я пряталась под зонтиком, а купались рано утром или перед закатом. Это было прекрасно!

Но зимой 2021 Ульяна заболела короновирусом. Болезнь протекала тяжело, показатели крови упали, врачи заподозрили рецидив… К сожалению, осенью диагноз подтвердился – лейкоз вернулся.

– Началась, к сожалению, «вторая серия» моего фильма, – грустно шутит Ульяна. – Но ведь мне никто никогда и не обещал, что рецидив невозможен. Плюс был в том, что я уже знала, что делать и что мне предстоит. Наши сибирские врачи сразу связались с Петербургом, были проведены консультации, анализы. Дорога уже известная…

За 10 лет, пока Ульяна находилась в ремиссии, многое изменилось. Главное – сильно расширился российский регистр доноров костного мозга, поэтому во второй раз девушке удалось найти донора для трансплантации уже в нашей стране. Поиск и активацию оплатил фонд AdVita, кроме того, весомую финансовую помощь оказал работодатель Ульяны. В ноябре 2022 года Ульяна прилетела из Кемерово в Петербург на повторную трансплантацию. С ней вместе постоянно находились, сменяя друг друга, то дядя, то тетя. Если все проходит штатно, то спустя 100 дней после трансплантации пациента отпускают домой. Но в случае Ульяны все пошло не по плану – начались серьезные осложнения, реакция «трансплантат против хозяина». Три летних месяца девушка провела в реанимации клиники. После выписки фонд AdVita помог девушке с оплатой сиделки. Даже в этой непростой ситуации Ульяна нашла то, чему радоваться.

– Хорошо, что эти осложнения случились со мной, пока я еще находилась под наблюдением петербургских врачей, не успела улететь домой, – говорит она. – Я доверилась докторам, понимая, что я в самых надежных руках. Да, моя вторая пересадка пошла не по идеальному сценарию, но я понимаю – у меня нет других вариантов, кроме как это все пережить.

Только осенью 2023, спустя почти год после повторной трансплантации, состояние Ульяны стабилизировалось и врачи разрешили ей улететь домой. Дома девушка постепенно приходит в себя, медленно возвращаясь к своей привычной жизни.

– Это требует большого терпения, конечно, – признается Ульяна. – Пока сил хватает только на небольшие прогулки. Хочется и в магазин, и в кафе с друзьями. Но у меня очень строгая диета, и я понимаю – эти ограничения мне сейчас необходимы. Как сказал один из докторов – они ведь чужими жизнями написаны! Я понимаю, что надо просто подождать, поберечься и все у меня еще будет – и рестораны, и прогулки, и путешествия. И на работу выйду, когда поправлюсь: коллеги за меня переживают, помнят и ждут. Я ведь уже один раз проходила этот путь. А значит – и второй раз пройду.

После трансплантации костного мозга осложнения, к сожалению, не редкость. В таких случаях подопечным фонда AdVita нужны дорогостоящие лекарства – иммуноглобулины, противогрибковые препараты, антибиотики. Иногда стоимость упаковки может быть 100 тысяч рублей и больше. Фонд оплачивает лекарства для подопечных, на это уходит львиная доля наших затрат. Финансово поддержать людей на пути к выздоровлению можно по ссылке (выбрать назначение платежа «Лечение»).