Благотворительный фонд
помощи онкологическим
больным AdVita («Ради жизни»)

«Самого главного глазами не увидишь»

  • 10 июня 2022

Прямо передо мной сидит молодой парень. Это Рома. Кажется, мы на одной кухне с голубой скатертью в горошек. Но я — у себя дома, он — в больнице. Лимфома Ходжкина — повод встречать каждый рассвет не в родном доме, где издавна — размеренное бурчание пчел и тепло-сладкий запах прополиса, а в пропахшей лекарствами больнице. Из планов один — жить — и он не меняется уже 22 года, несмотря на сдюженные курсы химиотерапии и ощущение после, когда «немного потрясывает». Ромин характер — вот причина неотступно смотреть каждое утро с железной улыбкой в цветное настоящее, сплошь запечатанное в конверт из белых стен и халатов.

Аня_посты Вконтакте - шаблон.png

Рома начинает рассказывать про скифские походы, летние приключения, стеклышки разбитого компаса и поданную лапу четвероного друга. Он обожает ходить в  походы. Каких чудес там только не бывает! Чудные птицы, душистые травы, усеянные ягодами поляны, покачивающиеся верхушки деревьев… А ещё он любит дрессировать собак, читать про Средневековье: он мечтает выковать меч или нож и в дальнейшем работать с металлом, таким же закаленным, как его характер. А я слушаю, смотрю в свою чашку с чаем и вижу там свое отражение. И любопытство посмотреть на того, с кем говорю впервые, не берет вверх. Знаете, это когда общаешься с давно знакомым тебе закадычным другом. Не всё ли равно, как он выглядит? У Романа — ни капли жалости к себе, зато вера, улыбка, жизнеутверждающие искорки голоса, которые заражают жизнелюбием и вызывают уважение. Вот здесь загорается та самая лампочка под названием «Самого главного глазами не увидишь».

Я ни разу не слышала настолько улыбчивого человека! Именно не слы-ша-ла! Когда слушаешь голосовое, вряд ли через тысячи километров и с помощью нескольких сотен децибел, которые способен передавать телефонный дешевенький микрофон, можно УСЛЫШАТЬ радость человека. За всем этим цифровым занавесом обычно скрывается что-то заученное и искусственное, металлическое.

По голосу Рома чем-то определенно похож на Макса Барских. А если посмотреть на Рому на сайте AdVita, вы подумаете, не с обложки ли глянцевого журнала этот парень. Его фото стоило бы видеть на лицевой части кассет и разноцветных музыкальных дисков. По рассуждениям — он бы, по-моему, должен был издавать свой сборник стихотворений. И точно — Рома пишет стихи, которые помогают ему оставаться сильным.

— Стихи я начал писать еще до того, как заболел. Ну и после... но там маленько поменялось у меня мировоззрение — ко всему этому. Ну и стиль моих стихов тоже!
— Ну а расскажи, что у тебя за стихи?
— Легкая грусть, и в конце всегда есть надежда — это основное мое направление. Я просто с самого детства как бы болел и боролся со всем, и меня вообще-то сильно не удивило то, что я заболел, потому что я знал, что я вылечусь.

Как это — в точности знать? Я так не умею! Может, потому с моей стороны и посыпались вопросы вроде «Откуда взялась эта вера?», «Может, вы чувствовали это, читая статистику?», «Не видели ли предзнаменований во снах?» Рома в этот раз решил ответить не голосовым, а текстовым сообщением, где можно ставить солнечные смайлики: «Я просто чувствовал и верил в это :) ».

Что скрывается за этим смайликом? Боевой дух, по-моему. Вне всяких сомнений, он так и выглядит. Желтенький, подсоленный лучами солнца да еще и с розовыми щеками и ямочками на их остроконечных верхушках — запеченный самой воинственной и улыбчивой фигуркой в Ромином сердце.

В этих фигурках любой сложности, которые Рома лепит из пластелина, обычно изображены герои из разных фильмов, игр, самостоятельно выдуманные персонажи. Все они объединены одним качеством — воинственностью. «Я всегда лепил солдатиков, драконов и всяких волшебных созданий из своей фантазии, я могу лепить и что-то милое, но вдохновение именно идет в воинственную сторону. Это мой характер, и я так выражаю себя, именно так… У меня все детство было нелегким, наверное, и этим самым на меня как-то повлияло все это», — делится Рома.

Готовность продолжать бороться за жизнь — и в самобытных фигурках, и в стихотворениях, и в улыбке, и в голосе. И даже в этом моменте первого дня, когда он узнал, что болен: «Да помню я уже был в не очень добром здравии, в городе Иркутске я начал плохо себя чувствовать — усталость, температура. Первое время местные врачи не могли поставить точный диагноз, и я уехал в этом состоянии в город Новокузнецк, где и сдал все нужные анализы. И в итоге узнал свой диагноз. Потом было много проблем с госпитализацией в Алтайском крае, они не хотели меня брать с уже имеющимися документами и заставили сдавать всё по новой, и тем самым это всё перешло в 4 стадию, но я не сдался и прошел 8 курсов химиотерапии, она не помогла, но облегчить смогла мою болезнь. Потом я попал в Санкт-Петербург».

Теперь Роману нужно до конца убедиться в том, что болезнь отступила. Хотя он наверняка в это верит! В этом, в том числе, помогают ПЭТ/КТ и дорогостоящие анализы. Программа фонда «Диагностика» помогает подопечным оплачивать обследования. С появлением лекарств, которые точечно действуют на ту или иную мутацию, тот или иной белок опухолевой клетки, диагностика становится все более высокоточной и технологичной, а значит – все более дорогой. Там, где раньше был просто «лейкоз», сейчас несколько десятков диагнозов, каждый из которых имеет свои особенности лечения. Главная задача программы «Диагностика» фонда AdVita – сделать врачей зрячими, вооружить их индивидуальной дорожной картой лечения пациента, а в случае с Ромой — убедиться, что «болезнь больше не заглянет на чай».

Автор: Полина Тихонова

Поддержать программу «Диагностика»