«Я превысила все лимиты по страхам»

Первый раз мы разговаривали с Александрой весной 2023-го года, когда она проходила очередной этап лечения от лимфомы Ходжкина. Тогда врачи говорили ей, что можно надеяться только на чудо, потому что за 12 лет лечения девушка ни разу не вошла в ремиссию. Но уже через несколько месяцев Саша успешно прошла трансплантацию костного мозга от неродственного донора. А сейчас ее состояние стабилизировалось и она планирует стать равным консультантом. Мы спросили Сашу, как она решилась на трансплантацию, что чувствовала в период подготовки и восстановления и почему для нее важно поддерживать других пациентов.

— Как ты решилась на трансплантацию после многих лет «избегания»?
— Да, я ее избегала, и у меня есть документы пройденных консилиумов, где написано: «Александра Грамматчикова критически отказывается от протокола донорской трансплантации». Даже когда я не подходила еще под этот протокол, потому что не было ремиссии, я не допускала мысли о пересадке. Но когда наконец случилась ремиссия, стало понятно: это следующий шаг, которого нельзя никак не избежать, потому что последствия известны. Метод проб и ошибок в лечении показал, что для меня это неизбежность. Это первое, что помогло решить. Второе — регулярная связь и участие врачей. В этой работе я перманентно чувствовала, что они за меня, на моей стороне, и тоже борются за этот результат. Важная часть становления моей личности произошла в том числе благодаря моим врачам, их непоколебимой вере. У нас не происходило каких-то эмоциональных разговоров, но я чувствовала их поддержку. Ну и психотерапия меня подвела к этому шагу. Она помогла мне выгрузить прежний негатив.

Одиннадцать лет я шатко-валко болталась, сражаясь за жизнь, а в 2023 году как-то так все сложилось… Сначала я публично призналась в своей болезни и стала рассказывать о своем пути в социальных сетях. Потом прошла новую комбинацию лечения и глубокую психотерапию. Потом ремиссия. Квоту получила — в конце года это чудо. Донор нашелся и был готов. Я это воспринимала как сложившийся пазл — хлопс-хлопс-хлопс один за другим.

— Что тебя страшило в мыслях о трансплантации?
— Меня пугала моральная составляющая этого процесса. Есть люди, которые идут на трансплантацию, и им важно ни о чем не думать. У них установка: просто пойди и сделай дело. Для меня же трансплантация с самого начала — соединение с другим, неизвестным мне человеком, и это было нечто. Я ни на кого в жизни не рассчитывала, не полагалась и привыкла думать, что хорошее могу сделать только я для самой себя. А тут чужой человек! Его пересаженный костный мозг должен встать во главе иммунитета, как бы у руля, и надо вожжи правления передать ему, чтобы не было никаких внутренних конфликтов. В отношениях с людьми у меня такого никогда не было. Поэтому для меня это был очень серьезный шаг, и я боялась, что со стороны донора это будет лишь вид формальной помощи. Вдруг донору важно просто отметиться для галочки в благотворительности, не вникая в действительную важность общего дела. Вдруг он не будет ценить собственный поступок и не захочет продлить нашу связь.

— Ты сразу дала согласие на трансплантацию?
— Когда по результатам ПЭТ-обследования мне утвердили ремиссию, в моем случае это означало только одно — закреплять результат трансплантацией. Я сразу ответила врачам, что согласна, но мне нужно пару дней, чтобы принять это решение в спокойном состоянии. Мне понадобилось время, чтобы выпустить то, что я прошла. Осознать, что пересадка от донора неизбежна. Присмотреться к процессу, подумать, что будет со мной, если я всё-таки решусь или не решусь. Я этому научилась в психотерапии — брать время, когда задают какой-то сложный вопрос. Мне кажется важным взять мини-паузу, чуть лучше себя почувствовать и принять решение.

— Как ты переживала период подготовки?
— У меня было несколько пиковых истерик, когда уже было согласие и шла подготовка. Один эмоциональный взрыв случился, когда мы в компании обсуждали мой грядущий тридцатый день рождения. Я расплакалась, никто не понял, что произошло. Пришлось объяснить, что я очень взволнована. Принятое решение идти на трансплантацию уже было, но как я это переживу, не знаю. Тогда у меня постоянно шел внутренний диалог, в котором я пыталась решить важные для себя вещи. Одна из фраз, которая меня держала изо дня в день, звучит так: «Время награждает терпеливых». Я прямо вцепилась в нее, постоянно себе об этом напоминала. Потому что была ситуация, где быстро ничего не получится и где время чувствуется совсем иначе. Изо дня в день, когда все кругом хвастаются машинами, платьями, отношениями, достижениями в бизнесе, ты можешь похвастаться тем, что поспал, встал на ноги, смог поесть, измерил давление, температуру, и они нормальные. Ты можешь сегодня чуть больше, чем вчера. Это твоя монотонная, рутинная, иногда даже непосильная работа изо дня в день. И только проходя через нее, можно видеть дальнейшие результаты.

— А что с тобой происходило в сам день трансплантации?
— Минут за сорок до того, как мне принесли «капельницу» с клетками, в мою палату пришла психолог. Я давно просила о консультации, потому что меня накрывало, но случилось только перед самой пересадкой, когда я уже была в мыслях о предстоящем. Когда я сильно нервничаю, я молчу. Психолог такая — давайте разговаривать. А я не отвечаю. Она почувствовала напряжение.

Перед самим «переливанием» я договорилась с собой, что я, как в мафии, мирный житель. Мне важно было не выдавать никаких импульсивных реакций и подобру- поздорову договориться с новыми клетками. Сама же трансфузия была моментом двух людей — меня и моего донора. Я знала, что мой донор в той же больнице, что его клетки только взяли и принесли тепленькими. Я понимала, что между нами один этаж, и чувствовала близость.

— Как изменились твои отношения с собой и с миром после пережитого?
— С собой у меня отношения достаточно продолжительное время гармоничные. Были нестыковки с внешним миром и коммуникацией, в плане взаимопонимания и вообще восприятия жизни. Я долго шла к тому, чтобы наконец-то начинать совпадать с кем-то. Если представить, что мое здоровье всегда было в порядке, но был весь тот же опыт жизненный, я понимаю, что не могла бы допустить к себе близко человека. Я достаточно восприимчивый человек, и то, что мой генетический близнец вот так помог в жизни, сильно повлияло на мое мировоззрение. Благодаря его поступку и нашему взаимодействию выросла ценность человеческих отношений, изменилась коммуникация с внешним миром.

— Как сейчас складываются твои «отношения» с донорскими клетками? Есть ли РТПХ?
— У меня трижды был анализ на химеризм, который подтвердил, что в моем организме  кроветворение происходит за счет донорских клеток. То есть, в целом я себя в себе чувствую дружно и мирно, приятно и спокойно. РТПХ я страшно боялась. Думала, если чуть-чуть начнется, то все. В итоге была реакция на коже. В тот момент я, конечно, испугалась. Но это оказалась РТПХ первой степени кожи. Я помазалась кремами, и все прошло. Был еще момент «ложной» РТПХ. Спустя несколько первых месяцев непростого восстановления и по большей части бессильного состояния был период непонимания с близкими, ссоры. Организм отреагировал моментально. В эти самые дни у меня сильно подскочили АЛТ и АСТ (показатели работы печени), и мой врач это воспринял как РТПХ. Но со временем мы все вместе научились лучше договариваться, показатели нормализовались. Так организм реагирует на стресс.

— Ты хочешь познакомиться со своим донором?
— Точно есть желание и интерес пообщаться. Мне важно, чтобы он видел меня, видел плоды своих трудов, почувствовал, как я ему благодарна. Я принимаю, что он может и не согласиться, но мне бы так не хотелось.

— Есть ли у тебя страх рецидива?
— Мне кажется, я превысила все лимиты по страхам. Нечем уже испытывать тот самый страх. У меня есть подруга, у которой родная сестра с пересаженным сердцем. Подруга отмечает в нас один и тот же момент, говорит: «Какие вы бесстрашные, у вас как будто в мозгу что-то выключено».  Выключено в хорошем смысле. Столько всего пройдя, мы многие трудности воспринимаем как задачи. Ну, страшно и страшно, это нормально, это понятно, что ты волнуешься. Но страха как такового нет. Что бы ни произошло, ты готов.

— Почему ты хочешь стать равным консультантом?
— Мне очень откликается фраза «помогая другим, мы помогаем себе». Я вряд ли смогу когда-нибудь забыть, как я один на один осталась с большим потоком жизненно важных задач без поддержки. Было стыдно просить помощи, и я очень долго из этого выкарабкивалась. А сейчас мне очень хочется выступить в сильной позиции, поддержать, выслушать, предложить посильную помощь, задать какой-то вектор нужный. Быть опорой для кого-то — это не груз, это очень вдохновляющий опыт.

Светлана Щелокова