Благотворительный фонд
помощи онкологическим
больным AdVita («Ради жизни»)

Александр Береснев

село Троицкое

Александр Береснев

умер 07.06.2019
Свердловская область,село Троицкое

Здравствуйте!

К вам за помощью обращается Береснев Александр Николаевич. Я родился 26.02.1959 года, живу в селе Троицком Богдановичского района Свердловской области. В 2007 году в Свердловской областной клинической больнице №1 у меня диагностировали миелопролиферативное заболевание – истинную полицетемию. Мне дали III группу инвалидности и назначили лечение препаратом Гидреа (Гидрооксикарбомидом). В течение 10 лет я регулярно наблюдался у гематологов, лечился, вел активный образ жизни, продолжал работать главным агрономом крупного сельскохозяйственного предприятия. В 2011 году врачи рекомендовали исключить длительное пребывание на солнце, а также контакт с агрохимикатами, поэтому я перешел на должность главного агронома районного управления сельского хозяйства.

К сожалению, в 2016 году состояние здоровья резко ухудшилось: пропал аппетит, начал снижаться вес – 10 килограммов за полгода, появился дискомфорт в области селезенки, потливость, утомляемость. Препарат Гидреа перестал помогать. Поэтому я вынужден был перейти на должность консультанта на неполный рабочий день.

В феврале 2017 году в свердловские врачи впервые завели разговор о пересадке костного мозга. В сентябре я приезжал на консультацию в Санкт-Петербург в НИИ гематологии и трансфузиологии и в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой. Мне поставили диагноз “постполицитемический миелофиброз”, назначили препарат Джакави (Руксолитиниб), а также подтвердили, что необходима трансплантация костного мозга. Потенциальные доноры у меня есть только за рубежом. За подбор совместимого нужно заплатить 18000 евро. За доставку трансплантата в Петербург – 120000 рублей. Но нам не собрать средства даже на первый взнос в германский регистр. Дело в том, что минздрав Свердловской области жизненно необходимым препаратом меня не обеспечил, Джакави приходится приобретать самостоятельно, а это очень серьезные расходы. Поэтому вся надежда на неравнодушных людей, которые захотят мне помочь.

Все 10 лет, что живу с диагнозом, я не сильно горевал: продолжал много работать, радоваться успехам дочери (она у меня окончила с отличием школу и Уральскую медицинскую академию), не думал о плохом. Но чуда не случилось, продлиться моя жизнь сегодня может только благодаря успешной пересадке костного мозга.

Я разумный человек, понимаю, что трансплантация – это риск. Но так хочется жить! Хочется увидеть, как растут мои внучки: как пойдет в школу младшая Саша, радоваться творческим успехам старшей – певуньи Маши. Верю, что благодаря помощи добрых людей моя счастливая жизнь не оборвется слишком скоро из-за того, что в нашей большой стране для меня не нашлось совместимого донора. Спасибо!

С уважением,
Береснев Александр

18 апреля Александра перевели на дневной стационар, а 30-го экстренно госпитализировали и сразу поместили в реанимацию из-за кровохарканья. Сохраняется бактериальное (клебсиелла) и грибковое поражение легких, С-реактивный белок повышен. Александр получает комплексное лечение. По результатам пункции, проведенной на 100-й день после ТКМ, установлена низкая клеточность костного мозга, остальные анализы пока не готовы. Показатели крови понижены, требуются переливания гемокомпонентов. Лечение цитомегаловирусной инфекции приостановлено, поскольку анализ показывает низкий титр. Вирус Эпштейна-Барр выявляется, однако из-за тяжелого состояния Александра врачи не хотят использовать сейчас дополнительный препарат для его лечения. Планируется вливание Октагама. Проводится обследование сердца.
Показатели крови у Александра низкие, проводятся переливания гемокомпонентов. Тромбомассу переливают через день, а иногда и ежедневно. На фоне стимуляции Лейкостимом выросли лейкоциты. По результатам пункции трудно судить о степени приживления донорского костного мозга: слишком низкая клеточность. В момент наибольшего снижения показателей крови подскочила температура. Выяснилось, что произошла реактивация цитомегаловирусной инфекции. Кроме того, выявлен вирус Эпштейна-Барр, а в легких обнаружена клебсиелла, также диагностирован эндокардит, вызванный бактериальной инфекцией. Проводится комплексное лечение, Александр получает препараты Мабтера, Цимевен, Вифенд, антибиотики, в том числе Колистин ингаляционно. На этой неделе предстоит контрольное УЗИ сердца, КТ легких назначена на среду. На фоне проводимого лечения Александр чувствует себя получше, в конце прошлой недели температура нормализовалась и снизился С-реактивный белок.
По результатам пункции, приживление донорского костного мозга у Александра 97%. Есть осложнения: аспергиллез легких, цитомегаловирусная инфекция. Александр получает соответствующее лечение, в том числе Цимевен и Вифенд. Показатели крови снизились, периодически требуются переливания гемокомпонентов. Александр чувствует себя неплохо, занимается ЛФК и вместе с дочерью выходит на короткие прогулки. За последнее время ему удалось прибавить около килограмма.
Александр чувствует себя не очень хорошо, он слаб и устал от лечения. Тем не менее, сохраняет боевой настрой. По результатам повторной пункции сложно судить о реальной степени приживления донорского костного мозга из-за того, что удалось собрать очень мало клеток. Врачи предполагают, что эта величина около 30%. Вчера был взят анализ крови, чтобы определить степень приживления донорского трансплантата по нему. Показатели крови начали расти, но еще низкие, переливания гемокомпонентов требуются каждый день. По геморрагическому циститу есть улучшение, лечение продолжается. Неделю назад Александра из-за бронхоспазма перевели в реанимацию. Его мучит сильный кашель, лихорадка, проводится соответствующее лечение, в том числе обезболивание. На КТ обнаружены очаги, в понедельник запланирована бронхоскопия. Вчера Александра перевели в общую палату. За время лечения Александр сильно потерял в весе, получал парентеральное питание. Теперь же он ест сам, но для того, чтобы набрать вес, необходимы специальные белковые смеси. Долг за поиск донора костного мозга для Александра был полностью погашен 20 февраля.
На прошлой неделе у Александра брали пункцию, но она оказалась неинформативна. Показатели крови очень низкие, проводятся переливания тромбомассы, а 15 февраля - стимуляция Лейкостимом. Сегодня немного подросли нейтрофилы. Завтра предстоит повторная пункция. У Александра на прошлой неделе была лихорадка, температура доходила до 40 градусов. 16 февраля была проведена КТ, пневмонии не выявлено. Проводится лечение антибиотиками, температуру удается контролировать. К сожалению, развилось осложнение: геморрагический цистит с сильными болями. Из-за того, что в процессе КТ был неосторожно задет катетер, у Александра открылось кровотечение - сильно упал гемоглобин, проводятся переливания r-массы. Александр плохо спит, получает сильные обезболивающие.
Александр 8 дней назад перенес трансплантацию костного мозга. Показатели крови упали, проводятся переливания гемокомпонентов. Александр чувствует себя не очень хорошо, но сохраняет боевой настрой.
Выбрать дату в календаре - Выбрать дату в календаре
Новости