Благотворительный фонд
помощи онкологическим
больным AdVita («Ради жизни»)

Алина Бонай

Москва, 

Алина Бонай

Москва

Диагноз: Острый лимфобластный лейкоз

Здравствуйте!

Моя дочь Алина родилась и выросла в Москве. Дата рождения – 22 января 2001 года, сейчас Алине 18 лет. Она необычайно общительный и разносторонний человек с массой увлечений, некоторые из которых могут даже показаться противоречащими друг другу.
Дочь много читает, увлекается фотографией, делает переводы с английского. Алина занималась в студии «Палитра», собиралась поступать в художественную школу. В списке хобби – также танцы и киокушин-кан карате, по этому виду спорта она была чемпионкой России.

Первый раз Алина заболела в 2013 году, когда у нее диагностировали острый лимфобластный лейкоз. Проходила химиотерапию в московской Морозовской больнице. Тогда дочь благополучно вышла в ремиссию, а в конце 2015 года закончилось и поддерживающее лечение. Алина возвратилась к нормальной жизни: принимала активное участие в школьной жизни, великолепно училась – шла на золотую медаль, выбрала институт, в который мечтает поступить. Начала потихоньку снова заниматься каратэ, даже занимала призовые места и получила очередной пояс. Словом, жила полной жизнью, по которой так соскучилась за время лечения. Ставила цели и шла к ним. Несколько лет о болезни ничто не напоминало. Но в начале 2019 года стали ухудшаться анализы крови, а в феврале в костном мозге обнаружили бласты. Рецидив! Алине и на этот раз удалось быстро выйти в ремиссию, но доктора сказали, что болезнь будет возвращаться снова и снова, если не сделать пересадку костного мозга. Так мы попали в Санкт-Петербург в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой. Совместимых неродственных доноров для Алины не нашлось ни в одной из баз, младший брат на роль донора тоже не подошел. Поэтому пересадку сделали от папы. Она прошла в конце июля. Поначалу все шло прекрасно, Алина быстро восстанавливалась, ее даже уже выписали из больницы. Но потом развилась сильная реакция «трансплантат против хозяина», поразившая кожу, добавились инфекционные осложнения и пришлось вернуться в стационар.

Сейчас дочери очень нужны иммуноглобулины, которые выполняют роль своеобразного «искусственного иммунитета», когда свой работает плохо. Алине назначен препарат Привиджен, 4 флакона стоят 123 702 рубля. В клинике его в данный момент нет, а нам купить его тоже не по силам. Пожалуйста, помогите вылечить дочь! Алина так любит жизнь!

С уважением,
Анна

Алина продолжает принимать Джакави и Сиролимус. Проявления РТПХ кишечника ушли, но остаются кожные. Алина учится в институте, изучает юриспруденцию.
Алина недавно приехала в Петербург на плановое обследование, сегодня сдала анализы крови, результаты пока не готовы. Проявления РТПХ на прежнем уровне, Алина продолжает принимать Джакави и Сиролимус. Она чувствует себя хорошо, гуляет по городу.
Алина сдает контрольные анализы крови раз в две недели, показатели стабильны. Проявления РТПХ кожи сохраняются. Алина продолжает принимать прежние лекарства. Она дома, в Москве, чувствует себя неплохо.
Поскольку РТПХ кожи сохраняется, Алина продолжает принимать Джакави и Сиролимус. РТПХ кишечника больше не проявляется. Показатели крови в норме. Алина дома, чувствует себя неплохо. Девушка читает, вышивает и переводит тексты в рамках учебно-практических занятий.
В феврале Алину перевели в общую палату, с острым состоянием удалось справиться, а некоторое время назад отпустили на дневной стационар. Сохраняются проявления РТПХ кожи и кишечника, девушка получает Джакави и Сиролимус. Алина чувствует себя неплохо, надеется, что врачи разрешат ей уехать домой.
Алина все еще в реанимации, лечение РТПХ кожи и кишечника продолжается. На фоне фотофереза есть небольшая положительная динамика. К РТПХ присоединилась острая бактериальная инфекция смешанного генеза, с которой пока удается справляться с помощью дорогостоящего антибиотика Завицефты (препарат оплачивает фонд Адвита).
×
Выбрать дату в календаре -
×
Выбрать дату в календаре
Новости