Благотворительный фонд
помощи онкологическим
больным AdVita («Ради жизни»)

Алексей Гашко

Санкт-Петербург, 

Алексей Гашко

Санкт-Петербург

Диагноз: Апластическая идиопатическая анемия

Здравствуйте!

Нашего сына зовут Алексей, он родился 22 января 2005 года, недавно ему исполнилось 14 лет. Мы живем в Санкт-Петербурге. Уже два года длится болезнь Алеши. Началось все с продолжительных ОРВИ, незначительного падения тромбоцитов, а в мае 2017 года показатели крови снизились до критического уровня, врачи поставили сыну диагноз – «апластическая анемия, тяжелая форма». Костный мозг почти не вырабатывает клетки крови. С тех пор в ДГБ №1 Леше провели два курса иммуносупрессивной терапии, множество переливаний крови, но желаемого ответа нет, улучшение не наступает.

Два года Леша, если не в больнице, то дома – почти без общения со сверстниками, без возможности хоть куда-то сходить, только изредка – на прогулки. Из-за крайне низкого уровня лейкоцитов он находится под постоянной угрозой инфекций. По этой причине и учится Алеша самостоятельно – учителя домой не приходят. До болезни Леша занимался в цирковом коллективе – жонглировал, потом в театральной студии – играл Кристофера Робина в спектакле «Винни-Пух», ездил на фестивали. Он и сейчас следит за жизнью своих театральных друзей, общается с ними в соцсетях. Два года Леша терпеливо переносил свое «заточение», все время казалось – еще чуть-чуть, и болезнь отступит. Но теперь он стал проговариваться: «Как бы я хотел быть с ними!», «Как я хочу сходить в кино, в театр, хоть куда-нибудь!» В подростковом возрасте, когда так нужна компания ровесников, он вынужден сидеть дома с папой, мамой и младшей сестрой, которой только восемь лет!

Лешина болезнь – ежедневный прием лекарств, еженедельная сдача крови, вшитый в руку катетер – все это стало образом жизни… В декабре 2018 года сына перевели в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой, принято решение провести пересадку костного мозга. Младшая сестренка в качестве донора не подошла, нужно искать донора за рубежом. Счет из регистра доноров им. Ш.Морша мы получили: для поиска и активации донора необходимо 18 тысяч евро. Мы, родители Леши, выбрали себе «неденежные» профессии: папа – преподаватель в ВУЗе, мама – экскурсовод в музее Анны Ахматовой. Такую сумму ни нам, ни нашим родственникам не собрать без вашей помощи.

Сейчас из-за проблем с почками врачи отменили Алексею прием Циклоспорина (иммунодепрессант, который необходимо пить при апластической анемии), а без него ухудшаются и без того низкие показатели крови. Теперь Леша либо будет зависеть от переливаний крови, либо, если вернут Циклоспорин, у него может возникнуть почечная недостаточность. Поэтому времени на поиск донора очень мало. Сейчас жизненно важно сделать первый взнос в регистр Морша – 6 тысяч евро. Это позволит запустить процесс поиска донора и выиграть драгоценное время. Пожалуйста, помогите нашему сыну! Мы очень надеемся, что найдутся люди, которых тронет наша беда!

С уважением,
Елена и Дмитрий

Алексей прошел обследование в Санкт-Петербурге в ноябре. По результатам КТ, состояние легких улучшилось. Анализ крови показал, что сохраняется повышенный уровень эозинофилов, остальные показатели в норме. Дозировка Такролимуса оставлена на прежнем уровне. Алексей чувствует себя хорошо, увлекся 3d-моделированием.
В начале мая у Алексея обострилась РТПХ кожи, на фоне которой снизились показатели крови. Недавно острота проявлений РТПХ стали уменьшаться, показатели крови пришли в норму. Мальчик снова наблюдается на дневном стационаре НИИ ДОГиТ им. Горбачевой, принимает Такролимус, Руксолитиниба, Флуконазол, проходит гормонотерапию. На следующей неделе запланированы МРТ головного мозга и КТ легких. Леша чувствует себя неплохо, между медицинскими процедурами проводит время на даче, с удовольствием катается на велосипеде.
Алексей дома. Контрольный анализ крови он теперь сдает реже, показатели близки к норме. Ноксафил для Алексея был куплен. Благодарим всех жертвователей! Судя по результатам бронхоскопии, с грибковым поражением легких удалось справиться, прием Ноксафила недавно был завершен. Боли в коленях прошли, воспаление больше не определяется. Состояние почек также нормализовалось. Следующее обследование планируется в конце мая - начале июня. Продолжается терапия Такролимусом, а Джакави был отменен около месяца назад. Мальчик старается набрать вес, потерянный за время болезни. Аппетит, к счастью, хороший.
По результатам пункции, у Алексея не выявлено вирусов в ликворе. По результатам КТ легких, установлена положительная динамика. Однако, поскольку на томограмме есть затемнения, мальчик пройдет бронхоскопию. Также необходимо продолжить прием Ноксафила. К сожалению, больница не сможет обеспечить Лешу лекарством. Требуются четыре флакона на общую сумму 184 583,52 рублей, просим помощи в оплате. Дважды в неделю Леша сдает кровь, показатели в норме, сохраняется полное приживление донорского костного мозга. Недавно у мальчика поднялась концентрация белка в моче, он прошел консультацию нефролога. Врач принял решение пока наблюдать. Сегодня мальчик прошел УЗИ коленей, выявлен небольшой воспалительный процесс, назначено соответствующее лечение. Леша продолжает принимать Джакави, Такролимус и Ноксафил. Он чувствует себя неплохо, продолжает учиться. Недавно, благодаря помощи жертвователя, он получил в подарок исполнение своей мечты – обучение на профессиональном курсе по 3D-анимации. Леша с удовольствием выполняет задания и общается с преподавателями онлайн.
В середине января Алексей почувствовал себя хуже, ему стало трудно дышать, появилась одышка. Врачи диагностировали менингоэнцефалит и пневмонию. В течение трех суток мальчик получал лечение в реанимации, затем его перевели в общую палату. В начале февраля врачи перевели Лешу на дневной стационар. 17 февраля он сдал анализ крови, по которому стало ясно, что сохраняется полное приживление донорского костного мозга. Показатели крови в норме. Сегодня мальчик сдал люмбальную пункцию - врачам необходимо убедиться, что удалось окончательно справиться с менингоэнцефалитом. Завтра пройдет КТ легких. Леша чувствует себя неплохо, правда, пока быстро устает, особенно от ходьбы - начинают болеть колени.
По результатам анализа крови от 4 декабря, у Алексея сохраняется полное приживление донорского костного мозга. Показатели крови растут, но еще требуются переливания гемокомпонентов. Алексей продолжает получать гормональную терапию, принимать Джакави, Такролимус и Селлсепт. Раз в три дня мальчик получает введения Энбрела. Леша сильно потерял в весе. В начале декабря у мальчика подскочила и держалась температура, была обнаружена инфекция в области установки катетера. Недавно катетер заменили, температура пришла в норму. Леша чувствует себя лучше, читает, смотрит фильмы, а сегодня он первый раз за долгое время вышел на прогулку по территории больницы.
× Выбрать дату в календаре - × Выбрать дату в календаре
Новости