Здравствуйте!

Меня зовут Елена. Наша семья живет в Тобольске. 17 августа 2011 года у нас родилась маленькая, но очень сильная духом девочка – наша младшая дочь Настенька. У Насти есть старшая сестра, ей 20 лет.

До октября 2012 года Настя росла и развивалась нормально. Но затем стала плохо есть, появились слабость, бледность, дочка перестала ходить, периодически поднималась температура. Врачи по месту жительства выявили анемию. Так как в нашем городе нет детской гематологии, Настю госпитализировали в Областную клиническую больницу в Тюмени, где у нее диагностировали В-клеточную лимфому. Полтора года лечения, химиотерапии, и наконец – ремиссия. Но уже через пять месяцев снова началось ухудшение. Тюменские врачи не смогли разобраться в происходящем и отправили нас на консультацию в Санкт-Петербург в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой, здесь у Насти диагностировали аутоиммунное лимфопролиферативное заболевание. Это было в мае 2014 года. С тех пор мы живем на два дома. Вторым домом для нас стал Санкт-Петербург, а врачи института имени Горбачевой – нашими ангелами-хранителями.

Осенью прошлого года у Насти стала сильно отекать правая ножка, начались проблемы с сердцем. Госпитализация была назначена на весну, но пандемия отложила приезд в Петербург до осени. Но сейчас мы уже здесь и проходим обследование.

Сейчас Настя учится во втором классе на домашнем обучении и мечтает вылечиться, сесть за парту со своими одноклассниками. Она любит заниматься рукоделием и пробует разные техники. Настя постоянно принимает препараты иммуносупрессии, также периодически нужны иммуноглобулины, в данный момент – препарат Привиджен, который, к сожалению, самостоятельно приобрести мы не в силах. Я по профессии парикмахер, наш папа водитель. Поэтому я обращаюсь к вам за помощью. Пожалуйста, помогите исполнить мечту ребенка – просто жить!

С уважением,
Елена