Благотворительный фонд
помощи онкологическим
больным AdVita («Ради жизни»)

Алина Ирганова

Красноярский край, 

Алина Ирганова

Красноярский край

Диагноз: Острый миелобластный лейкоз

Здравствуйте!

Меня зовут Наталья. Обращаюсь к вам с надеждой на помощь: моя шестилетняя дочь тяжело больна, у нее нейролейкемия. Мы живем в небольшом городе Красноярского края. С рождения Алина была здоровым, активным, общительным ребенком, с двух лет пошла в детский сад, в четыре стала заниматься танцами.

Первые признаки заболевания проявились в октябре 2009 года, когда дочка стала жаловаться на боли в ногах, затем поднялась высокая температура. Сдали кровь, результат анализа оказался не очень хорошим, нас положили на обследование в стационар, где на протяжении двух недель состояние только ухудшалось. Диагностировать заболевание не удалось, и нас направили на консультацию в Красноярскую краевую детскую больницу, там сразу возникло подозрение на лейкоз. Что это такое, я тогда понимала лишь поверхностно. После полного обследования, к нашей радости, диагноз не подтвердился, мы были выписаны домой под наблюдение педиатра.

В декабре, на повторном обследовании у гематолога также ничего плохого не выявили. Казалось, жизнь налаживается, но на новогодних праздниках боли в ногах вернулись, а затем в крови нашли бласты. Снова госпитализация в отделение онкогематологии, и на этот раз диагноз неутешительный – острый миелоидный лейкоз М5а t(11;19) ENL MLL/ENL, высокий риск (нейролейкемия), разгар клинических проявлений. В связи с данным заболеванием дана инвалидность. Предстояло сложное и длительное лечение. Шесть месяцев мы провели в больнице: тяжелая химиотерапия, многочисленные осложнения, и еще месяц лучевой терапии. Наконец, в конце августа, после завершения основного лечения, Алина была выписана на амбулаторный этап. Целых пять недель мы провели дома, только на прежнюю жизнь это похоже не было. Из-за токсического гепатита, вызванного химиотерапией, ребенку была прописана жесткая диета, и это кроме домашнего режима (с детским садом пришлось распрощаться), постоянного контроля крови, множества лекарств. Приехав в Красноярск на первый курс поддерживающей химиотерапии, Алина была госпитализирована в связи с лихорадкой и сонливостью, а после исследования ликвора 6 октября 2010 года диагностирована нейролейкемия, очень ранний изолированный рецидив. Снова началось лечение, по результатам которого достигнута II клинико-гематологическая ремиссия.

Выписка из истории болезни была направлена на консультацию о тактике ведения в Федеральный центр. В соответствии с полученными рекомендациями 16 декабря 2010 года кровь для HLA-типирования отправлена в Институт детской гематологии им. Р.М.Горбачевой в Петербург. В конце декабря нас направили на очную консультацию в Петербург, где, учитывая неблагоприятный прогноз заболевания, вынесли решение о необходимости аллогенной трансплантации костного мозга и активировали поиск доноров. В связи с тем, что родственного донора в семье нет, потенциально совместимых неродственных доноров надо искать в международном регистре. Поиск донора в регистре и доставка трансплантата стоят 17500 евро (15000 – поиск и 2500 – за доставку). Из государственного бюджета на данные цели финансы не выделяются, все ложится на плечи родителей. Мне удалось найти только часть денег, к сожалению, собрать всю сумму возможности нет. Очень надеюсь на Вашу помощь! Чем раньше будет сделана операция, тем больше у Алины шансов на выздоровление и счастливую жизнь. Пожалуйста, помогите!

Наталья Александровна Кольцова,
мама Алины

× Выбрать дату в календаре - × Выбрать дату в календаре
Новости