Здравствуйте!

К вам за помощью обращается Хорошев Александр Николаевич. Родился я 3 мая 1967 года, живу в рабочем поселке Тереньга Тереньгульского района Ульяновской области. В октябре 2012 года мне поставили диагноз “первичный миелофиброз”. Никаких симптомов болезни я поначалу не ощущал. Заболевание выявили при медицинском осмотре в организации, где я работаю. Был низкий гемоглобин. Я обратился к гематологу, после всевозможных обследований был вынесен этот вердикт. С февраля 2013 года мне регулярно делают переливания донорской крови. Живу в режиме: месяц дома, две недели в больнице. Получил II группу инвалидности, на работе перевели на менее оплачиваемую должность. Качество жизни значительно ухудшилось: противопоказаны физические нагрузки, солнце, переохлаждение, стресс, при которых гемоглобин стремительно падает. Из-за частых переливаний в организме накапливается железо, которое отрицательно влияет на внутренние органы, в частности, на печень. Селезенка в данный момент у меня увеличена в несколько раз.

Заведующая отделением гематологии Ульяновской областной клинической больницы посоветовала мне обратиться в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой в Санкт-Петербурге. Здесь мне рекомендовали пересадку костного мозга. Мой родной брат подошел мне как донор, но проблема в том, что с сильно увеличенной селезенкой трансплантацию делать нельзя. Для уменьшения ее размеров мне прописан препарат Джакави, месячный курс (одна упаковка) которого стоит 244 680 рублей. У нас таких денег нет. Живем мы вдвоем с женой. Старшая дочь замужем, в Ульяновске. Недавно родила нам внучку. Младшая обучается в фармколледже. Не хотелось бы жаловаться, но на нас с женой “висит” четыре кредита. Большую часть того, что мы получаем, отдаем в счет их погашения. Да и младшую дочь тоже еще надо содержать. Вот такая невеселая, в материальном плане, складывается ситуация. Можно перечислить еще кучу проблем, но они никому не интересны.

Мы с женой по жизни оптимисты. Стараемся вести активный образ жизни – по возможности. Хотелось бы вырастить внучку, а если повезет, то и на ее свадьбе погулять. Очень надеюсь, что мне помогут с приобретением Джакави, и удастся провести трансплантацию костного мозга, которая избавит меня от онкологии. Очень надеюсь на вашу помощь! И дай вам Бог здоровья!

С уважением,
Александр