Благотворительный фонд
помощи онкологическим
больным AdVita («Ради жизни»)

Арсений Кочуков

Пенза

Арсений Кочуков

Пензенская область,Пенза

Здравствуйте!

Есть у нас маленький мальчик с длинным именем Арсений. Арсению три с половиной года, и живет он в городе Пенза. Больше всего на свете Арсений боится… мух. Хотя любой другой бы мальчик или даже взрослый дядя на его месте боялся бы врачей. У Арсения очень тяжелое врожденное заболевание – анемия Фанкони, при котором костный мозг перестает вырабатывать клетки крови. О том, что Арсений болен, мы, родители, узнали случайно, когда сыну исполнилось два года. Врачи сделали плановый анализ крови и поняли, что с ребенком что-то не то. А что именно не то, понять не смогли. Так начались скитания Арсения по больницам. Только в Москве ему поставили точный диагноз, после которого стало ясно – спасти Арсения может только трансплантация костного мозга.

Донора для Арсения искали по всему миру, и вот удача – нашли! Правда, далеко – в США. Американский донор, имя которого нам по закону знать не положено, сдал для Арсения клетки своего костного мозга. В институте детской гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой уже проведена трансплантация костного мозга. И все бы ничего. Но для восстановления организма после подобных операций требуются очень дорогостоящие лекарства. Для лечения грибковых осложнений нашему сыну нужен препарат Кансидас. Один флакон стоит около 22000 рублей, ему нужен один флакон в сутки в течение длительного времени. И, как нам объяснили, потом ему будет нужен препарат Вифенд, тоже в течение длительного времени. Мы просим у вас помощи на лекарства для Арсения. Мальчика, который боится мух. А больше ничего не боится.

С уважением,
семья Кочуковых

Арсений наблюдается у гематолога в ДГБ№1, эндокринолога в ДГМКЦ ВМТ им. Раухфуса и гастроэнтеролога в ДГБ№2 Марии Магдалины. По основному заболеванию все в порядке, но есть гормональные нарушения. Проблемы с кишечником тоже сохраняются, приходится продолжать соблюдать строгую диету и принимать назначенные препараты. С декабря прошлого года Арсений получает введения гормона роста. Раньше это лечение не было эффективным из-за одновременного приема Метипреда, а сейчас, без Метипреда, Сеня начал расти. Раз в полтора месяца мальчик получает введения иммуноглобулина Превиджен. 18 октября Сеня поедет в санаторий. Мальчик занимается по программе 6-го класса в режиме домашнего обучения, особенно ему нравятся биология и литература. Уроков много, это выматывает. Тем не менее мальчик ходит в театральную студию при школе. Раньше ему уже доводилось выступать, в кружке при санатории Сене давали главные роли. Мальчик мечтает и дальше развиваться в театральной сфере. Арсений полтора года занимался в кулинарной студии, надеется продолжать и в этом году. Ему это очень помогает в его питании, ведь строгой диеты мальчик придерживается вот уже четвертый год. Арсений чувствует себя хорошо, активен, весел, всем интересуется.
У Арсюши все в порядке: он по-прежнему наблюдается в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой, где проводится контроль показателей крови, чувствует себя неплохо, живой и активный. В сентябре мальчик пойдет уже во второй класс (учительница приходит к нему на дом) и собирается начать занятия в театральной студии. Арсений по-прежнему получает гормоны, чтобы купировать проявления РТПХ кишечника, и Ноксафил для профилактики грибковых инфекций (препаратами мальчика обеспечивает комитет здравоохранения). На прошлой неделе малыша госпитализировали в ДГБ1 для установки нового венозного порта, но сейчас он уже снова дома.
Недавно у Арсения произошла очередная вспышка кишечной РТПХ. Повышение доз Буденофалька не дало эффекта, поэтому неделю назад мальчику провели пятое введение мезенхимальных клеток. Сейчас Арсюша чувствует себя лучше. Прием гормонов, Ноксафила и антибиотиков продолжается. Недавно у малыша появился друг – британская кошечка Барселона. Арсений давно мечтал о домашнем животном, но из-за большого риска инфекций врачи не позволяли ему завести питомца, а сейчас наконец разрешили. Обследование показало, что Барселона полностью здорова, и теперь мальчик активно занимается ее воспитанием.
Две недели назад у Арсюши обострился язвенный колит: появились сильные боли в кишечнике, малыш почти перестал есть, сильно похудел. Сейчас, после четвертого введения мезенхимальных клеток и отмены некоторых препаратов, мальчик чувствует себя гораздо лучше, боли его больше не мучают. К Арсению вернулись аппетит и активность, он стал больше двигаться, просится на прогулки. Буденофальк, Таваник и Ноксафил мальчик продолжает получать. Противогрибковыми препаратами его теперь обеспечивает городской комитет здравоохранения. Недавно Арсюша впервые побывал в кинотеатре – на премьере фильма про Черепашек-ниндзя. Малыш был очень впечатлен и теперь мечтает увидеть Микеланджело, Леонардо, Донателло и Рафаэля в качестве гостей на своем дне рождения.
Для борьбы с РТПХ Арсюше сделали третью подсадку мезенхимальных клеток и начали лечение Ронколейкином. Энтокорт, гормоны и Ноксафил мальчик пока тоже продолжает получать. В последнее время у Арсения был заметно повышен уровень С-реактивного белка, и малыш получал антибиотики в больших количествах. Сейчас температура у малыша в норме, но начал болеть животик (предположительно из-за дисбактериоза). Арсений наблюдается на дневном стационаре, чувствует себя неплохо, но похудел из-за болей в животе и потери аппетита.
Арсюша наблюдается на дневном стационаре, продолжает получать гормональные препараты, Програф, Ноксафил и антибиотики. При приеме гормонов через день у мальчика поднимается температура, а при ежедневном приеме – давление. Третью подсадку мезенхимальных клеток планируется провести в ближайшее время. В целом Арсений чувствует себя неплохо, ни на что не жалуется - спрашивает только: "Когда я буду таким же большим, как папа?". Мама отвечает ему, что скоро: гормон роста потихоньку начинает действовать, мальчик подрос уже на 1 см. Посещение Эрмитажного театра произвело на Арсюшу большое впечатление: он не только посмотрел балет и пообщался с артистами, но и дал интервью за сценой.
Выбрать дату в календаре - Выбрать дату в календаре
Новости