Письмо Алексея

Здравствуйте!

Я родился в небольшом поселке Горьковское, это примерно в 90 километрах от областного центра Омска. В детстве, как и большинство моих сверстников, проводил много времени на улице. А когда подрос, увлекся спортом - воркаутом. Это такая уличная гимнастика, в которой используются спортивные площадки и другие сооружения. В общем, на здоровье никогда не жаловался. После школы поступил в Колледж инновационных технологий, экономики и коммерции в Омске.

Заболел я осенью 2021 года, когда мне было 16 лет. Стали кровоточить десны, на теле появилась сыпь - точечные кровоизлияния, часто простужался, болел бронхитом. В Областной детской больнице мне поставили диагноз «апластическая анемия сверхтяжелой формы» и направили на лечение в Москву - в клинику имени Рогачева. При этом заболевании костный мозг нормально не работает, из-за чего возникает дефицит клеток крови. Когда мы с сестрой приехали в Москву, у меня обнаружили тяжелую левостороннюю пневмонию, как оказалось, вызванную грибковой инфекцией. Пришлось делать операцию - удалить часть легкого, иначе было никак не справиться. После этого меня пролечили иммуноглобулинами и препаратами, которые стимулируют кроветворение. Я стал чувствовать себя получше.

Затем доктора решили сделать анализ на генную мутацию. Ждать результатов я отправился домой и в июне 2022 года попал в областную больницу с кровохарканьем, врачи обнаружили гемоторакс - скопление крови в плевральной области. Для решения этой проблемы меня снова отправили в Москву.

Анализ показал наличие генной мутации, мне сказали, что надо проводить пересадку костного мозга, а донором может стать моя старшая сестра. Трансплантация прошла в конце июля прошлого года. Костный мозг прижился, но проблемы с левым легким никуда не делись - сформировался бронхоплевральный свищ. Это не единственное осложнение. Хроническая форма реакции «трансплантат против хозяина» затронула около 50% тела. Свое 18-летие я встретил на больничной койке в клинике Рогачева. А через несколько недель спецтранспортом меня направили из детской клиники в Москве в Петербург, в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р. М. Горбачевой. Здесь после обследования мне сказали, что легкое придется удалить полностью, иначе никак не справиться.

Около полутора месяцев я провел дома, а сейчас вернулся в Петербург на операцию. Оказалось, что нужно провести лечение очень дорогим противогрибковым препаратом Креземба - почти 300 тысяч рублей на курс. Я даже не знал, что бывают такие дорогие лекарства. Ни родители, ни сестра помочь мне не могут. Мама работала санитаркой, сейчас на пенсии. Отец тоже пенсионер, когда-то был полицейским. Сестра работает на заводе. А я даже пенсию не получаю - из-за постоянных госпитализаций не получилось оформить взрослую группу инвалидности.

Пожалуйста, помогите мне! Я очень устал! В голове только одно - побыстрей бы вылечиться…