Благотворительный фонд
помощи онкологическим
больным AdVita («Ради жизни»)

Арина Крючкова

Арина Крючкова

умерла 23.06.2015

Здравствуйте!

Мы живем в Тюмени. 11 июля 2010 года у нас родились дочки-близняшки Арина и Полина. В конце декабря 2012 года, как раз перед новогодними праздниками, когда Арише было два с половиной года, в гематологическом отделении Тюменской областной клинической больницы №1 ей поставили диагноз “острый лимфобластный лейкоз”. Арине начали проводить химиотерапию по протоколу ALL-BFM-02, которая закончилась в начале июля 2013 года. К счастью, все прошло без особых осложнений, токсический гепатит удавалось держать под контролем благодаря приему препаратов. После этого на полтора года Арише назначили поддерживающую химиотерапию.

Арина всегда была активным ребенком, несмотря на перенесенное заболевание и тяжелое лечение, разносторонне развивалась, не отставая от своей сестренки Полины. Они вместе занимались рисованием, пением, вместе ходили в танцевальный кружок, успели отличиться на одном открытом уроке и множестве утренников. Сестрички будто жадно компенсировали потерянное время, разлуку длиной в полгода. Арина соблюдала диету, еженедельно сдавала кровь на анализ, ежемесячно проходила обследование у гематолога. Мы делали все, чтобы, несмотря на сниженные показатели крови, наша малышка избежала инфекций, и нам это удалось. Казалось, что все страшное позади, что нас ждет нормальная жизнь счастливой семьи. Ведь каждая семья, где дети здоровы, – счастливая!

Но через 10 месяцев, в апреле 2014 года у Ариши развился ранний рецидив. Химиотерапия позволила вновь выйти в ремиссию, но наши врачи опасались, что она окажется непродолжительной, и направили нас на консультацию в Санкт-Петербург, в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой. Из решения консилиума: “Учитывая неблагоприятный прогноз заболевания, пациентке показана трансплантация костного мозга… “Это была плохая новость. Хорошая заключалась в том, что сестренка Полина идеально подошла Аринке как донор стволовых клеток. Пересадка успешно прошла 18 сентября 2014 года. Сейчас, на стадии восстановления, пока иммунитет ребенка сильно снижен, Арише требуется очень дорогой препарат Кансидас, пока – 16 флаконов общей стоимостью 218 992 рубля. Стоимость этого лекарства квотой, к сожалению, не покрывается. Врачи говорят, что могут понадобиться и другие лекарства. Я не работаю с 2010 года, когда у меня появились малыши. Наш папа сейчас – в отпуске без содержания. Он вынужден быть рядом с нами, чтобы присматривать на Полиной. Сколько нам еще придется оставаться в Петербурге, пока предсказать сложно, а жизнь в чужом городе обходится очень дорого. Пожалуйста, помогите спасти нашу Аришу!

С уважением,
Людмила Николаевна

Арина восстановилась после проведенного в Тюмени курса химиотерапии. Судя по пункции, количество бластов не превышает норму, но ремиссия под вопросом из-за низкой клеточности костного мозга. Пока малышка с мамой ждали вызова в НИИ ДОиТ им. Горбачевой для дальнейшего лечения, у Арины началась сильнейшая РТПХ кишечника и печени. Девочка была экстренно перевезена в Петербург и госпитализирована в клинику. Неделю назад у малышки открылось кишечное кровотечение. Сейчас Арина находится в реанимации, получает лечение гормонами, Энбрелом, ииммуносупрессивными препаратами, но явного ответа на терапию пока нет. Остановить внутреннее кровотечение тоже пока не удается, показатели крови очень низкие.
Перед майскими праздниками Арина почувствовала себя хуже: появились боли, поднялась температура. К сожалению, контрольная пункция выявила рецидив. В связи с отсутствием мест в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой малышке было рекомендовано пройти курс высокодозной химиотерапии по месту жительства, в Тюмени. Однако дома у Ариши появились признаки кожной РТПХ, поэтому было решено провести ей среднедозный курс Цитозара. Сейчас малышка находится в тюменской больнице, восстанавливается после химиотерапии, чувствует себя лучше, ей уже разрешили прогулки в парке. Когда показатели крови у девочки придут в норму, будет взята контрольная пункция, которая поможет определиться с дальнейшим лечением.
К счастью, пункция показала полную ремиссию: генетическая поломка не обнаружена. Донорский костный мозг прижился и работает хорошо. Тем не менее риск рецидива пока остается высоким, поэтому врачи отменили малышке иммуносупрессию и неделю назад провели подсадку донорских лимфоцитов. С инфекционными осложнениями удалось быстро справиться, сейчас Ариша чувствует себя гораздо лучше, чем раньше. С приездом сестренки она буквально ожила, стала веселой и активной.
К счастью, контрольная пункция показала ремиссию и приживление донорского костного мозга. Признаков РТПХ у Ариши пока нет, поэтому ей постепенно отменяют иммуносупрессию. Обсуждается подсадка донорских лимфоцитов. Малышка наблюдается на дневном стационаре, чувствует себя неплохо, беспокоит только кашель. Анализы выявили бактериальную и цитомегаловирсную инфекции, проводится терапия антибиотиками и Цимевеном. Профилактически девочка продолжает получать противогрибковые препараты. Недавно, к радости Ариши, к ней в гости приехала сестренка Полина – девочкам вместе очень весело.
Ариша восстановилась после пересадки костного мозга, сейчас она наблюдается на дневном стационаре, каждый день ездит в больницу на капельницы, получает Цимевен (была выявлена цитомегаловирусная инфекция) и противогрибковые препараты. Контрольная пункция оказалась нерезультативной из-за бедности костного мозга, ее придется повторить через некоторое время. Показатели крови у Арины сейчас снижены, но не исключено, что это связано с цитомегаловирусной инфекцией. Признаков РТПХ пока нет. Девочка чувствует себя неплохо, правда, последние пару дней она стала прихрамывать и жаловаться на боль в ножке. Планируется рентген. После выписки из больницы настроение у Ариши улучшилось, появился аппетит, девочка ожила, снова стала играть, смотрит мультики, рисует, поет песни.
Трансплантация костного мозга от мамы успешно прошла 26 января. Сейчас Арина восстанавливается, чувствует себя пока неважно, страдает от тошноты, мукозита и расстройства кишечника. В выходные у девочки держалась температура (предположительно – иммунного характера), но сейчас жар спал. Ариша получает внутривенное питание в дополнение к основному (аппетит к ней потихоньку возвращается, но ест она пока мало) и антибактериальные, противовирусные и противогрибковые препараты для профилактики инфекций.
× Выбрать дату в календаре - × Выбрать дату в календаре
Новости