Благотворительный фонд
помощи онкологическим
больным AdVita («Ради жизни»)

Анастасия Лялина

Красноярский край, 
Железногорск

Анастасия Лялина

Красноярский край, Железногорск

Диагноз: Апластическая идиопатическая анемия

Письмо мамы

Здравствуйте!

Настенька родилась 9 лет назад. Она очень активный, подвижный ребенок, увлеченная натура. Любит танцы, пение, плавание. Но самое любимое занятие – рисовать и раздаривать свои рисунки.

В самом конце декабря 2022 года Настя перенесла коронавирусную инфекцию, назначенное лечение помогло, но когда ее уже готовили к выписке, выяснилось, что пострадала печень. Пришлось лечить это осложнение. В феврале – новая беда: у ребенка диагностировали идиопатическую апластическую анемию в тяжелой форме.

В Красноярске Насте начали проводить показанный при этом заболевании курс Атгама, во время которого она впала в кому. Терапию пришлось прервать. Врачи не давали положительных прогнозов... Когда ребенок восстановился, нас направили на лечение в Санкт-Петербург в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р. М. Горбачевой. Снова попробовали провести медикаментозную терапию, но организм Насти не принимает препараты – вторая кома и прочие негативные реакции. Вердикт врачей – помочь может только трансплантация костного мозга.

Совместимый донор найден в Российском регистре, но мы не в состоянии оплатить расходы, связанные с обследованием и активацией донора, а также доставку трансплантата в Санкт-Петербург, всего – почти 450 тысяч рублей. Наш папа по профессии – плотник, сейчас он единственный кормилец, зарплаты хватает лишь на самое необходимое.

Настя очень страдает, она постоянно нуждается в переливаниях компонентов крови, иначе начинается кровотечение. Ей очень тяжело ходить. Дочка больше не может заниматься любимыми делами, встречаться с друзьями, так как лишние контакты запрещены. Невозможно описать наши чувства, когда мы видим, как мучается наш ребенок, и знаем, что не в силах собрать спасительную сумму! Мы очень просим внести посильный вклад в выздоровление Настеньки! Будем благодарны за каждое пожертвование!

С уважением,
Анна
11.07.2023
После новогодних праздников Настю отпустили под наблюдение врачей по месту жительства, в Красноярский край. К сожалению, сразу по возвращении она заболела ОРВИ, признаки болезни сохраняются до сих пор. Мама Насти очень обеспокоена, что из-за состояния здоровья они не могут заняться переоформлением инвалидности, оформлением льготных лекарств. Контрольное обследование в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой запланировано на март.
Настя наблюдается на дневном стационаре НИИ ДОГиТ им. Горбачевой, после выписки из больницы у нее стали снижаться показатели крови. Врачам пока не удается установить причину, по результатам контрольной пункции, у нее держится полный донорский химеризм, вирусов не обнаружено. У Насти сильно болит нога, ей больно на нее наступать, сегодня был сделан рентген, результат в работе. Несмотря на неважное самочувствие, Настя старается не пропускать учебу, уроки она посещает дистанционно.
Сегодня Настю выписали на дневной стационар НИИ ДОГиТ им. Горбачевой. Она чувствует себя нормально, показатели крови беспокойства не вызывают. У Насти хороший аппетит, но пока она вынуждена придерживаться строгой диеты, многое из того, что ей хотелось бы съесть, есть пока нельзя. Настроение у Насти хорошее, в свободное время она смотрит телевизор, читает книжки.
Фонд AdVita оплатил для Анастасии счет за второе обследование и активацию донора костного мозга в размере 35 700 рублей и счет за доставку трансплантата на сумму 122 800 рублей.
Фонд AdVita оплатил для Анастасии счет за организацию второй поездки донора костного мозга в размере 27 901 рубль.
На прошлой неделе в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой Анастасии провели пересадку костного мозга от донора из Российского регистра. Девочка чувствует себя неважно: развился мукозит, беспокоит тошнота, а также скачки давления и температуры.
×
Выбрать дату в календаре -
×
Выбрать дату в календаре
Новости