Благотворительный фонд
помощи онкологическим
больным AdVita («Ради жизни»)

Александр Маркушин

Александр Маркушин

Уважаемые господа!

Мой единственный сын Александр Маркушин родился 25 февраля 1992 года в Санкт-Петербурге, откуда родом и я и большинство моих родных. К сожалению, семью с отцом Саши нам сохранить не удалось, с тех пор как сыну исполнилось четыре года, я воспитываю его одна. После школы Саша поступил в Военно-механический университет, где охотно и успешно учился. Он с одной четверкой закончил первый семестр четвертого курса, когда его настигла беда. В январе 2013 года врачами петербургской больницы №15, а затем и НИИ гематологии и трансфузиологии, куда сына срочно перевели, ему был поставлен диагноз “острый Т-клеточный лимфобластный лейкоз”. Наша семья безмерно благодарна специалистам РНИИГиТ, которым удалось добиться ремиссии у Саши. Это позволило поставить вопрос о поиске неродственного донора и последующей трансплантации костного мозга – при Сашином варианте заболевания это единственная возможность избежать рецидивов.

В школе мой сын увлекался спортом (играл в футбол, занимался плаванием, ездил на велосипеде), в вузе к числу его увлечений добавились компьютерные технологии и иностранная литература. Саша никогда не страдал ни от каких серьезных болезней, никогда раньше не лежал в клиниках, у него никогда не возникало никаких серьезных проблем – можно сказать, что жизнь его щадила. Сыну было очень трудно осознать, что с ним случилось и почему это случилось именно с ним. Однако он справился с собой, и мы считаем, что он готов к преодолению проблем, сопутствующих интенсивному лечению.

На первом курсе университета Саша подружился со своей сокурсницей. Уже несколько лет ребята любят друг друга и несмотря ни на что строят планы будущей совместной жизни. Любимая девушка, не считаясь со временем, помогала Саше преодолеть последствия интенсивной химиотерапии, пять циклов которой он прошел. Наша семья состоит из четырех человек: мы с Сашей и мои родители-пенсионеры. Наш бюджет складывается из моих заработков и пенсий моих родителей. Чтобы оплатить поиск донора в международном регистре, мы вынуждены были обратиться к родным и друзьям, которые нам очень помогли. Тем не менее часть суммы пришлось взять в долг с оплатой в рассрочку.

Сейчас нам стало известно, что для проведения пересадки костного мозга требуются дорогостоящие лекарства, приобретение которых не предусмотрено федеральными квотами. Для предтрансплантационной химиотерапии необходимы препараты Атгам и Флугарда общей стоимостью 230 000 рублей, а после пересадки костного мозга Саше придется длительное время принимать противогрибковый препарат Вифенд (стоимость упаковки, которой хватает на неделю, – 23350 рублей). Поскольку наши ресурсы исчерпаны, мы вынуждены обратиться к незнакомым людям, способным к состраданию, с просьбой о помощи. Уважаемые господа, я обращаюсь к вам от имени всей нашей семьи в трех поколениях: матери, сына, дедушки и бабушки. Помогите нам спасти жизнь Саши!

С уважением,
Маргарита Романовна,
мама Саши Маркушина

На прошлой неделе Александру отменили иммуносупрессивные препараты. Пока ухудшений в состоянии кожи и слизистых нет. В ближайшее время планируется отмена антибактериальных и противовирусных препаратов, которые Саша принимает профилактически. Александр продолжает получать лечение тромбоза, чувствует себя неплохо, только нога немного отекает. Стоит вопрос об удалении порта для предотвращения нарушения кровотока.
У Саши все по-прежнему: он продолжает работать, общаться с друзьями и принимать небольшие дозы Рапамуна для контроля за РТПХ слизистых. Ухудшений в состоянии нет. В конце января Александру предстоит плановый визит к врачу - возможно, иммуносупрессию по итогам осмотра отменят полностью.
Саша продолжает прием Рапамуна для контроля за проявлениями хронической РТПХ слизистых, дозировки врачи продолжают медленно снижать (сейчас препарат Саша получает через день). Тромбоз его практически не беспокоит - по мнению сосудистого хирурга, остаточные явления со временем сойдут на нет сами собой. В целом Александр чувствует себя неплохо, работает. Новый год он планирует встречать с друзьями и любимой девушкой.
Состояние слизистой рта у Александра заметно улучшилось, РТПХ кожи не проявляется. Молодой человек пока продолжает принимать иммуносупрессивный препарат Рапамун, но уже в меньшей дозировке. Благодаря терапии Варфарином тромб на ноге практически рассосался, лечение конъюктивита при помощи лазера тоже проходит успешно. Саша чувствует себя неплохо, продолжает работать.
РТПХ слизистых у Александра сейчас практически не проявляется, иногда есть легкие признаки кожной РТПХ в виде сыпи. Курс Джакави завершен, препарат отменен, прием Рапамуна Саше пока рекомендовано продолжать. Сейчас препарат для него оплачивает фонд АдВита. Проявления тромбоза практически ушли, хотя иногда по вечерам у Александра еще бывают отеки. С конъюктивитом удалось справиться благодаря лазерной операции (консервативное лечение не давало результатов). Саша чувствует себя неплохо, работает.
Саша по-прежнему принимает препараты Джакави и Рапамун для лечения РТПХ. Состояние слизистых продолжает медленно, но верно улучшаться. Побочных эффектов после отмены гормонов удалось избежать, Александр чувствует себя хорошо, его беспокоят только отеки на фоне тромбоза.
Выбрать дату в календаре - Выбрать дату в календаре
Новости