Благотворительный фонд
помощи онкологическим
больным AdVita («Ради жизни»)

Анастасия Смотрина

Тюменская область, 
Ишим

Анастасия Смотрина

Тюменская область, Ишим

Диагноз: Миелодиспластический синдром

Здравствуйте!

Меня зовут Анастасия, мне 32 года. Родилась и выросла я в небольшом городе Ишиме Тюменской области, была единственным ребенком в семье. В 2010 году по долгу службы (я военнослужащая) меня перевели в Тюмень. Здесь в 2012 году я вышла замуж. В 2013 году на свет появился наш долгожданный первенец Гришенька, а в 2015 и второй сыночек - Гоша. Сейчас я в декретном отпуске. Моя жизнь была полна ярких красок: любимая семья, воспитание детей, планы и мечты…

В апреле 2017 года без явных причин начался сильный гингивит - воспаление десен, а в мае на теле стали появляться синяки. Июнь: с уровнем гемоглобина 53 я впервые в жизни попала в больницу. В крови на тот момент помимо низкого гемоглобина были и другие серьезные изменения. Врачи сделали стернальную пункцию и в срочном порядке перевели меня в отделение гематологии и химиотерапии. Там - новые обследования и диагноз: хроническое миелопролиферативное заболевание. На врачей я смотрела как двухлетний ребенок, не понимая, насколько серьезно мое положение. Мне делали переливания крови, назначили препараты. Но в сентябре началось ухудшение, меня отправили на консультацию в Санкт-Петербург в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой. Здесь диагноз уточнили - хронический миеломоноцитарный лейкоз. Вот тут я испугалась по-настоящему. Рак… Помню свое состояние в тот момент, в голове только одна мысль: “А как же мои мальчики, что будет с ними?” Страх, отчаяние и давящая боль в груди при мысли о детях. Дальше - как гром среди ясного неба: “Вам необходима трансплантация костного мозга. А пока, чтоб сдержать болезнь, требуется препарат Вайдаза”.

Благодаря благотворительной помощи в больнице по месту жительства мне провели курс лечения Вайдазой. Результат превзошел все ожидания. Сейчас моя кровь практически как у здорового человека, пока низковаты только гемоглобин и тромбоциты. А значит, эту терапию необходимо продолжать, пока мне не проведут пересадку костного мозга, потенциально совместимые доноры у меня, к счастью, есть и в российском регистре, и в зарубежных. На очередной курс лечения требуется 14 флаконов препарата Вайдаза общей стоимостью 625 734 рублей. А далее - снова консультация в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой, на которой врачи примут решение относительно проведения пересадки.

Я с юного возраста мечтала о семье, о детях, видела себя мамой, и моя мечта сбылась. Мой смысл жизни - это мои мальчики Гриша и Гошенька. Каждая наша разлука разрывает мое сердце, так как расставание с ними - самое страшное, что может произойти со мной. А каково им?.. Когда отправляюсь на очередную госпитализацию, провожают со слезами и криками: “Мамочка, не уходи!” А я закрываю дверь и бегу, чтоб окончательно не сойти с ума. Бегу в больницу, чтоб у детей была мама. Капельницы, боль, бесконечные анализы. Моя жизнь поменялась: я стала ценить каждую прожитую минуту и даже каждую секунду, особенно - рядом с родными. Я хочу жить! А для этого необходимы средства на лечение дорогим препаратом. Это мой крик о помощи! Я очень верю в ваши добрые сердца и в вашу помощь. Иначе не было бы счастливых историй выздоровления. Пока в наших сердцах есть вера в доброту и людей, будет и надежда. Я обязательно буду жить! Храни вас всех Господь!

С уважением,
Анастасия

Анастасия недавно вернулась домой после обследования, проведенного в Санкт-Петербурге. Сохраняется полное приживление донорского костного мозга, как и проявления РТПХ кожи и слизистых. Анастасия продолжает принимать Сиролимус и Ронколейкин. В Петербурге ей удалось посмотреть световое шоу, а сейчас она готовит сына к школе. В этом году он пойдет в первый класс. Следующее обследование назначено на октябрь.
Анастасия продолжает получать терапию препаратами Ронколейкин и Сиролимус. Проявления РТПХ сохраняются, особенно беспокоят глаза: они болят. Обследование, запланированное на май отложено, пока на месяц. В конце июня Анастасия планирует связаться с лечащим врачом и уточнить. Вся семья сейчас живет на даче, ездили с детьми на рыбалку. Осенью старший сын пойдет в первый класс. Анастасия мечтала во время болезни, что сможет его сама отвести за руку, и сейчас надеется, что так и будет.
Анастасия дома, проводит время с детьми. РТПХ глаз сохраняется, а состояние кожи улучшилось на фоне приема Ронколейкина. Показатели крови в норме, только эозинофилы слегка повышены из-за РТПХ. Следующее обследование запланировано на май.
Анастасия ездила в Санкт-Петербург на контрольное обследование, сегодня вернулась домой. У нее сохраняется полный донорский химеризм. Для взятия под контроль проявлений РТПХ кожи и глаз Анастасии назначен препарат Ронколейкин. Расширить диету врачи пока не разрешили. Следующее обследование запланировано на май.
Анастасия подала документы на квоту для обследования в Санкт-Петербурге. Сильно обострилась РТПХ глаз и кожи. В Тюмени холода, и Анастасия проводит время дома с детьми, старается меньше выходить на улицу.
Анастасия встретила Новый года дома, с семьей и большой елкой, которую наряжала сама вместе с детьми. Это была мечта, и она сбылась. В Тюмени выпало много снега, Анастасия катается с детьми на санках и много гуляет. Терапия Ронколейкином продолжается. На препарат была сильная реакция, и его отменили, но после обострения РТПХ кожи, назначили снова в более низкой дозировке. Обследование в Санкт-Петербурге назначено на февраль.
×
Выбрать дату в календаре -
×
Выбрать дату в календаре
Новости