Благотворительный фонд
помощи онкологическим
больным AdVita («Ради жизни»)

Алиса Сычева

Красноярский край, 
Красноярск

Алиса Сычева

Красноярский край, Красноярск

Диагноз: Миелодиспластический синдром

Письмо мамы

Здравствуйте!

Мою дочь зовут Алиса, она родилась 13 апреля 2014 года. Мы живем в Красноярске. В октябре 2020 года моему ребенку поставили диагноз «миелодиспластический синдром». Перед этим Алиса часто и подолгу болела, лежала в больницах. Врачи не могли понять, что происходит с ребенком. Сначала предполагали, что у дочки агранулоцитоз, затем диагностировали анемию Фанкони, потом – первичный иммунодефицит. В конце концов, после неоднократных обследований и консультаций со специалистами Москвы и Санкт-Петербурга поставили правильный диагноз.

Мы с дочкой живем вдвоем, папа от нас ушел три года назад – устал. У Алисы кроме онкологического диагноза, есть еще один – аутизм, который диагностировали два года назад. Дочка ходила в коррекционный детский сад, посещала специалистов. Все было более-менее до пандемии, когда пришлось сидеть дома, а потом Алиса заболела. На фоне болезни и ежемесячных госпитализаций чувствуется откат в развитии. Видимо, свою роль сыграли и шесть наркозов в период с августа 2020 года по март 2021-го, которые пришлось делать для взятия биопсии и прохождения МРТ.

Сейчас мы с Алисой в Санкт-Петербурге в клинике НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р. М. Горбачевой, где ее готовят к пересадке костного мозга. Трансплантация – единственный шанс победить болезнь. Донором станет ее папа. Для профилактики опасной грибковой инфекции после трансплантации Алисе требуется препарат Микамин, с которым в клинике перебои. Необходимо приобрести 10 флаконов, которые стоят больше 30 тысяч рублей. Такие расходы мне не по силам.

Заранее благодарю всех, кто захочет нам помочь! Очень надеюсь, что помощь придет!

С уважением,
Елена
19.05.2021

В декабре Алиса прошла третий курс противорецидивной терапии. На середину января запланирован четвертый курс.
Алиса прошла два курса противорецидивной терапии, запланировано контрольное обследование. Алисы чувствует себя неважно: показатели крови остаются низкими, нет аппетита.
К сожалению, у Алисы рецидив. Сейчас она проходит противорецидивную терапию на дневном стационаре НИИ ДОГиТ им. Горбачевой. Алису очень беспокоят тошнота и отсутствие аппетита.
17 мая Алиса перенесла трансплантацию костного мозга. Процедура прошла тяжело, девочка 8 дней провела в реанимации. В настоящее время она наблюдается на дневном стационаре, донорских химеризм ниже ожидаемого, поэтому Алисе снижают дозировку иммуносупрессивных препаратов. Субфебрильная температура сохраняется.
Алисе провели пересадку костного мозга от папы в конце мая, как и планировалось. Сейчас она наблюдается на дневном стационаре. Ходить Алисе пока тяжело, аппетит неважный, показатели крови низкие.
Фонд AdVita оплатил счет за препарат Микамин на сумму 32 460 рублей для Алисы.
× Выбрать дату в календаре - × Выбрать дату в календаре
Новости