Алексей Тихомиров

Вологодская область,

Вологда

Алексей Тихомиров

Вологодская область, Вологда

Диагноз: Острый лимфобластный лейкоз

Здравствуйте!

Я мама Алеши Тихомирова Мария. Моему сыну 7 лет. Мы живем в городе Вологде. В декабре 2010 года Алеше был поставлен диагноз “артрит”. У него болели суставы ног и рук. Временами он даже не мог ходить. Мы лечились в Вологде, дважды ездили в Санкт-Петербург в Педиатрическую академию, но лечение помогало мало. В июле 2012 года Алеше стало совсем плохо, и его госпитализировали в больницу. Там выяснилось, что у сына - острый лимфобластный лейкоз.

Химиотерапию Алеша начал проходить в Вологде, но еще до завершения лечения у Алеши случился ранний рецидив. Это было в январе 2013 года. Врачи сказали, что требуется трансплантация костного мозга. Наш региональный благотворительный фонд “Хорошие люди” помог собрать деньги на поиск неродственного донора в Германии и на доставку стволовых клеток в Санкт-Петербург. В сентябре 2013 года в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой сыну провели трансплантацию. Она прошла успешно. На стадии долечивания, Алеше требуется целый ряд дорогостоящих препаратов, которые приходится приобретать самостоятельно. Сейчас это антибиотик Зивокс, курс лечения которым обходится в 28900 рублей.

Алеша очень умный и любознательный мальчик. Он читает с четырех лет, решает задачи для 2-го класса, интересуется техникой. Любит собирать конструктор Лего, играть по Интернету в “Танки” и другие игры со своими двоюродными братьями. Когда Алеша хорошо себя чувствует, он поет песни. В этом учебном году он должен был пойти в первый класс. Ему очень хочется в школу - чтобы учиться и найти новых друзей. Но пока не получается… Наша семья живет в однокомнатной квартире в Вологде. Кроме Алеши у нас есть дочка Катя, которой 9 лет. Работает один папа, так как я нахожусь с ребенком в больнице уже больше года. На питание денег хватает, но на дорогостоящие лекарства нет. Поэтому сейчас мы вынуждены обратиться с просьбой помочь приобрести для Алеши необходимые препараты. Заранее благодарны всем, кто откликнется на наш призыв о помощи! Без лекарств моему ребенку не выжить!

С уважением,
Мария Тихомирова,
мамы Алеши

16 июля 2015

У Алеши есть небольшие улучшения в состоянии легких. Проявления РТПХ кожи и глаз тоже уменьшились, иммуносупрессивная терапия и прием противогрибковых препаратов продолжаются. Городской департамент социальной защиты населения выделил семье мальчика денежные средства в количестве, достаточном для обеспечения Алеши препаратами Ноксафил и Рапамун в течение полугода. Сейчас Алеша гостит у бабушки в деревне под Вологдой, на выходные к нему приезжают родители с сестренкой. Следующее обследование в Петербурге (в том числе – контрольная пункция) запланировано на сентябрь.

16 июня 2015

На прошлой неделе Алеша с мамой приехали в Петербург на очередное контрольное обследование. Результатов пока нет, но чувствует себя мальчик неплохо, его беспокоит только небольшой насморк. РТПХ сохраняется примерно на том же уровне (РТПХ глаз немного усилилась). Алеша продолжает принимать иммуносупрессивные препараты. Состояние суставов тоже стабильно – чтобы не перегружать их, мальчик в основном передвигается на коляске. Ноксафил по месту жительства получить еще не удалось, пока препарат по-прежнему оплачивает фонд AdVita.

15 апреля 2015

Алеша приехал на очередное обследование. По результатам пункции – ремиссия, донорский костный мозг прижился и работает хорошо. Результаты анализа на минимальную остаточную болезнь пока не готовы. У мальчика сохраняются признаки РТПХ кожи и печени, продолжается лечение иммуносупрессивными препаратами (Програф, Рапамун, Гливек). Запланирована КТ для оценки состояния легких. Алеша по-прежнему принимает противогрибковый препарат Ноксафил. Пока он оплачивается фондом АдВита, но скоро мама мальчика рассчитывает получить его бесплатно по месту жительства. Осмотр ортопеда показал, что проблемы с суставами сохраняются на том же уровне. Алеша в основном передвигается на коляске, чтобы не перегружать суставы, и получает Зомету для укрепления костной ткани. Мальчик чувствует себя неплохо, занимается по школьной программе с учительницей, которая приходит к нему на дом.

13 марта 2015

Алеша прошел обследование в Петербурге, подтвердившее полную ремиссию по лейкозу. Донорский костный мозг прижился и работает хорошо. Проявления РТПХ кожи, слизистых и легких сохраняются, терапия иммуносупрессивными препаратами и Ноксафилом продолжается. Противогрибковые препараты Алеше пока выдали в больнице, в дальнейшем планируется получить их по месту жительства. Сейчас мальчик с мамой вернулся домой, в Вологду. Очередная проверка запланирована на апрель. Алеша чувствует себя неплохо, он уже возобновил занятия с учительницей и недавно заработал свою первую грамоту, победив в школьной олимпиаде по математике.

9 февраля 2015

Перед Новым годом Алешу с мамой отпустили домой, в Вологду, завтра они собираются вернуться в Петербург на обследование легких: мальчику предстоит сделать КТ и пройти проверку функции внешнего дыхания. В целом Алеша чувствует себя неплохо, проявления РТПХ легких, кожи и слизистых у него сохраняются, а вот печеночные показатели снизились. Лечение иммуносупрессивными препаратами (Прографом, Рапамуном, Гливеком) и профилактический прием Ноксафила продолжается. Дома мальчик не скучал: трижды в неделю занимался с учительницей, читал книжки и играл в разные игры, привлекая к этому всех родственников.

18 декабря 2014

По лейкозу у Алеши сохраняется ремиссия, донорский костный мозг работает хорошо, однако мальчику приходится часто приезжать из Вологды в Петербург: диагностирована хроническая РТПХ кожи, слизистых, печени и легких; вводятся мезенхимальные клетки, проводится фотоферез. Некоторое время мальчик принимал гормоны, но их пришлось отменить из-за возникших проблем с суставами. Сейчас Алеша получает препараты для восстановления костной ткани, в будущем ему потребуется эндопротезирование. Мальчик принимает иммуносупрессивные препараты, для профилактики грибковых инфекций назначен Ноксафил. Состояние кожи у Алеши сейчас улучшилось, борьба с остальным проявлениями РТПХ пока идет с переменным успехом. Возникшие осложнения не помешали мальчику этой осенью пойти в 1-й класс: дома он занимается с учительницей, а в Петербурге – с мамой. Учиться Алеше очень нравится, особенно он любит читать рассказы про животных – и уже может осилить большие, толстые книжки.

Новости

Вернуться к списку