Благотворительный фонд
помощи онкологическим
больным AdVita («Ради жизни»)

Алина Тотьмянина

Пермский край, 
Пермь

Алина Тотьмянина

Пермский край, Пермь

Диагноз: Острый миелоидный лейкоз

Письмо Алины

Здравствуйте!

Мое раннее детство прошло в деревне, где я жила у бабушки с дедушкой. Помню, как летом мастерила в дедушкином сарае из обрезков дерева игрушки: кукол, кораблики, мечи, сердечки. Также много рисовала, читала книги из школьной программы, гуляла по деревне в наушниках, наблюдая за всем вокруг. Иногда гостила у тети. С нетерпением ждала самого важного дня – когда из города приедет мама и проведет со мной время. Не очень помню, кем мечтала стать в детстве, ведь интерес был ко всему. Встречались добрые люди разных профессий, и сразу хотелось быть такой же: добрым стоматологом, милой кондукторшей, крутым водителем, классным учителем.

Когда пришло время идти в первый класс, мама забрала меня к себе в город. Во втором классе из-за переезда в другой район пришлось сменить школу – и начались трудности: новый коллектив не принимал меня до 8-го класса. После 9-го класса мне пришлось поступить в колледж на специальность «мастер отделочных работ» в городе Кунгуре. На втором курсе я поняла, что это не мое, перестала посещать учебу и устроилась официанткой в местный ресторан. Было интересно наблюдать за людьми, но других плюсов в этой работе я не обнаружила.

В это же время я открыла для себя искусство татуировки. Мой мир перевернулся, глаза загорелись, захотелось связать свою жизнь с тату. Я начала активно копить на оборудование. Сейчас не представляю своей жизни без улыбок довольных клиентов, без душевных разговоров во время сеансов, когда люди открываются с неожиданной стороны. Я отчислилась из колледжа и поступила в художественное училище. Проучилась всего полгода. Тогда я еще не знала, что болею. Сначала списывала слабость и усталость на сезонные проявления – была весна. Потом убедила себя в том, что искусство – это не мое, что не успеваю за темпом и планкой учебного заведения.

О болезни узнала в мае 2024 года – за месяц до своего 19-летия. Увезли на «скорой» с гемоглобином 30. Было принято решение отправить меня в гематологическое отделение клиники в Перми для подтверждения диагноза и лечения. В день, когда мне сказали, что острый миелоидный лейкоз подтвердился, я не верила ни в лечение, ни в выздоровление, ни в дальнейшую жизнь. Не хотелось умирать в больничной палате, но, когда сказала об этом своему лечащему врачу, она нашла рычаги давления и пришлось начать лечение. Первый курс химиотерапии прошел относительно легко, почти без побочек, кроме тошноты и лысой головы. Второй курс тоже прошел не без последствий. Дома я поняла, что очень боюсь ехать на очередной курс.

Именно в этот период в моей жизни появился Кирилл. Мы были знакомы несколько лет, но тут стали встречаться. Кирилл помог набраться смелости, чтобы продолжить лечиться дальше. Сейчас я в ремиссии уже 9 месяцев, но она нестойкая, каждый месяц приходится госпитализироваться для очередной добавки «химии», чтоб предупредить рецидив. Трансплантация костного мозга – мой единственный шанс на полноценную жизнь без капельниц.

Сейчас мы с Кириллом в Петербурге. В нашу первую годовщину я буду проходить в клинике НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р. М. Горбачевой жесточайшую химию, но очень надеюсь, что следующие праздники мы обязательно встретим вместе. Я ценю, что Кирилл не относится ко мне с жалостью. При этом на каждом этапе лечения он старался быть рядом и делал все что мог. Когда мне было совсем дурно и хотелось прогуляться, он выносил меня на улицу и заносил обратно на 5-й этаж на руках. Я очень дорожу Кириллом. Если бы не он, не его оптимизм, вряд ли я смогла бы дожить до пересадки.

К сожалению, на пути к выздоровлению встала финансовая проблема – необходимость оплатить препарат Оренсия, который нужен при пересадке. Ни у меня, ни у родственников нет таких финансовых средств. С мамой я не общаюсь уже много лет. Бабушка с дедушкой на пенсии. Тетушка вышла замуж, родила прелестную дочку, сейчас ждет второго ребенка.

Очень надеюсь, что найдутся неравнодушные люди, готовые мне помочь, и я стану здоровой и самой крутой. Хочу много чего попробовать, например, сходить в поход, покататься на сноуборде, поездить по России, посетить Байкал. Хочу поскорее вернуться к любимому делу – украшать людей. Очень хочу, чтобы у меня была большая, здоровая и крепкая семья!

Заранее благодарна!

С уважением,
Алина
01.04.2026
В начале апреля Алине была проведена трансплантация костного мозга в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой, процедура прошла в штатном режиме. Сейчас она наблюдается на дневном стационаре, раз в неделю сдает контрольные анализы, принимает назначенные врачами препараты. Алина чувствует себя нормально, показатели крови беспокойства не вызывают. Она постепенно увеличивает физическую нагрузку, занимается домашними делами, старается как можно больше гулять, недавно приступила к работе над картиной из алмазной мозаики.
Фонд AdVita оплатил для Алины счет за препарат Оренсия на сумму 211 131 рубль 36 копеек.
×
Выбрать дату в календаре -
×
Выбрать дату в календаре
Новости