Благотворительный фонд
помощи онкологическим
больным

Алина Тотьмянина

Пермский край, 
Пермь

Алина Тотьмянина

Пермский край, Пермь

Диагноз: Острый миелоидный лейкоз

Письмо Алины

Здравствуйте!

Мое раннее детство прошло в деревне, где я жила у бабушки с дедушкой. Помню, как летом мастерила в дедушкином сарае из обрезков дерева игрушки: кукол, кораблики, мечи, сердечки. Также много рисовала, читала книги из школьной программы, гуляла по деревне в наушниках, наблюдая за всем вокруг. Иногда гостила у тети. С нетерпением ждала самого важного дня – когда из города приедет мама и проведет со мной время. Не очень помню, кем мечтала стать в детстве, ведь интерес был ко всему. Встречались добрые люди разных профессий, и сразу хотелось быть такой же: добрым стоматологом, милой кондукторшей, крутым водителем, классным учителем.

Когда пришло время идти в первый класс, мама забрала меня к себе в город. Во втором классе из-за переезда в другой район пришлось сменить школу – и начались трудности: новый коллектив не принимал меня до 8-го класса. После 9-го класса мне пришлось поступить в колледж на специальность «мастер отделочных работ» в городе Кунгуре. На втором курсе я поняла, что это не мое, перестала посещать учебу и устроилась официанткой в местный ресторан. Было интересно наблюдать за людьми, но других плюсов в этой работе я не обнаружила.

В это же время я открыла для себя искусство татуировки. Мой мир перевернулся, глаза загорелись, захотелось связать свою жизнь с тату. Я начала активно копить на оборудование. Сейчас не представляю своей жизни без улыбок довольных клиентов, без душевных разговоров во время сеансов, когда люди открываются с неожиданной стороны. Я отчислилась из колледжа и поступила в художественное училище. Проучилась всего полгода. Тогда я еще не знала, что болею. Сначала списывала слабость и усталость на сезонные проявления – была весна. Потом убедила себя в том, что искусство – это не мое, что не успеваю за темпом и планкой учебного заведения.

О болезни узнала в мае 2024 года – за месяц до своего 19-летия. Увезли на «скорой» с гемоглобином 30. Было принято решение отправить меня в гематологическое отделение клиники в Перми для подтверждения диагноза и лечения. В день, когда мне сказали, что острый миелоидный лейкоз подтвердился, я не верила ни в лечение, ни в выздоровление, ни в дальнейшую жизнь. Не хотелось умирать в больничной палате, но, когда сказала об этом своему лечащему врачу, она нашла рычаги давления и пришлось начать лечение. Первый курс химиотерапии прошел относительно легко, почти без побочек, кроме тошноты и лысой головы. Второй курс тоже прошел не без последствий. Дома я поняла, что очень боюсь ехать на очередной курс.

Именно в этот период в моей жизни появился Кирилл. Мы были знакомы несколько лет, но тут стали встречаться. Кирилл помог набраться смелости, чтобы продолжить лечиться дальше. Сейчас я в ремиссии уже 9 месяцев, но она нестойкая, каждый месяц приходится госпитализироваться для очередной добавки «химии», чтоб предупредить рецидив. Трансплантация костного мозга – мой единственный шанс на полноценную жизнь без капельниц.

Сейчас мы с Кириллом в Петербурге. В нашу первую годовщину я буду проходить в клинике НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р. М. Горбачевой жесточайшую химию, но очень надеюсь, что следующие праздники мы обязательно встретим вместе. Я ценю, что Кирилл не относится ко мне с жалостью. При этом на каждом этапе лечения он старался быть рядом и делал все что мог. Когда мне было совсем дурно и хотелось прогуляться, он выносил меня на улицу и заносил обратно на 5-й этаж на руках. Я очень дорожу Кириллом. Если бы не он, не его оптимизм, вряд ли я смогла бы дожить до пересадки.

К сожалению, на пути к выздоровлению встала финансовая проблема – необходимость оплатить препарат Оренсия, который нужен при пересадке. Ни у меня, ни у родственников нет таких финансовых средств. С мамой я не общаюсь уже много лет. Бабушка с дедушкой на пенсии. Тетушка вышла замуж, родила прелестную дочку, сейчас ждет второго ребенка.

Очень надеюсь, что найдутся неравнодушные люди, готовые мне помочь, и я стану здоровой и самой крутой. Хочу много чего попробовать, например, сходить в поход, покататься на сноуборде, поездить по России, посетить Байкал. Хочу поскорее вернуться к любимому делу – украшать людей. Очень хочу, чтобы у меня была большая, здоровая и крепкая семья!

Заранее благодарна!

С уважением,
Алина
01.04.2026
Врачам постепенно удалось нормализовать состояние Алины, она переведена на гематологическое отделение. Проявления РТПХ сохраняются, к лечению Сиролимусом добавлена терапия Джакави. По результатам контрольной пункции, у Алины сохраняется клинико-гематологическая ремиссия, признаков минимальной остаточной болезни нет. Переливаний крови не требуется, однако показатели крови остаются ниже нормы. Алина сильно похудела, аппетит у нее есть, но набрать вес пока не получается.
Две недели назад состояние Алины ухудшилось, врачи приняли решение перевести ее в реанимационное отделение. На сегодняшний день состояние Алины остается тяжелым.
После доливки донорских лимфоцитов у Алины развилась острая РТПХ, наряду с этим активизировалась вирусная инфекция. Для стабилизации состояния она была госпитализирована в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой. Сейчас Алина чувствует себя немного лучше, но о выписке говорить пока рано. На фоне проводимого лечения у нее снизились показатели крови, один раз потребовалось переливание. Из хороших новостей: контрольная пункция показала отсутствие минимальной остаточной болезни.
На следующей неделе у Алины запланированы контрольная пункция и доливка донорских лимфоцитов. Алина чувствует себя нормально, вот только в последнее время по вечерам у нее стала немного повышаться температура. Алина переживает за результаты пункции, настроение у нее переменчивое.
Алина наблюдается на дневном стационаре НИИ ДОГиТ им. Горбачевой. Недавнее обследование показало снижение донорского химеризма и наличие минимальной остаточной болезни, в связи с чем принято решение провести доливку донорских лимфоцитов. Эта новость не могла не расстроить, ведь Алина надеялась уже в скором времени уехать домой. Чувствует она себя хорошо, вдвоем с Кириллом – близким другом, который сопровождает ее на лечении, совершала длительные прогулки, побывала на концерте под открытым небом и даже доехала на велосипеде из Петроградского района до Парка 300-летия Петербурга. Алина надеется, что все пройдет хорошо и скоро она сможет вернуться домой.
У Алины обострилась хроническая вирусная инфекция, поэтому она ежедневно приезжает на дневной стационар для введения препаратов. В остальном она чувствует себя нормально, показатели крови беспокойства не вызывают, аппетит хороший.
×
Выбрать дату в календаре -
×
Выбрать дату в календаре
Новости