Письмо Алины

Здравствуйте!

Меня зовут Алина, мне 24 года (23.12.1994 г.р.), я родилась и выросла в селе Новое Аделяково в Самарской области. Я была очень активным, шустрым ребенком, мне нравилось помогать маме по хозяйству, любимым уроком в школе была физкультура, занимала первые места в соревнованиях. А сейчас не хватает сил даже на то, чтобы помыть полы, на это уходит весь день, так как приходится делать перерывы.

После школы я поступила учиться на повара. Зимой 2014 года, во время учебы на втором курсе, я без конца болела «гриппом». Держалась температура 37-38 градусов, была постоянная слабость, десны кровоточили, несколько раз я падала в обморок, иногда шла носом кровь. Меня госпитализировали в Областную больницу, где я провела два месяца, но лучше не стало. Меня решили перевести в гематологическое отделение клиники Самарского государственного медицинского университета, где в августе 2014 года диагностировали приобретенную идиопатическую апластическую анемию.

С тех пор неотъемлемой частью моей жизни стали переливания крови и ее компонентов и прием иммуносупрессивного препарата. Больше двух лет это лечение помогало, но в конце 2016 года я стала снова плохо себя чувствовать. При обследовании у меня диагностировали пароксизмальную ночную гемоглобинурию, которая сильно осложнила ситуацию. Кроме того, из-за частых переливаний, которые приходилось делать ежемесячно, организм оказался сильно перегружен железом. Мне назначили терапию Солирисом (Экулизумабом). Врачи надеялись, что наступит ремиссия, но этого так и не произошло, с течением времени мое состояние все ухудшалось .

В ноябре 2019 года меня отправили на консультацию в Санкт-Петербург в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой, где подтвердили диагноз и сообщили, что болезнь приобрела сверхтяжелую форму. Единственный шанс победить ее - это пересадка донорского костного мозга. Потенциально совместимые доноры у меня есть в Российском регистре, доктора хотели бы провести пересадку в начале 2020 года. Проблема в том, что за обследование донора и забор стволовых клеток для пересадки необходимо будет заплатить от 100 до 350 тысяч рублей. Но, к огромному сожалению, моя семья не может покрыть эти расходы самостоятельно. Отец умер, мама работает соцработником в деревне, старшая сестра - бухгалтер, еще у меня есть младший брат 15 лет.

Без вашей помощи поиск донора нам не оплатить Помогите мне, пожалуйста, победить болезнь и вернуться к нормальной жизни! Буду очень благодарна за любую помощь!