Благотворительный фонд
помощи онкологическим
больным AdVita («Ради жизни»)

Алина Туймухина

Самарская область, 
село Новое Аделяково

Алина Туймухина

Самарская область, село Новое Аделяково

Диагноз: Апластическая идиопатическая анемия

Письмо Алины

Здравствуйте!

Меня зовут Алина, мне 24 года (23.12.1994 г.р.), я родилась и выросла в селе Новое Аделяково в Самарской области. Я была очень активным, шустрым ребенком, мне нравилось помогать маме по хозяйству, любимым уроком в школе была физкультура, занимала первые места в соревнованиях. А сейчас не хватает сил даже на то, чтобы помыть полы, на это уходит весь день, так как приходится делать перерывы.

После школы я поступила учиться на повара. Зимой 2014 года, во время учебы на втором курсе, я без конца болела «гриппом». Держалась температура 37-38 градусов, была постоянная слабость, десны кровоточили, несколько раз я падала в обморок, иногда шла носом кровь. Меня госпитализировали в Областную больницу, где я провела два месяца, но лучше не стало. Меня решили перевести в гематологическое отделение клиники Самарского государственного медицинского университета, где в августе 2014 года диагностировали приобретенную идиопатическую апластическую анемию.

С тех пор неотъемлемой частью моей жизни стали переливания крови и ее компонентов и прием иммуносупрессивного препарата. Больше двух лет это лечение помогало, но в конце 2016 года я стала снова плохо себя чувствовать. При обследовании у меня диагностировали пароксизмальную ночную гемоглобинурию, которая сильно осложнила ситуацию. Кроме того, из-за частых переливаний, которые приходилось делать ежемесячно, организм оказался сильно перегружен железом. Мне назначили терапию Солирисом (Экулизумабом). Врачи надеялись, что наступит ремиссия, но этого так и не произошло, с течением времени мое состояние все ухудшалось .

В ноябре 2019 года меня отправили на консультацию в Санкт-Петербург в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой, где подтвердили диагноз и сообщили, что болезнь приобрела сверхтяжелую форму. Единственный шанс победить ее – это пересадка донорского костного мозга. Потенциально совместимые доноры у меня есть в Российском регистре, доктора хотели бы провести пересадку в начале 2020 года. Проблема в том, что за обследование донора и забор стволовых клеток для пересадки необходимо будет заплатить от 100 до 350 тысяч рублей. Но, к огромному сожалению, моя семья не может покрыть эти расходы самостоятельно. Отец умер, мама работает соцработником в деревне, старшая сестра – бухгалтер, еще у меня есть младший брат 15 лет.

Без вашей помощи поиск донора нам не оплатить Помогите мне, пожалуйста, победить болезнь и вернуться к нормальной жизни! Буду очень благодарна за любую помощь!

С уважением,
Алина
13.02.2020

Алина наблюдается на дневном стационаре НИИ ДОГиТ им. Горбачевой. Донорский мозг прижился, хотя уровень лейкоцитов остается низким, проводится стимуляция кроветворения. Алина чувствует себя неплохо, аппетит хороший, она старается гулять 2-3 часа в день. После контрольных анализов планируется выписка домой.
Алине провели пересадку костного мозга 22 апреля. Показатели крови упали до нулевых значений. Алина чувствует себя по-разному: иногда неплохо, а иногда сил совсем нет.
Фонд Hilfeverein AdVita перечислил 13 476,69 евро в регистр им. Ш. Морша в счет оплаты поиска донора костного мозга для Алины. Счет полностью закрыт!
Фонд AdVita USA перечислил 5000 евро в регистр им. Ш.Морша в счет частичной оплаты поиска донора костного мозга для Алины. Для полной оплаты счета необходимо собрать еще 13 476,69 евро. Просим помощи жертвователей!
К сожалению, в европейских регистрах подходящего донора костного для Алины не нашлось. Единственный совместимый донор нашелся в израильском регистре, сумма за обследование и активацию донора значительно возросла - до 27 447 евро.
Фонд AdVita USA перечислил 5000 евро в регистр им. Ш.Морша в счет частичной оплаты поиска донора костного мозга для Алины. Для полной оплаты счета необходимо собрать еще 9 029 евро. Просим помощи жертвователей!
× Выбрать дату в календаре - × Выбрать дату в календаре
Новости