Благотворительный фонд
помощи онкологическим
больным AdVita («Ради жизни»)

Алина Туймухина

село Новое Аделяково
Помочь

Алина Туймухина

Самарская область, село Новое Аделяково

Требуется: оплата поиска и активации донора в Международном регистре – 14029 евро.
Помочь

Здравствуйте!

Меня зовут Алина, мне 24 года (23.12.1994 г.р.), я родилась и выросла в селе Новое Аделяково в Самарской области. Я была очень активным, шустрым ребенком, мне нравилось помогать маме по хозяйству, любимым уроком в школе была физкультура, занимала первые места в соревнованиях. А сейчас не хватает сил даже на то, чтобы помыть полы, на это уходит весь день, так как приходится делать перерывы.

После школы я поступила учиться на повара. Зимой 2014 года, во время учебы на втором курсе, я без конца болела «гриппом». Держалась температура 37-38 градусов, была постоянная слабость, десны кровоточили, несколько раз я падала в обморок, иногда шла носом кровь. Меня госпитализировали в Областную больницу, где я провела два месяца, но лучше не стало. Меня решили перевести в гематологическое отделение клиники Самарского государственного медицинского университета, где в августе 2014 года диагностировали приобретенную идиопатическую апластическую анемию.

С тех пор неотъемлемой частью моей жизни стали переливания крови и ее компонентов и прием иммуносупрессивного препарата. Больше двух лет это лечение помогало, но в конце 2016 года я стала снова плохо себя чувствовать. При обследовании у меня диагностировали пароксизмальную ночную гемоглобинурию, которая сильно осложнила ситуацию. Кроме того, из-за частых переливаний, которые приходилось делать ежемесячно, организм оказался сильно перегружен железом. Мне назначили терапию Солирисом (Экулизумабом). Врачи надеялись, что наступит ремиссия, но этого так и не произошло, с течением времени мое состояние все ухудшалось .

В ноябре 2019 года меня отправили на консультацию в Санкт-Петербург в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой, где подтвердили диагноз и сообщили, что болезнь приобрела сверхтяжелую форму. Единственный шанс победить ее – это пересадка донорского костного мозга. Потенциально совместимые доноры у меня есть в Российском регистре, доктора хотели бы провести пересадку в начале 2020 года. Проблема в том, что за обследование донора и забор стволовых клеток для пересадки необходимо будет заплатить от 100 до 350 тысяч рублей. Но, к огромному сожалению, моя семья не может покрыть эти расходы самостоятельно. Отец умер, мама работает соцработником в деревне, старшая сестра – бухгалтер, еще у меня есть младший брат 15 лет.

Без вашей помощи поиск донора нам не оплатить Помогите мне, пожалуйста, победить болезнь и вернуться к нормальной жизни! Буду очень благодарна за любую помощь!

С уважением,
Алина

Алина дома, ее по-прежнему беспокоят слабость и головные боли. На конец месяца запланирована госпитализация для переливания компонентов крови.
Алина недавно выписалась из больницы после очередного переливания компонентов крови. Слабость сохраняется даже после переливаний, часто болит голова.
Для Алины найден донор костного мозга в германском регистре. Как будет решена проблема доставки трансплантата - пока не ясно. Алина собирается в ближайшее время проконсультироваться со своим лечащим врачом. Она по-прежнему слаба, быстро устает.
Алина выписалась из больницы, после переливаний крови ей стало полегче, прошла одышка, но все равно сохраняется слабость и кружится голова.
Алина чувствует себя неважно: гемоглобин снова упал и, помимо слабости, начались головокружения, пропал аппетит. Алина собирается ложиться в больницу на переливания компонентов крови 1 июня.
Алина дома, в основном лежит, иногда делает что-то по дому, но быстро устает. Алина начала принимать Циклоспорин по рекомендации лечащего врача из Санкт-Петербурга. Получить препарат в больнице не удается, поэтому пришлось купить лекарство самой.
Выбрать дату в календаре - Выбрать дату в календаре
Новости