Благотворительный фонд
помощи онкологическим
больным AdVita («Ради жизни»)

Анна Ушакова

Анна Ушакова

Здравствуйте!

Анютка родилась в апреле 2011 года. Мы ждали эту кроху много лет! Как любая мать, я внимательно следила за развитием и здоровьем своего ребенка, поэтому не могла не заметить некоторые отклонения. Малышка шумно дышала, не хотела лежать на животике и держать головку. Ребра ребенка казались ненормально выпирающими, а животик – постоянно вздутым, было также заметно искривление позвоночника. Когда я высказывала врачам свои опасения, ответ у них был один – до года все пройдет. Плюс ставили диагнозы “дисплазия тазобедренных суставов” и “гидроцефалия”. Малышке исполнился годик, но ничего не изменилось. В год и два месяца мы обратились к ортопеду в Научно-исследовательский детский ортопедический институт им. Г.И.Турнера. Там у Анютки обнаружили многоуровневую деформацию позвоночника и паховую грыжу. Сказали, что положат малышку на обследование, но только после посещения генетика. Я подумала: какой пустяк – пойти к генетику и получить справку. Но случилось страшное! Мы едва успели переступить порог кабинета, как у моей малышки диагностировали мукополисахаридоз, синдром Гурлер – тяжелое генетическое заболевание. Позже анализы подтвердили диагноз. Организм ребенка не вырабатывает жизненно необходимый фермент и постепенно разрушается. Дети с таким диагнозом погибают до 10 лет.

Несколько дней я прорыдала от страха перед будущим, но нужно было себя взять в руки и начать борьбу. У Анютки есть шанс, это – трансплантация костного мозга. Пересадку необходимо сделать до того, как дочке исполнится два года. Время играет против нас. За поиск неродственного донора в Международный регистр нужно заплатить 18000 евро и еще 2500 евро за доставку трансплантата в Петербург, где – в клинике Института детской гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой – должна пройти трансплантация. Такой суммы у нас нет. Работает один муж, я – в отпуске по уходу за ребенком. Любая ваша помощь – шаг к выздоровлению Анютки! Подарите ангелочку жизнь!

С уважением,
Светлана Юрьевна

Анечка по-прежнему дома, чувствует себя неплохо, показатели крови в порядке. Анализ на уровень целевого фермента показал, что он сейчас у малышки в норме, как у здорового человека. РТПХ у Анюты больше не проявлялась, но она пока продолжает получать Циклоспорин в небольших дозах. Противогрибковый препарат Ноксафил неделю назад был отменен. Девочка постепенно привыкает к новорожденной сестренке, уже воспринимает ее как должное, но без ревности к маме, конечно, не обходится.
Анюта по-прежнему дома, чувствует себя хорошо. Весь ноябрь у нее держалась небольшая температура, анализ выявил бактериальную инфекцию, которую успешно пролечили Таваником. РТПХ больше не проявлялась, Анечка продолжает получать иммуносупрессивные препараты и – профилактически – противогрибковый препарат Ноксафил. Контрольной пункции давно не было, но, судя по показателям крови, донорский костный мозг прижился и работает нормально. Ноябрьский анализ показал снижение уровня целевого фермента. Врачи связывают это с активизировавшимся в то время цитомегаловирусом (сейчас с ним удалось справиться). На этой неделе малышка снова сдала анализ, результатов пока нет. 5 декабря у Ани родилась сестренка Машенька. Поздравляем!
В октябре Анечке пришлось перенести вспышку кишечной РТПХ, девочку снова госпитализировали и провели лечение гормонами. 30 октября малышку отпустили домой, она пока слабенькая, сильно похудела, но потихоньку восстанавливается. На фоне гормональной терапии у Анютки были скачки давления, девочку мучили головные боли. Сейчас гормоны отменили, и Аня чувствует себя лучше. Иммуносупрессивные препараты она пока продолжает получать. Противогрибковый препарат Вифенд был заменен на Ноксафил. Донорский костный мозг у Анечки прижился и работает хорошо, группа крови поменялась. Октябрьский анализ на уровень целевого фермента показал, что у малышки он лишь немного не дотягивает до нормы. Вчера Аня сдала повторный анализ, результатов пока нет.
Аня восстановилась после пересадки костного мозга, 10 октября ее выписали из больницы. По результатам контрольной пункции, донорский костный мозг у малышки прижился и работает хорошо. Сегодня в Москву был отправлен анализ на уровень фермента, которого не хватало в организме Анюты. Проявлений РТПХ у малышки пока нет, она получает иммуносупрессивный препарат Циклоспорин в сиропе. В период восстановления Анечка профилактически получала противогрибковый препарат Кансидас, сейчас ее перевели на Вифенд. Девочка чувствует себя неплохо, бодрая, но утомляется быстрее обычного, много спит, чтобы восстановить силы. Периодически Анюта жалуется на головные боли – их причины выясняются.
Пересадка костного мозга Ане успешно прошла 13 сентября. Сейчас у девочки низкие показатели крови и небольшой мукозит желудка и кишечника. Ест она сама, но без особого аппетита.
Регистр доноров костного мозга Ш.Морша подтвердил дату трансплантации у Ани Ушаковой: 12 сентября. Сейчас малышка заканчивает обследование и лечит ОРВИ. На 4 сентября запланирована госпитализация девочки в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой.
Выбрать дату в календаре - Выбрать дату в календаре
Новости