Благотворительный фонд
помощи онкологическим
больным AdVita («Ради жизни»)

Алина Устинова

Алина Устинова

умерла 07.09.2019

Здравствуйте!

Моя старшая дочь Алина родилась в Санкт-Петербурге 24 июня 2001 года, через два года у нее появилась сестричка Карина. Девочки ходили вместе в детский сад, играли, гуляли и были неразлучны. Потом мы всей семьей переехали в Белоруссию. Там Алина и Карина пошли в одну школу - хоть и учились в разных классах, всегда друг другу помогали, защищали одна другую. В 2015 году Алина заболела, и мы уехали в Питер на лечение, а Карина с папой и бабушкой остались в Белоруссии. С этого момента сестренки виделись всего лишь два раза и очень по друг другу скучают.

В апреле 2015 года у Алины около правого уха образовалась опухоль. Новообразование удалили, операция прошла в Детской больнице №19 в Петербурге. Материал отправили на гистологию в Москву в клинику Рогачева, диагноз нас потряс - карцинома околоушной слюнной железы. В течение двух месяцев Алина проходила лучевую терапию в Городской больнице №31.

К сожалению, в ноябре при обследовании в Северо-Западном медицинском научном исследовательском центе им. В.А.Алмазова у дочери обнаружили рецидив с двухсторонним поражением легких. После шести курсов противорецидивной химиотерапии была очень обнадеживающая динамика. В апреле-мае 2016 года Алине провели лучевую терапию на область легких, а затем назначили препарат Гемзар. Но уже в июле 2017 года на старом месте - около правого уха - снова стала расти опухоль. У Алины сейчас плохие показатели крови, часто бывают носовые кровотечения.

Сейчас врачами центра Алмазова Алине рекомендовано лечение новым препаратом Опдиво (Ниволумаб). На каждое введение (раз в две недели) нужен один флакон 100 мг (стоимость - 102 500 рублей) и один флакон 40 мг (41500 рублей). Необходимо провести четыре таких курса (общая стоимость - 576 000 рублей). Если после этого обследование покажет хороший результат, терапию нужно будет продолжить.

В Белоруссии у нас небольшой домик с садом и огородом, мой муж занимается хозяйством и работает охранником. Я сейчас не имею возможности работать - ухаживаю за больной дочерью. Без помощи друзей лечение Алины в Петербурге было бы невозможно, но купить лекарства общей стоимостью больше полумиллиона они не в состоянии. Поэтому мы обращаемся к вам за помощью.

Алине тяжело жить вдали от близких. Она любит своих сестру, папу и бабушку. Скучает по школьным друзьям и любимому делу - танцам, которыми очень увлечена, даже делала в школе танцевальные постановки. В Петербурге дочь тоже нашла себе достойное занятие по душе, стала волонтером, помогает организовывать фестивали, праздники и прочие мероприятия. Когда есть возможность, работает в приютах для бездомных животных. Но, к сожалению, из-за болезни она далеко не всегда может вести привычный для себя образ жизни. Алина необыкновенно жизнерадостный человек, она очень хочет жить! Мы будем рады каждому, кто окажется неравнодушным и поможет Алине прожить счастливую и долгую жизнь!

С уважением,
Ирина
21.05.2018

Алина проходит обследование по месту жительства. Девочке проведут МРТ и КТ легких, затем планируется операция по удалению метастазов из легких. Алина чувствует себя хорошо. Лечение Ниволумабом решено пока не продолжать.
Алине сняли швы, девочка чувствует себя хорошо. Позавчера было проведено введение Ниволумаба в НМИЦ им. Алмазова. В пятницу запланирован осмотр и консультация врача.
Алине провели операцию как и было запланировано, сегодня ее отпустили домой из больницы. Алина чувствует себя хорошо. После снятия швов планируется продолжить лечение препаратом Ниволумаб в НМИЦ им. Алмазова.
Алина чувствует себя хорошо, гуляет, играет в компьютерные игры. Продолжаются введения Ниволумаба, хирургическая операция пока не проведена, на 22 февраля запланирована КТ с контрастом.
По результатам консультации детского челюстно-лицевого хирурга, в ближайшее время Алине планируют удалить опухоль в околоушной области. Терапия Ниволумабом продолжается, четвертое введение назначено на 26 февраля. Нужна помощь в приобретении лекарства: понадобится один флакон 100 мг и один флакон 40 мг, общая стоимость около 115 тысяч рублей..
По результатам консультации детского челюстно-лицевого хирурга, в ближайшее время Алине планируют удалить опухоль в околоушной области. Терапия Ниволумабом продолжается, четвертое введение назначено на 26 февраля. Нужна помощь в приобретении лекарства: понадобится один флакон 100 мг и один флакон 40 мг, общая стоимость около 115 тысяч рублей..
×
Выбрать дату в календаре -
×
Выбрать дату в календаре
Новости