Письмо Анастасии

Здравствуйте!

Меня зовут Настя, мне 35 лет. Я родилась и выросла в небольшом городке Морозовске Ростовской области. Люблю заниматься рукоделием, вышивать, делать украшения из бисера. Окончив школу, поступила в университет на специальность «экономист» и окончила его с отличием. Работать поехала в областной город Ростов-на-Дону. Там в 2012 году я познакомилась с будущим мужем, через полгода мы поженились. Мечтали о ребенке, но беременность не наступала долгих 5 лет. За эти годы мы прошли множество обследований, сдали тысячи анализов, сменили несколько врачей. И вот, в 2017 году, - долгожданная беременность. Мы были очень счастливы, а я надеялась, что с появлением малыша все мои многочисленные походы по врачам наконец-то закончатся. Но как же я ошибалась…

Сыночек родился в мае 2018 года. Сразу же после родов у меня появились дикая слабость, одышка, начал сильно падать вес. Все это я связала с недосыпом и уходом за малышом и месяц отказывалась обследоваться, думая, что все пройдет, как только сынок подрастет и наш с ним режим наладится.

Но мама заподозрила неладное, взяла отпуск, приехала к нам, чтобы побыть с внуком, а меня отправила обследоваться. Первый же анализ крови показал, что показатели очень далеки от нормы. Последовали дополнительные обследования. УЗИ показало множество увеличенных лимфоузлов, половина легкого была заполнена жидкостью, которая не давала полноценно дышать. Чтобы начать лечение, необходимо было поставить точный диагноз. Взяли биопсию. Ее результат пришлось ждать три недели, которые показались мне вечностью. Мое состояние ухудшалось с каждым днем. К симптомам добавилась высокая - до 39,5 - температура, которая почти не спадала, расстройство кишечника, боль в ноге. Я понимала, что это какая-то очень серьезная болезнь и хотела уже скорей начать лечение. Когда заветный листок был на руках, меня госпитализировали в гематологическое отделение Медицинского университета Ростова-на-Дону.

Полностью мой диагноз звучит так: «лимфома Ходжкина, нодулярный склероз, 4В стадия, с поражением шейных лимфатических узлов, надключичных, подмышечных, лимфатических узлов средостения, подвздошных лимфатических узлов». В больничных стенах я провела практически пять месяцев, лишь изредка приезжая домой на выходные. Маме пришлось уволиться с работы, чтобы ухаживать за новорожденным внуком. Муж работал, чтобы содержать семью, у нас ипотека.

В нашем городе мне провели 8 курсов химиотерапии по разным протоколам, состояние мое улучшилось, но болезнь не отступила. А так как возможности ростовского медуниверситета были исчерпаны, меня направили в Санкт-Петербург. Лечить меня взялись врачи НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р. М. Горбачевой. Вот уже четыре года я живу между двумя городами. Болезнь оказалась очень коварной. Полной ремиссии не удалось достигнуть даже после 30 курсов Ниволумаба и 6 курсов Брентуксимаба. Но как только удалось максимально приблизиться к ремиссии, консилиум врачей принял решение провести аутологичную трансплантацию костного мозга (пересадку собственных клеток костного мозга). Весной 2021 года пересадка состоялась, но ПЭТ-КТ через три месяца показала лишь частичный ответ. Врачи продолжили поддерживающую терапию Брентуксимабом. А еще через три месяца началось прогрессирование болезни. Снова начались многочисленные курсы химиотерапии в сочетании с иммунной терапией.

На сегодняшний день снова удалось максимально приблизиться к ремиссии, и пока не утерян этот эффект, необходимо как можно скорее провести аллогенную трансплантацию костного мозга (пересадку с использованием клеток донора). У меня есть родной брат, но он, к сожалению, в качестве донора не подошел. Совместимый донор нашелся в Российском регистре, но за его обследование и активацию необходимо заплатить около 400 тысяч рублей. За годы лечения наш семейный бюджет давно иссяк. Друзья и родные помогают в силу возможностей, но и этих денег порой оказывается недостаточно. Поэтому я прошу всех неравнодушных людей откликнуться и помочь в сборе средств.

Я очень хочу жить, быть здоровой и видеть, как растет мой сыночек. Я верю, что с вашей помощью моя мечта непременно сбудется. Огромная благодарность каждому, кто сделает посильный вклад в мое лечение!