Здравствуйте!

Меня зовут Александра. Мне 20 лет, я живу я в прекрасном городе-герое Смоленске.

Четыре года назад моя жизнь разделилась на «до» и «после»… До болезни я жила обычной беззаботной жизнью: хорошо училась, читала много книг, гуляла с друзьями, принимала активное участие в общественной жизни школы (ни одно мероприятие не проходило без моего участия), занималась пожарно-прикладным спортом и мечтала поступить в университет. Но летом 2015 года после экзаменов я почувствовала себя плохо – появилась сильная слабость, а на теле многочисленные синяки. Я обратилась к гематологу, и после сдачи всех анализов мое состояние расценили как симптомы тромбоцитопенической пурпуры. Но мне становилось все хуже и хуже, и уже в октябре 2015 года на «скорой помощи» в сопровождении реанимационной бригады меня доставили на лечение в Российскую детскую клиническую больницу с диагнозом «приобретенная идиопатическая апластическая анемия сверхтяжелой формы». И началась жизнь «после»…

Насколько страшен мой диагноз, я тогда еще не понимала. Впереди меня ждали длинные, тяжелые месяцы лечения. Первый курс Атгама (это препарат, который заставляет костный мозг работать) не дал результата. После второго курса в 2017 году был достигнут хороший частичный ответ. Целый год я жила, как обычный человек, без переливаний, а в поликлинику приходила лишь для сдачи анализов. Окончила колледж с красным дипломом.

Но в ноябре 2018 года произошла утрата гематологического ответа, проще говоря, случился рецидив, потребовались постоянные переливания крови. Через полгода при снижении показателей крови стали появляться нестерпимые боли в животе, повышалась температура.

В марте 2020 года я поехала в Санкт-Петербург на консультацию в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой. Здесь мне объяснили, что сочетание тяжелой формы апластической анемии, при которой нормально не вырабатываются клетки крови, с пароксизмальной ночной гемоглобинурией (это второй мой диагноз), при котором разрушается гемоглобин, – прямое показание к пересадке костного мозга. То есть, спасти меня может только трансплантация.

К сожалению, родственного донора у меня нет – два моих брата не подошли. Не оказалось потенциальных доноров и в Российском регистре. Но они есть в международном! Я обращаюсь ко всем неравнодушным к моему горю людям с просьбой помочь мне собрать 18 тысяч евро – ведь именно столько стоит подбор донора и забор стволовых клеток для пересадки. Скромные доходы моей семьи не дают шансов оплатить счет за поиск донора.

Прошу вас: помогите! Я очень сильно хочу жить!

С уважением,
Александра