Благотворительный фонд
помощи онкологическим
больным AdVita («Ради жизни»)

Алина Яковлева

Алина Яковлева

Новгородская область,

Здравствуйте!

Живем мы в Великом Новгороде. Сейчас нашей Алине 13 лет. До болезни она была подвижной, веселой, в меру непослушной девочкой. Здоровьем особым похвастаться не могла, но и сказать, что часто болела, тоже нельзя. В 2 года Алина начала заниматься хореографией, в 6 лет убедила нас записать ее в музыкалку, правда, проучилась там только три года. Пришлось делать выбор между танцами и музыкой. Победили танцы. Алине тогда было 9 лет. В школе Алина с первого класса – в уверенных середнячках. Учится в химико-биологическом классе, после школы, если позволит здоровье, будет поступать в медицинский институт. Все было весело, беззаботно, легко, без проблем: школа, хобби, прогулки с друзьями, летом – иногда на море, иногда с палаткой на озеро. В октябре 2014 года в школе делали прививки от гриппа. После этого все нашли злоключения и начались. В течение двух недель у Алины развились симптомы ревматоидного артрита – заболели все суставы сразу. Мы давали обезболивающие по назначению участкового доктора, тюбик Вольтарена расходовался за день-два. Не помогало. Алина продолжала ходить в школу, даже на танцы – через силу…

Мы нашли контакты Санкт-Петербургского педиатрического университета, позвонили, объяснили, что у нашей дочери подозрение на артрит, что в Новгороде нет детского ревматолога. Нам предложили записаться на платную консультацию. Как мы ехали до Питера, лучше не вспоминать. Алинка еле выдержала эти три часа в машине. Но наша доча даже и в этой ситуации подшучивала над собой, посмеивалась и раздавала указания, как ее следует “транспортировать”: где нести, а где сама пойдет. После осмотра нам было предложено срочно лечь в стационар, и начался новый этап жизни под названием “как научиться полноценно жить с ревматоидным артритом серопозитивным”. Я пишу “мы”, потому что учились все вместе: и Алина, и мама, и папа.

Алине назначили лечение: укол Метотрексата раз в неделю и Диклофенак три раза в день, с условием, что мы постепенно снизим дозировку и со временем Алина будет принимать его периодически. Это не очень дорого стоит, поэтому, когда нам сказали, что в бюджете нет денег, мы покупали препараты сами, хотя на тот момент Алина уже имела инвалидность. После больницы Алина сразу отправилась в танцевальный класс. Запрета на занятия танцами не было! Сейчас Алина имеет статус ребенка-инвалида, но благодаря правильно подобранному лечению (Спасибо доктору Маргарите Федоровне Дубко!) наша девочка снова хохотушка, снова танцует, у нее много друзей. К ней тянутся и одноклассники, и девчонки из танцевального коллектива – с ней действительно легко.

В этом году, в сентябре, мы с Алиной вновь были в больнице в Санкт-Петербурге. По результатам обследования к уколу Метотрексата добавили укол Энбрела. А с Энбрелом в нашей Новгородской области, как выяснилось, совсем какая-то беда. До 2016 года его не будет. К сожалению, для нашей семьи 50000 рублей в месяц на лекарство – это многовато. Папа Алины – пенсионер МВД, как и она, – инвалид. Мне пришлось уйти с работы, когда нас “накрыла” болезнь. Мы не сидим сложа руки, занялись индивидуальным предпринимательством, правда, самой примитивной его сферой – купить дешевле, продать дороже. И все же этот небольшой доход как-то держит нас на плаву. Ну и, конечно, наш оптимизм и надежда на Алинкино выздоровление.

Наша Алинка – веселый, добрый, отзывчивый ребенок, с отличным чувством юмора. Она очень артистична, это отмечает ее педагог по хореографии. Над движениями в танцах теперь приходится работать больше, чем до болезни, но результат превосходен! Когда на сцене она обворожительно улыбается, ни у кого даже мысли не возникнет, что перед ними – ребенок-инвалид, преодолевающий иногда сильнейшую боль…

С уважением и надеждой на помощь,
Светлана

Алина чувствует себя хорошо, в лечении нет никаких изменений. Лечащий врач разрешила Алине не приезжать на плановое весеннее обследование, так у девушки будет больше времени на подготовку к экзаменам за 9-й класс. Очередное контрольное обследование, таким образом, предстоит в сентябре. Алина учится и с удовольствием занимается танцами. Со 2 по 6 февраля девушка со своим танцевальным коллективом едет в Эстонию, запланированы два концерта, один из них в Таллинне. В последнее время Алину стал беспокоить дискомфорт в спине, скорее всего, из-за интенсивной подготовки к этой поездке: коллектив сейчас репетирует чаще обычного.
Алина продолжает заниматься танцами, чувствует себя хорошо. Девушка написала все олимпиады, получила хорошие баллы. Алина устает от больших нагрузок, но ни от чего отказываться не хочет. Лечение идет по прежней схеме, сейчас удалось получить Энбрел от Комитета по здравоохранению.
Алина Яковлева простудилась и из-за болезни пропустила одно введение препаратов, после этого у нее некоторое время побаливали суставы. В целом девушка хорошо себя чувствует, ходит в школу. Также она активно участвует в олимпиадах: алгебра, русский, биология, немецкий, впереди химия и география. Экзамены планирует сдавать по химии и биологии, ведь у нее химико-биологический класс. Алина посещает занятия танцами 3-4 раза в неделю, а в ближайшие выходные выступит на концерте, посвященном дню матери, в Великом Новгороде в ДК “Акрон”.
Алина чувствует себя хорошо, продолжает получать Энбрел и Метотрексат. Комитет по здравоохранению выделил одну упаковку Энбрела, а Метотрексат приходится покупать самостоятельно, поскольку аналог, который готов выделить Комитет, имеет много побочных эффектов. Ревматоидный фактор в крови превышает норму, но девушка этого не ощущает, только реагирует на изменения погоды. Алина начала учебу в 9-м химико-биологическом классе. Девушка учится хорошо, но и занятий танцами не оставляет.
Алина чувствует себя хорошо, с удовольствием занимается танцами. Девушка раз в неделю получает уколы Метотрексат + Энбрел. По-прежнему бывают боли в суставах, особенно когда из-за простуды Алина пропускала уколы. На 4 октября назначено обследование в Санкт-Петербургском государственном педиатрическом медицинском университете по квоте. Девушка живет сейчас полной жизнью, она и ее родные очень этому рады.
В мае Алина приезжала на обследование в Санкт-Петербургский государственный педиатрический медицинский университет. Обследование заняло около двух недель. По результатам МРТ, есть небольшие изменения в суставах. Проведенная терапия (Метотрексат + Энбрел) была признана эффективной. Алине рекомендовано продолжать лечение по той же схеме. Сейчас в Новгородской области возникли перебои с поставками препарата Энбрел по бесплатным рецептам, поэтому родители Алины снова обратились в фонд АдВита с просьбой о помощи. Алине требуются 4 упаковки на два месяца по общей цене 104 310 рублей. Алина чувствует себя хорошо, продолжает заниматься танцами с большим успехом, хотя периодически у нее бывают сильные боли в суставах, в этих случаях приходится прибегать к обезболивающим. Неделю назад Алина вместе со своим ансамблем вернулась после выступлений из Геленджика. Девушка продолжает школьное обучение по индивидуальному плану, а на каникулах с удовольствием отдыхает от учебы.
Выбрать дату в календаре - Выбрать дату в календаре
Новости