Здравствуйте!

Живем мы в Великом Новгороде. Сейчас нашей Алине 13 лет. До болезни она была подвижной, веселой, в меру непослушной девочкой. Здоровьем особым похвастаться не могла, но и сказать, что часто болела, тоже нельзя. В 2 года Алина начала заниматься хореографией, в 6 лет убедила нас записать ее в музыкалку, правда, проучилась там только три года. Пришлось делать выбор между танцами и музыкой. Победили танцы. Алине тогда было 9 лет. В школе Алина с первого класса – в уверенных середнячках. Учится в химико-биологическом классе, после школы, если позволит здоровье, будет поступать в медицинский институт. Все было весело, беззаботно, легко, без проблем: школа, хобби, прогулки с друзьями, летом – иногда на море, иногда с палаткой на озеро. В октябре 2014 года в школе делали прививки от гриппа. После этого все нашли злоключения и начались. В течение двух недель у Алины развились симптомы ревматоидного артрита – заболели все суставы сразу. Мы давали обезболивающие по назначению участкового доктора, тюбик Вольтарена расходовался за день-два. Не помогало. Алина продолжала ходить в школу, даже на танцы – через силу…

Мы нашли контакты Санкт-Петербургского педиатрического университета, позвонили, объяснили, что у нашей дочери подозрение на артрит, что в Новгороде нет детского ревматолога. Нам предложили записаться на платную консультацию. Как мы ехали до Питера, лучше не вспоминать. Алинка еле выдержала эти три часа в машине. Но наша доча даже и в этой ситуации подшучивала над собой, посмеивалась и раздавала указания, как ее следует “транспортировать”: где нести, а где сама пойдет. После осмотра нам было предложено срочно лечь в стационар, и начался новый этап жизни под названием “как научиться полноценно жить с ревматоидным артритом серопозитивным”. Я пишу “мы”, потому что учились все вместе: и Алина, и мама, и папа.

Алине назначили лечение: укол Метотрексата раз в неделю и Диклофенак три раза в день, с условием, что мы постепенно снизим дозировку и со временем Алина будет принимать его периодически. Это не очень дорого стоит, поэтому, когда нам сказали, что в бюджете нет денег, мы покупали препараты сами, хотя на тот момент Алина уже имела инвалидность. После больницы Алина сразу отправилась в танцевальный класс. Запрета на занятия танцами не было! Сейчас Алина имеет статус ребенка-инвалида, но благодаря правильно подобранному лечению (Спасибо доктору Маргарите Федоровне Дубко!) наша девочка снова хохотушка, снова танцует, у нее много друзей. К ней тянутся и одноклассники, и девчонки из танцевального коллектива – с ней действительно легко.

В этом году, в сентябре, мы с Алиной вновь были в больнице в Санкт-Петербурге. По результатам обследования к уколу Метотрексата добавили укол Энбрела. А с Энбрелом в нашей Новгородской области, как выяснилось, совсем какая-то беда. До 2016 года его не будет. К сожалению, для нашей семьи 50000 рублей в месяц на лекарство – это многовато. Папа Алины – пенсионер МВД, как и она, – инвалид. Мне пришлось уйти с работы, когда нас “накрыла” болезнь. Мы не сидим сложа руки, занялись индивидуальным предпринимательством, правда, самой примитивной его сферой – купить дешевле, продать дороже. И все же этот небольшой доход как-то держит нас на плаву. Ну и, конечно, наш оптимизм и надежда на Алинкино выздоровление.

Наша Алинка – веселый, добрый, отзывчивый ребенок, с отличным чувством юмора. Она очень артистична, это отмечает ее педагог по хореографии. Над движениями в танцах теперь приходится работать больше, чем до болезни, но результат превосходен! Когда на сцене она обворожительно улыбается, ни у кого даже мысли не возникнет, что перед ними – ребенок-инвалид, преодолевающий иногда сильнейшую боль…

С уважением и надеждой на помощь,
Светлана