Благотворительный фонд
помощи онкологическим
больным AdVita («Ради жизни»)

Александр Зырянов

Ставропольский край, 
Ставрополь

Александр Зырянов

Ставропольский край, Ставрополь

Диагноз: Апластическая идиопатическая анемия

Письмо Александра

Здравствуйте!

Осенью 2019 года я пожелтел… Помните, как тот Бегемот из мультика, что боялся прививок и в конце концов заболел желтухой? Но все оказалось намного серьезнее. Через два месяца показатели крови у меня упали, подняться на второй этаж было достижением дня. Начались переливания крови каждую вторую неделю. В апреле 2020 года мне поставили диагноз: «апластическая анемия, сверхтяжелая форма». Уже в августе того же года я попал на лечение в Санкт-Петербург в НИИ детской онкологии, гематологии им. Р. М. Горбачевой, где мне провели курс терапии препаратом Атгам. Это позволило выйти в частичную ремиссию на восемь месяцев. Потом снова возобновились переливания крови, но уже каждые полтора месяца. По результатам обследования, проведенного в апреле 2022 года, мои доктора пришли к выводу, что помочь мне может только трансплантация костного мозга и провести ее необходимо как можно быстрее. Потенциально совместимые доноры есть только за рубежом. Стоимость обследования и активации донора, а также забора костного мозга - 23 000 евро. Доставка трансплантата в Россию - еще 370 тысяч рублей.

О себе. Родился я в Хабаровске 18 декабря 1990 года. В этот же день в разные годы появились на свет Брэд Питт и Юрий Никулин. Вот как тут решить, к кому примкнуть - к красивым или к умным и веселым? В итоге остался со скромными. И неунывающими. В семилетнем возрасте родители перевезли меня в Ставрополь, где я окончил школу, получил высшее образование и начал работать программистом 1С. Старт карьеры был успешным. Я реализовывал свои планы в любимой области - программировании, помогая организациям и их сотрудникам быть счастливее от налаженной работы внутренних систем. Моя профессиональная деятельность всегда была преимущественно связана с большими производственными предприятиями. На сегодня могу с гордостью говорить об огромном количестве проведенных работ по автоматизации бизнес-процессов, а также организации учета в системе 1С. А впереди еще больше планов по развитию в этом направлении.

Хотя сейчас я житель Ставрополя, успел пожить и в Санкт-Петербурге. В 22 года я поехал покорять нашу Северную столицу, но сам оказался покорен. Своей женой, которую каким-то чудесным образом нашел в Казани. Перевез ее в Петербург, мы поженились, родили ребенка и уехали обратно в Ставрополь. Сейчас у нас трое сыновей. Старший (13 лет) - от первого брака жены, но со мной он с пятилетнего возраста, стал родным, близким другом. Средний сын в свои 7 лет уже достиг успехов в спорте, прыгает в воду с пятиметровой вышки, участвует в городских олимпиадах. Весь в папу. И в маму. Младшему 5 лет, он бесконечно любит меня, каждый раз, когда я уезжаю в больницу и не ночую дома, говорит, что жить без меня не может. Он без меня, а я без него… Про сложность болезни дети, конечно, не знают. Мать моих детей, горячо любимая мною женщина, всегда поддерживает меня во всех начинаниях, настроена на борьбу с болезнью и только на победу. Счастье нашей большой дружной семьи омрачает только болезнь. Благо, есть шанс…

Доходы семьи, к сожалению, не позволяют накопить нужную сумму даже за годы. Кредиты нам в настоящий момент недоступны. Банки не спешат делиться своими средствами ни со мной, заявившем после начала болезни о своем банкротстве, ни с женой, на которую уже были взяты кредиты в тот период, когда я был не в состоянии обеспечивать семью. Родственники и друзья семьи готовы помочь, чем смогут, но этого будет недостаточно.

Но надежда есть! Уверен, что в мире очень много людей с большим и добрым сердцем, которые помогут мне и дальше быть рядом со своей семьей и строить планы на светлое и здоровое будущее!

С уважением,
Александр
21.05.2022

Александр наблюдается у врачей по месту жительства, в Ставропольском крае, раз в две недели сдает контрольные анализы. Гемоглобин у него почти в норме, а вот тромбоциты растут плохо. Александр принимает циклоспорин и фолиевую кислоту, чувствует себя нормально, работает, занимается детьми. Дата приезда в Санкт-Петербург для контрольного обследования будет известна после получения квоты региона.
Александр прошел контрольное обследование в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой. Результаты говорят о частичном ответе на терапию Атгамом, решение о необходимости проведения трансплантации костного мозга откладывается до сентября. Александр чувствует себя хорошо, обходится без переливаний крови.
Александр сейчас дома, наблюдается у ставропольских врачей. Недавно он подал документы на получение квоты региона, в апреле-мае собирается приехать в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой на обследование. Анализы крови близки к норме, удается обходиться без переливаний. Александр вернулся к работе, благо профессия программиста дает возможность трудиться удаленно, что позволяет самостоятельно корректировать нагрузку и избегать контактов с людьми. По вечерам он с удовольствием выходит на прогулки, в Ставрополе уже тепло, +15. Массу положительных эмоций приносят дети. Старший сын решил, что хочет заняться архитектурным дизайном, ходит в художественную школу и осваивает компьютерные программы.
Александр проходит контрольное обследование в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой. После повторного курса Атгама показатели крови и общее самочувствие немного улучшились, с июня Александр обходится без переливаний крови. Донор костного найден, однако решение о трансплантации костного мозга будет приниматься через три месяца, после очередного контрольного обследования.
Александр наблюдается у врачей по месту жительства, в Ставропольском крае, необходимость в регулярных переливаниях крови сохраняется. Александр продолжает работать, с нетерпением ждет, когда донор будет найден.
Фонд AdVita USA перечислил 5000 евро в регистр им. Ш.Морша в счет частичной оплаты поиска и активации донора костного мозга для Александра. Поиск донора начат.
×
Выбрать дату в календаре -
×
Выбрать дату в календаре
Новости