Благотворительный фонд
помощи онкологическим
больным AdVita («Ради жизни»)

Анна Савинова

Озерск
Помочь

Анна Савинова

Челябинская область, Озерск

Диагноз: Апластическая идиопатическая анемия

Требуется: оплата препарата Ноксафил – 3 флакона на общую сумму 114 000 рублей.
Помочь

Письмо мамы

Здравствуйте!

Нашей Анечке 5 лет. Ее долгое лечение началось в сентябре 2019 года. После перенесенной ОРВИ мы попали в больницу у нас в Озерске. Причиной стала геморрагическая сыпь и обильные носовые кровотечения. Анализы крови оказались очень плохими и Аню перевели в Челябинскую областную детскую клиническую больницу, где моей дочке поставили диагноз «идиопатическая апластическая анемия сверхтяжелой формы». Нам сразу сказали, что лечение будет сложным и долгим, но что оно растянется на годы, мы тогда представить, конечно, не могли. Ане провели курс лечения препаратом Атгам, месяц она лежала в реанимации, а потом – два месяца в палате, практически не выходя. Домой опустили только на Новый год, на пару дней. Анечка была очень рада повидаться с папой и младшей сестренкой, по которым она так скучала.

К сожалению, ответа на проведенное лечение не было. В феврале – второй курс Атгама, три месяца в больнице безвылазно, потом стали ненадолго отпускать домой. В этот раз был получен минимальный гематологический ответ: немного поднялись лейкоциты, но до нормы было далеко. Нам сказали, что необходима пересадка костного мозга. Начались поиски неродственного донора. Лето мы провели в режиме: неделя дома, две в больнице, так как Ане требовались переливания компонентов крови. Но потом участились инфекционные эпизоды, и с августа 2020 года мы с дочкой опять постоянно находились в больнице.

В декабре мы приехали на консультацию в Санкт-Петербург в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р. М. Горбачевой. Почти сразу после прибытия Анюта затемпературила и ее госпитализировали. После дополнительного обследования доктора приняли решение, что пересадку необходимо провести как можно скорее, поэтому донором станет кто-то из родителей. Но 30 декабря у Анюты диагностировали ковид, и Новый год мы с ней встретили в инфекционном отделении Педиатрической академии. Там же провели весь январь и половину февраля. Из-за ослабленного иммунитета добавились грибковая и бактериальные инфекции.

В итоге, консилиум НИИ ДОГиТ им. Горбачевой решил не откладывать трансплантацию, несмотря на все риски. Иначе мы могли просто потерять ребенка. В начале марта 2021 года Ане провели пересадку костного мозга от папы. Мы до сих пор находимся в стационаре, так как восстановление оказалось длительным, осложненным разными инфекциями. Сейчас Анюте не обойтись без антибиотика Тигацил, которого нет в клинике. На курс лечения требуется три упаковки стоимостью 75 000 рублей. Возможности приобрести дорогостоящий препарат у нас нет.
Несмотря на тяжелое лечение, Анюта не теряет природного оптимизма и жизнелюбия. Она развлекает медсестер пением и шутками. За время пребывания в больницах очень увлеклись творчеством: рисует, лепит, делает аппликации, участвует в творческих мастер-классах – готовит подарки папе, бабушкам и сестре. Я очень прошу вас: помогите Анюте поскорее вернуться домой!

С уважением,
Мария
06.05.2021

Аня продолжает наблюдаться на дневном стационаре НИИ ДОГиТ им. Горбачевой, сдает анализы через день. Гемоглобин почти в норме, а вот лейкоциты и тромбоциты остаются низкими. Продолжается лечение препаратом Ноксафил. В свободное время Аня много гуляет и играет с игрушками, настроение хорошее.
Фонд AdVita оплатил счет на сумму 114 000 рублей за препарат Ноксафил для Ани. Благодарим «Искорка Фонд» за помощь в оплате счета!
Аня наблюдается на дневном стационаре НИИ ДОГиТ им. Горбачевой, сдает анализы через день. Показатели крови растут медленно. Опасность грибковой инфекции сохраняется, необходимо продолжить лечение препаратом Ноксафил. После выписки из стационара настроение заметно улучшилось, Аня с мамой стараются как можно больше времени проводить на свежем воздухе.
Фонд AdVita оплатил счет на сумму 126 000 рублей за препарат Амбизом для Ани. Благодарим «Искорка Фонд» за помощь в оплате счета и сбор средств на препарат Ноксафил, который также необходим девочке.
Грибковая инфекция затронула у Ани печень, противогрибковая терапия показала хорошие результаты. Несколько недель назад Аню перевели из реанимации в палату. В связи с уменьшением очагов грибковой инфекции лечащий врач изменил терапию противогрибковую терапию для снижения токсичности лечения и назначил Ноксафил. Просим помощи в оплате. Показатели крови растут. Аня чувствует себя хорошо.
Анне провели повторную пересадку костного мозга от папы 2 июня. В первый раз донорский костный мозг не прижился. Аню беспокоят отеки и давление, сейчас она начала понемногу двигаться, чувствует себя получше. На назначенный противогрибковый препарат была нежелательная реакция и Ане назначили другой - Амбизом.
Выбрать дату в календаре - Выбрать дату в календаре
Новости