Письмо мамы

Здравствуйте!

Нашей Анечке 5 лет. Ее долгое лечение началось в сентябре 2019 года. После перенесенной ОРВИ мы попали в больницу у нас в Озерске. Причиной стала геморрагическая сыпь и обильные носовые кровотечения. Анализы крови оказались очень плохими и Аню перевели в Челябинскую областную детскую клиническую больницу, где моей дочке поставили диагноз «идиопатическая апластическая анемия сверхтяжелой формы». Нам сразу сказали, что лечение будет сложным и долгим, но что оно растянется на годы, мы тогда представить, конечно, не могли. Ане провели курс лечения препаратом Атгам, месяц она лежала в реанимации, а потом - два месяца в палате, практически не выходя. Домой опустили только на Новый год, на пару дней. Анечка была очень рада повидаться с папой и младшей сестренкой, по которым она так скучала.

К сожалению, ответа на проведенное лечение не было. В феврале - второй курс Атгама, три месяца в больнице безвылазно, потом стали ненадолго отпускать домой. В этот раз был получен минимальный гематологический ответ: немного поднялись лейкоциты, но до нормы было далеко. Нам сказали, что необходима пересадка костного мозга. Начались поиски неродственного донора. Лето мы провели в режиме: неделя дома, две в больнице, так как Ане требовались переливания компонентов крови. Но потом участились инфекционные эпизоды, и с августа 2020 года мы с дочкой опять постоянно находились в больнице.

В декабре мы приехали на консультацию в Санкт-Петербург в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р. М. Горбачевой. Почти сразу после прибытия Анюта затемпературила и ее госпитализировали. После дополнительного обследования доктора приняли решение, что пересадку необходимо провести как можно скорее, поэтому донором станет кто-то из родителей. Но 30 декабря у Анюты диагностировали ковид, и Новый год мы с ней встретили в инфекционном отделении Педиатрической академии. Там же провели весь январь и половину февраля. Из-за ослабленного иммунитета добавились грибковая и бактериальные инфекции.

В итоге, консилиум НИИ ДОГиТ им. Горбачевой решил не откладывать трансплантацию, несмотря на все риски. Иначе мы могли просто потерять ребенка. В начале марта 2021 года Ане провели пересадку костного мозга от папы. Мы до сих пор находимся в стационаре, так как восстановление оказалось длительным, осложненным разными инфекциями. Сейчас Анюте не обойтись без антибиотика Тигацил, которого нет в клинике. На курс лечения требуется три упаковки стоимостью 75 000 рублей. Возможности приобрести дорогостоящий препарат у нас нет. Несмотря на тяжелое лечение, Анюта не теряет природного оптимизма и жизнелюбия. Она развлекает медсестер пением и шутками. За время пребывания в больницах очень увлеклись творчеством: рисует, лепит, делает аппликации, участвует в творческих мастер-классах - готовит подарки папе, бабушкам и сестре. Я очень прошу вас: помогите Анюте поскорее вернуться домой!

С уважением,
Мария
06.05.2021