Благотворительный фонд
помощи онкологическим
больным AdVita («Ради жизни»)

Анастасия Сябро

поселок городского типа Гурзуф

Анастасия Сябро

умерла 18.06.2017
Республика Крым,поселок городского типа Гурзуф

Здравствуйте!

Мы с дочкой живем в поселке Гурзуф в Крыму. Но беда привела нас сюда, в город Санкт-Петербург. Моей Насте сейчас 11 лет. Росла Настюша самым обычным ребенком: ходила в детский сад, занималась бальными танцами, была лучшей в группе. Казалось, что и впереди ее ждет счастливое, наполненное событиями детство: выступления на конкурсах бальных танцев в разных городах, первый класс… Но этому не суждено было сбыться… Перед самым началом первого в своей жизни учебного года Настюша каталась на горке, неудачно съехала и очень сильно ударилась спиной. Всю ночь Настёна не спала от сильной боли. На следующий день мы обратились к травматологу. У Насти был диагностирован компрессионный перелом двух позвонков. Нам велели сдать анализы и как можно скорее ехать на госпитализацию в Симферополь. Что мы и сделали.

Через полторы недели после госпитализации у Настёны начала подниматься температура, увеличились печень и селезенка, начал кровоточить носик. К ней пригласили гематолога. После сдачи анализов нас перевели в отделение онкогематологии, при этом мне ничего не объяснили. Позже врач сказал, что у моей дочки острый лимфобластный лейкоз и необходимо срочно начинать лечение. Начались долгие девять месяцев в больнице, три из которых Настюша провела в корсете, после чего заново училась ходить. Настю вывели в ремиссию. Но на этом наши беды не закончились. Незадолго до болезни Насти я развелась с мужем, и так получилось, что мы с Настюшей остались совсем без жилья. Практически год мы с ребенком, который находился на поддерживающей химиотерапии жили, где придется. На очередной проверке в Симферополе у Насти был выявлен рецидив. После обследования врачи сообщили, что учитывая показатели крови Настёне необходима трансплантация костного мозга от неродственного донора.

Огромное спасибо клинике НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой в Санкт-Петербурге, врачи которой провели Насте пересадку. Спасибо большое Русфонду и добрым людям, за то что оплатили поиск донора в международном регистре. Пересадка прошла 12 июня 2014 года, сейчас Настёна находится в ремиссии. Но без осложнений не обошлось, у Насти проявилась кожная форма реакции “трансплантат против хозяина”. Чтобы держать ее под контролем, моя дочка нуждается в ежедневном приёме дорогостоящего препарата Рапамун (Сиролимус). К сожалению, самой мне не оплатить даже одну упаковку, которая стоит 51030 рублей, а принимать этот препарат надо долго! Настёне необходимы и другие лекарства, которые я приобретаю сама, благодаря помощи неравнодушных людей. В Питере мы живем на съемной квартире, оплата которой тоже обходится недешево. Добрые люди, я обращаюсь к вам за помощью, потому что больше нам с Настёной надеяться не на кого! Помогите, пожалуйста, моей доченьке победить болезнь! Мы очень будем благодарны каждому, кто откликнется. Самим нам с дочкой не справиться.

С уважением,
Наталья Шипецкая,
мама Насти

К сожалению, лечение Блинатумомабом не дало результата. Сегодня на консилиуме было решено провести Насте трансплантацию костного мозга от дяди (у мамы девочки есть медицинские противопоказания для донорства). Пересадка назначена на 5 июня, сегодня Насте начали предтрансплантационную химиотерапию.
К сожалению, ремиссия оказалась короткой: количество бластов в костном мозге снова выросло. Было решено провести лечение препаратом Блинцито (Блинатумомаб). Сейчас девочка проходит первый курс терапии в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой, переносит его неплохо, неврологических осложнений нет.
К счастью, благодаря проведенной химиотерапии удалось добиться ремиссии, а процент приживления донорского костного мозга вырос до 90%. Сейчас Насте проводится лечение донорскими лимфоцитами. Было решено провести три подсадки, первая прошла в марте. У девочки уже появились признаки кожной РТПХ. Настя наблюдается на дневном стационаре, раз в неделю приходит в больницу, чтобы сдать анализы. Девочка чувствует себя неплохо, недавно возобновила занятия с учителями по программе пятого класса.
Настя прошла курс противорецидивной химиотерапии по протоколу FLAG и теперь восстанавливается. Показатели крови еще очень низкие, так что контрольную пункцию, от результатов которой будет зависеть дальнейшее лечение, пока не брали. К счастью, инфекционных осложнений удалось избежать, в ходе восстановления девочку беспокоили только головные боли. Сейчас Настя чувствует себя лучше, играет на компьютере, общается с подругами в интернете.
К сожалению, плановая пункция выявила рецидив лейкоза и снижение процента приживления донорского костного мозга до 70%. Настя уже получает высокодозную химиотерапию по протоколу FLAG в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой. До недавних пор девочка чувствовала себя отлично, но сейчас становится более вялой, ее беспокоят боли в колене. Дальнейшее лечение пока обсуждается.
Настя чувствует себя хорошо, все показатели крови в норме (анализы в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой она сдает теперь раз в две недели). Следующая пункция запланирована на январь. Девочка продолжает занятия по программе пятого класса с учителями, которые приходят к ней на дом. Больше всего Насте нравится информатика. Еще девочка обожает читать, особенно книжки про животных.
Выбрать дату в календаре - Выбрать дату в календаре
Новости