Антон Егорочкин

Свердловская область,

Заречный

еще фото

Антон Егорочкин

Свердловская область, Заречный

Диагноз: Первичный иммунодифицит

Письмо мамы

Здравствуйте!

Наш Антоша появился на свет 27 января 2017 года в городе Заречном Свердловской области. С рождения Антон был на контроле у гематолога, так как показатели крови у малыша отличались от идеальных. Но ребенок рос вполне здоровым, развивался по возрасту. Однако когда Антошка достиг возраста девяти месяцев, на него обрушились болезни – постоянные простуды, бронхиты, отиты. Стандартное лечение не помогало. Начались хождения по врачам. Мы очень переживали, что результата все не было, сынишке становилось хуже и хуже. Это продолжалось около года.
Наконец в январе 2019 года мы попали на консультацию к иммунологу в Областную детскую клиническую больницу города Екатеринбурга. Проведенные анализы все расставили по своим местам – у Антоши диагностировали первичный иммунодефицит. Началась заместительная терапия иммуноглобулинами. Позже также потребовались ежемесячные переливания крови и тромбоцитов.

В августе 2020 года наши доктора направили Антона на консультацию в Москву в Центр детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Д. Рогачева. Здесь нам сообщили, что единственное решение – трансплантация костного мозга. Донор для Антоши нашелся в Российском регистре, на пересадку нас готов принять НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р. М. Горбачевой в Петербурге.

За обследование и активацию неродственного донора костного мозга платить приходится пациентам и их близким. В нашем случае сумма составляет без малого 193 тысячи рублей. Пересадку необходимо провести в кратчайшие сроки, так как с каждым новым днем болезнь отнимает у Антона все больше сил, он быстро утомляется, должен соблюдать огромное количество ограничений, призванных уберечь его от инфекций. Это нелегко для маленького ребенка, который, несмотря на болезнь, растет, становится все более любознательным, обладает хорошей памятью, внимательностью, любит активные игры. Мы хотим, чтобы Антошка выздоровел и мог жить полноценной жизнью, общаться с другими детьми. Мы очень просим вас помочь справиться со связанными с пересадкой расходами!

С уважением,
Светлана
26.03.2021

5 августа 2022

Антон по-прежнему наблюдается на дневном стационаре НИИ ДОГиТ им. Горбачевой. Несмотря на процедуры фотофереза, проблемы со стороны РТПХ кожи и печени сохраняются, врачами было принято решение увеличить дозировку Джакави. Наряду с этим, из-за воспаления носовых пазух, у Антона держится субфебрильная температура. Мама отмечает, что несмотря на все сложности, Антон не теряет присутствия духа: с удовольствием общается с окружающими, подбадривает родителей.

17 июня 2022

Антон продолжает проходить фотоферез. К сожалению, после отмены гормональной терапии, возобновились проявления РТПХ кожи и повысились печеночные показатели. Пока принято решение продолжить фотоферез и понаблюдать за состоянием. Антон чувствует себя хорошо, старается как можно больше проводить времени на улице.

13 мая 2022

Антон по-прежнему наблюдается на дневном стационаре НИИ ДОГиТ им. Горбачевой, продолжает проходить процедуры фотофереза. Антон уже прошел десять курсов. На фоне проводимой терапии отмечается значительное улучшение со стороны РТПХ кожи и печени. Антон чувствует себя хорошо, любит кататься на самокате.

7 апреля 2022

В феврале Антон вместе с родителями приехал в Санкт-Петербург на плановое обследование. Для борьбы с РТПХ печени ему были назначены фотоферез и гормональная терапия, сейчас он находится под наблюдением врачей дневного стационара НИИ ДОГиТ им. Горбачевой. В свободное время Антон любит смотреть мультфильмы, если позволяет погода - гулять на улице.

14 декабря 2021

Из-за эпидемиологической обстановки Антон не поехал в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой, а прошел обследование по месту жительства, в Свердловской области. По результатам обследования было принято решение снизить иммуносупрессию, после чего у него нормализовалось артериальное давление и улучшились показатели крови. Несмотря на отсутствие аппетита, сил у Антона становится больше, что позволяет ему много гулять на улице.

23 августа 2021

Антон вернулся домой, в Свердловскую область, наблюдается у врачей в поликлинике по месту жительства. Показатели крови растут. Настроение у Антона хорошее, появилось больше сил для игр и прогулок. Госпитализация на обследование в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой запланирована на ноябрь.

Новости

Вернуться к списку