Здравствуйте!

18 сентября 2010 года стояла очень теплая погода с ласковым солнышком. Именно в этот день в родильном доме №1 города Казани появилась на свет наша дочь Чулпан. Ее имя переводится с татарского как “звезда рассвета”. Для нас с мужем Чулпан действительно звезда, центр всей нашей жизни. Росла и развивалась наша малышка соответственно возрасту. Но летом 2015 года, незадолго до того, как Чулпан исполнилось 5 лет, она неожиданно начала жаловаться на головные боли. Появились шаткость походки, носовые кровотечения. После обращения к участковому педиатру нас направили на консультацию к невропатологу. Результаты томографии нам объявлял уже нейрохирург. Было диагностировано объемное образование задней черепной ямки. Я смутно помню нашу дальнейшую беседу. Помню только, что то и дело прерывала и переспрашивала врача в надежде услышать другой вердикт. Но правда была такова: опухоль большая, представляет угрозу для жизни ребенка, необходимо оперативное вмешательство.

5 августа 2015 года… Этот день был самым длинным в моей жизни. Операция длилась 10 часов, но, к счастью, все прошло хорошо. Оставалось только дождаться результатов гистологии. Через две недели мы узнали, что новообразование злокачественное. У Чулпан нашли медуллобластому червя мозжечка и 4-го желудочка. Опухоль уже метастазировала в отделы спинного мозга. Началось долгое лечение. Почти год Чулпан получала химиотерапию. В первые 4 месяца изменения были незначительными, потом постепенно дела пошли на лад. Очередная МРТ была запланировано на 23 марта. Никогда не забуду, как врач спешила к нам с результатами: “Мамочка, все хорошо! Все очень хорошо!”. А я растерялась, не знала, верить этому или нет. Результаты действительно были замечательные: опухолевых клеток не обнаружено. Радости не было предела: нас выписали из больницы, наконец-то можно было возвращаться к нормальной жизни. Не все шло гладко, но мы потихоньку восстанавливались. Через несколько месяцев Чулпан начала ходить на курсы подготовки к школе, с интересом занималась, стараясь не пропускать ни одного занятия.

Настала дата следующей контрольной МРТ, 24 января 2017 года. Лечащий врач, изучив результаты, настороженно произнесла: “Мамочка, там есть очаги. И в голове, и в спине”. Мы с мужем помчались в больницу, надеялись на ошибку, хотя понимали, что ошибки быть не может. Вердикт всех специалистов был неутешительным: рецидив. Снова “химия”, снова низкие показатели крови. Иногда казалось, что это просто дежавю, но это была реальность. После нескольких курсов химиотерапии нас отправили в Санкт-Петербург: врачи решили, что для достижения стойкой ремиссии нужна аутологическая трансплантация костного мозга. Так мы оказались в НИИ ДОГиТ им. Р.М.Горбачевой. Нам провели высокодозную химиотерапию, а 13 июня 2017 года – пересадку стволовых клеток.

Однако вскоре у Чулпан начались серьезные осложнения. 28 июня она попала в реанимацию с септическим шоком. Постепенно состояние ухудшалось: парез кишечника, тяжелый сепсис, кровотечение ЖКТ, почечная недостаточность, инфекционные осложнения. Все это на фоне цитопении. Однажды врачи сказали, что лечение не помогает, организм сам не борется. Так как стволовые клетки еще не прижились, шансов остается все меньше и меньше. Каким-то чудом на следующий день после нашего разговора начались изменения в лучшую сторону, и маленькими шажками мы начали двигаться к выздоровлению. Но сейчас у Чулпан снова обнаружили инфекцию – аспергиллез, тяжелое грибковое поражение легких. Для того чтобы справиться с ним, нужен дорогостоящий препарат Вифенд. Каждый курс стоит 98 тысяч рублей, а у нашей семьи просто нет таких денег. На протяжении двух лет лечения нас очень сильно поддерживали родственники, друзья и фонд AdVita. Для приобретения препарата Вифенд нам снова необходима ваша помощь, добрые, неравнодушные люди. Очень просим поддержать нас на пути к выздоровлению. Очень надеемся на поддержку каждого, кто прочитает это письмо.

С благодарностью и уважением,
Эльвира, мама Чулпан