Благотворительный фонд
помощи онкологическим
больным AdVita («Ради жизни»)

Даниил Бушковский

Томская область, 
село Новосёлово

Даниил Бушковский

Томская область, село Новосёлово

Диагноз: Первичный иммунодифицит

Здравствуйте!

Обращаюсь ко всем неравнодушным людям! Меня зовут Хрулева Наталья Михайловна, мне 57 лет. Прошу помочь моему сыну Даниилу Бушковскому. Даня родился в феврале 2000 года. Мы с ним живем в небольшом селе Томской области, оба на пенсии: я по возрасту (раньше работала учителем в школе), Даниил – инвалид III группы. В силу обстоятельств, он не любит шумные компании, много читает, отлично учится, увлекается игрой на гитаре, которую осваивает самостоятельно по урокам в Интернете. Сын окончил школу, получил аттестат, в котором только две четверки, прекрасно сдал ЕГЭ. Нам бы радоваться, а радости нет…

Мой сын тяжело болен, диагноз – первичный иммунодефицит, хроническая гранулематозная болезнь, многочисленные осложнения затронули кишечник и легкие. Проблемы со здоровьем у Дани началась с самого раннего детства – частые гнойные воспаления, постоянно болел живот. Ребенка лечили то от дисбактериоза, то от сальмонеллеза, затем предполагали болезнь Крона. Было перепробовано множество вариантов лечения, но все они помогали мало. Только в 17 лет он попал на обследование в Центр им. Д.Рогачева в Москве, где наконец удалось найти первопричину все недомоганий и поставить правильный диагноз. Это позволило назначить адекватную терапию, но она лишь помогает справляться со следствиями, не устраняя причины, так как заболевание это – генетическое.

Даниилу необходима пересадка костного мозга. Это единственный шанс, иначе сына не спасти. Беда может случиться в любой момент. В расположенном в Санкт-Петербурге НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой согласны провести пересадку. Проблема в том, что совместимый донор у Дани есть только за рубежом. За активацию донора и забор стволовых клеток в германский регистр им. Ш.Морша необходимо заплатить 14500 евро, 120 тысяч рублей – за доставку трансплантата в Петербург.
Я вынуждена обратиться в благотворительный фонд с просьбой открыть сбор денег. Сами мы не справимся никогда. Вся надежда на вас, люди добрые! Даня держится, надеется. И я верю, что все пройдет хорошо и мой сын поправится. Но без вашей помощи этого не будет никогда!

С уважением,
Наталья Михайловна

Даниил чувствует себя хорошо. Недавно он сдал анализ крови в Томске, показатели в норме, печеночные показатели также нормализовались. В последнее время у Даниила стала проявляться РТПХ кожи. Он продолжает принимать Такролимус. Даня завершил первый этап вакцинации, дальше продолжит в январе. Контрольное обследование планируется через год.
Показатели крови у Даниила в норме, а печеночные показатели повышены. Дозировка Такролимуса увеличена - необходимо справиться с проявлениями РТПХ печени. Вес набрать пока не удается. Даня чувствует себя хорошо, 18 марта он сделал первую прививку. После нее несколько дней держалась повышенная температура, затем спала.
В начале февраля Даниил приехал в Петербург на контрольное обследование. Гемоглобин снижен, остальные показатели крови в норме. Результат анализа крови на приживление донорского костного мозга еще не готов. Судя по результатам спирометрии, в состоянии легких динамики нет. Продолжается лечение Такролимусом в низкой дозировке, назначен прием препаратов железа. Завтра Даня отправится домой, следующее обследование пройдет через полгода. Даниил чувствует себя неплохо, строит планы относительно дальнейшей учебы. Недавно ему продлили инвалидность, дали первую группу на два года.
Даниил дома, чувствует себя хорошо. У него немного снижен гемоглобин, остальные показатели крови близки к норме. Даниил продолжает принимать Такролимус. Консультация в Петербурге запланирована на февраль 2020 года. Даниил выходит на прогулки, проводит время за компьютером, собирает документы для переоформления инвалидности.
Судя по результатам анализа крови, у Даниила сохраняется полное приживление донорского костного мозга. Показатели крови близки к норме. Вирусы не выявлены. РТПХ кожи Даню практически не беспокоит, но прием Такролимуса нужно пока продолжать. В ближайшее время врачи выпишут Даню, и 6 декабря он вернется домой. Даня чувствует себя хорошо, выходит на прогулки, посещает занятия ЛФК. За последнее время ему удалось набрать вес.
30 ноября, по результатам анализа крови, у Даниила установлено полное приживление донорского костного мозга. Показатели крови близки к норме. Юношу перевели на дневной стационар НИИ ДОГиТ им. Горбачевой. Недавно у него появилась кожная сыпь, завтра пройдет консультация дерматолога. Продолжается прием Такролимуса. Даниил чувствует себя неплохо, у него появилось больше сил. Юноша выходит на прогулки, проводит время за компьютером.
×
Выбрать дату в календаре -
×
Выбрать дату в календаре
Новости