Благотворительный фонд
помощи онкологическим
больным AdVita («Ради жизни»)

Дмитрий и Денис Фадеев

Дмитрий и Денис Фадеев

Здравствуйте!

Мне бы хотелось рассказать о нашей ситуации и объяснить, почему я обратилась к Вам за помощью. Мы – интеллигентная семья из г.Йошкар-Ола, оба имеем высшее образование. Я, Фадеева Светлана Германовна, педагог. Мой муж, Фадеев Валерий Юрьевич, строитель. Очень ждали рождения детей, радовались, но не тут-то было. Дети, мальчики-двойняшки Дима и Денис, родились стремительно и преждевременно. Долгое время лежали в больнице, выхаживались в кюветах, родились с очень маленьким весом 1632 и 1738 гг. При выписке дали мне на руки диагноз: внутриутробное поражение головного мозга и центральной нервной системы.

Что это такое, я узнала по прибытию домой. Дети не спали совершенно ни днем, ни ночью, находились в судорожном состоянии и так до двух лет. В два года мы оформили их в ясли-сад и вот тут-то, наконец-то, мне назвали наш диагноз просто и понятно: расторможка, нарушение поведения. Дети оказались совершенно неуправляемыми. Они не могли долго находиться в коллективе. Меня стали часто вызывать с работы и просить забрать детей домой. Сначала я пыталась разорваться между домом и работой, а потом просто уволилась. Детям требовалось сопровождение и опёка. Я пыталась оформить инвалидность, но мне ответили четко и резко, что такого заболевания в нашем государстве нет, нет такого диагноза в перечне болезней, по которым дают инвалидность, а потом тихим голосом добавили: да мы все знаем, все понимаем.

В Западных странах такой ребенок получает инвалидность с рождения, и его лечат успешно. А поскольку нет такого заболевания, то и таблетки наше министерство здравоохранения не закупает.

Я, конечно, взвыла от безысходности, но когда проревелась, как следует, пришла в себя, то, прокрутив в памяти разговор с членами комиссии, извлекла из него полезную информацию. Оказывается, таких детей на Западе успешно лечат. Значит, лекарства существует! Такого мне никто не говорил. И я пошла по следу. Познакомилась с другими такими семьями, узнала названия необходимых лекарств. Мы объединились и заказывали их нашим невестам, отправляющимся к свои мужьям на Запад. И наконец, нас взял под свое наблюдение центр патологии речи и нейрореабилитации в г.Йошкар-Оле. Слава Богу!

С тех пор кое-что изменилось. У некоторых западных лекарств появились русские аналоги. Появилась возможность лечиться планомерно, т.к. нам предписано, один раз в квартал. Благодаря регулярному и систематичному лечению у моих детей появился шанс учиться в школе. Очень осторожно, с большими оговорками, мы поступили в 1 класс в начальную школу для детей инвалидов “Весняночка”. Это уникальная школа, которая дает детям шанс реабилитироваться. Раз инвалидности официально в нашем государстве не положена, то делать нечего. Нам нужно во что бы то ни стало стать полноценными людьми, учиться жить в коллективе, общаться со сверстниками, чтобы в дальнейшем работать и зарабатывать себе на жизнь. И мы будем бороться до конца! С 1 сентября этого года мы начали учиться в 5 классе общеобразовательной школы, что тоже очень ответственно. Конечно, мы имеем задержку психического развития. Мы учимся в основном на тройки (но честные и свои). Для усвоения школьной программы, улучшения памяти и внимания мы принимаем дорогие препараты. Мы стараемся это делать регулярно, например, Глиатилин (в уколах), Нобен, Акатинол Мемантин. Это дорогие препараты, их нужно принимать длительно 1.5-2 месяца, а так же есть и такие, которые еще приходится заказывать за границей. Например, Липосом, Плацентакс, Центрум.

Пожалуйста, не думайте, что мы сами мало стараемся. Мы только и делаем, что подзарабатываем. Папе осталось два года до пенсии. На должность инженера его уже не берут, везде требуются помоложе, официально для стажа в трудовой он работает грузчиком, но при случае, как только появляется работа, он ни от чего не отказывается. Он всегда готов и плитку положить и отштукатурить. Он не чурается никакой работы. Я приспособилась по-другому: с утра провожаю детей в школу и бегу разносить косметику.

У меня есть время на работу до 13-30. А там уже нужно встречать детей из школы и сопроводить их домой. Они должны жить по режиму, хорошо отдохнуть, принять лекарство. Хотелось бы хоть раз пролечить детей в полном объеме, как это нам прописано. Всегда на что-нибудь не хватает денег. Дома у нас, конечно, очень скромно, все функционально.

И есть беда: мальчики спят вдвоем на стареньком диване. Им тесно, ночью они пинают друг друга. Их надо бы разделить. Покупка двух спальных мест для нас большое событие, и тут встает дилемма: либо лекарства, либо кроватки. И, конечно, мы не можем прекратить лечение. И спать им так неудобно, жалуются на спину. Вот так мы и живем: питаемся и покупаем лекарство.

Пожалуйста, помогите нам, чем можете. Поверьте, это очень тяжело все время работать на лекарства.

На один курс нам нужны:

Глиатилин, 20 шт. – 19.462 рублей,
Нобен, 4шт. – 1896 рублей,
Акатинол лимантин, 1шт. – 5506 рублей,
Нейромультивит, 6шт. – 808.80 рублей,
Людиомил, 2шт. – 689.60 рублей,
Ирифрин 2.5%, 4шт. – 652.00 рублей.

Итого: 29014 рублей.

С.Г.Фадеева

Выбрать дату в календаре - Выбрать дату в календаре
Новости